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市民・患者とむすぶ

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「海外患者会の活動について」をテーマに
第28回、第29回 製薬協 患者団体セミナーを開催

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最後に

希少・難治性疾患領域の活動はゴールの見えない、大変なものだと思います。しかし、当事者であるみなさんが思っている以上に、間違いなく重要なもので、必要としている人が多く存在しています。そこで、活動をどう「続けて」「育てて」「見つけて」「伝えて」いくかを、今後もみなさんと一緒に検討していきたいと考えています。

質疑応答

質疑応答の時間では、東京会場・大阪会場ともに多くの質問が挙がりました。
 海外患者会の具体的な活動内容に対する質問に対しては、治験をサポートした事例や、患者の名前を冠したチャリティーマラソン企画の事例などが紹介されました。
 そのほかには、特に患者会・協議会活動における日本と海外の違いについての質問が多く、西村氏は「海外では、“みんなで”声を挙げることで、各団体の足りない部分、不足している部分を補い、制度を変化させていく動きがある。本日集まった人たちで議論するだけでも、なにか新しい考えが生まれるのではないでしょうか」と回答しました。加えて、国内患者会の方向性に関して、「病気に向き合うことで得られる、心の充足や安心感・連帯感は非常に重要だと思います。さらに、そこから“治すためになにをするか”という考えが重要ではないでしょうか」と述べました。
 西村氏による講演時間に続いて、製薬協より、東京会場では梶原直子副委員長が、大阪会場では上杉直世副委員長が、広告に関する関連法規の説明を行いました。製薬企業は、患者・患者団体との協働において、さまざまな法律や広告規制のなかで活動をしていることを説明し、加えて、患者団体とのよりよい協働のために協働に関するガイドライン[1]を、お互いの関係の透明性を高めるために透明性ガイドライン[2]を発行し、製薬協ウェブサイトに掲載していることを紹介しました。
 最後に、製薬協の田中徳雄常務理事より、製薬協が2015年度実施した「くすりと製薬産業に関する生活者意識調査」の結果について、「製薬産業に関する印象・評価」項目において、肯定意見が85%を超えていたことを紹介しました。今後も、この結果に満足することなく、さらに透明性・信頼性の高い産業を目指していくことを約束し、盛会のうちに患者団体セミナーは閉会となりました。

患者団体連携推進委員会 芝 宏樹

mark [1]
協働に関するガイドライン:http://www.jpma.or.jp/patient/tomeisei/kyodo/


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