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市民・患者とむすぶ

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「第8回 患者団体連携推進委員会総会および特別講演会」を開催
〜難病・障害のある子どもと家族を支えるネットワーク〜
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・ネットワークの活動資金について
 難病の子どもに対する支援については、事業に対する助成団体からの助成金も、一般からの寄付も、かなり理解が得られていると回答。しかしながら、寄付を募っているという声を意識的に上げていくことが不可欠。

・交流活動の一環として行っている「親の会連絡会」に上る話題の内容
 個々の会の運営担当である役員が集まる場のため、会議室の確保の問題、役員の引継ぎ等、実務面での悩みやアドバイスが多い。過度な負担を避け、話題にしばりを設けず自由なディスカッションの場としている点がポイント。

・制度として、介護保険のケアマネージャーのような役割のスタッフは、難病の子どもや家族を支える仕組みにあるのか
 障害福祉サービスには相談支援専門員という専門家がいる。ただし、制度が始まって間もないため、包括的かつ横断的な支援が提供されるまでには時間が必要だろう。

・画期的新薬の創薬に従事している製薬協会員会社に対する要望
 難病の新薬開発には、さまざまな障壁があり、具体的な創薬に結び付きづらい状況は理解しつつも、治療によって病気が治ることがなにより一番である。環境が整い始めた昨今の難病治療が1日も早くさらなる発展を遂げられるようにお願いしたい。

最後に患者団体連携推進委員会委員長の喜島智香子氏が、「現状の日本の医療や社会制度にて十分なケアができているとはいえないが、一つひとつ解決していくことが医療の進展につながると考え、生活者の視点に立った包括的な考え方を取り入れ、薬の価値を見直していきたい」と謝辞を述べ、講演会を締めくくりました。

患者団体連携推進委員会 池井 沙織

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