市民・患者とむすぶ

2015年2月13日、AP東京八重洲通り（東京都中央区）会議室で「第12回 患者団体アドバイザリーボード」を開催しました。2011年5月にスタートした本メンバーによるアドバイザリーボードは今回で終了することになりました。これまでの活動を振り返り、各アドバイザーのご意見や今後に期待することなど討議したことを紹介します。参加者はアドバイザー9名のうち6名で、オブザーバーとして患者団体連携推進委員会委員31名が同席しました。

会場風景

表　2014年度「患者団体アドバイザリーボード」メンバーリスト

患者団体連携推進委員会 委員長の喜島智香子氏より2014年1年間で行った活動のうち、以下の項目について説明しました。
1. 2014年に開催した第10回、第11回アドバイザリーボードの報告
2「臨床研究・治験への取り組み」について、患者団体5団体が参加し6月27日に開催された検討会の報告
3. 患者団体セミナー（10月8日：東京、10月22日：大阪）
　● 公益財団法人 助成財団センター理事長の山岡義典氏より「患者団体に求められる組織基盤の強化」についての講演
4. そのほか、患者団体に関連する「企業活動と患者団体の関係の透明性ガイドライン」、「医療用医薬品の患者への情報提供」、「臨床研究・治験の国民・患者への普及・啓発の検討」、および「患者団体の意識・活動アンケート」の実施について

1. 参加してわかったこと・学べたこと
　● 患者団体として、海外の患者団体と連携することで、行政を動かすことができることを学べたことは有意義であった。
　● 臨床研究情報はあっても、患者団体が協力するとなると、それが反映できていない状況があることがわかった。
　● 製薬企業が必死になって治療薬を開発していることがわかって良かった。治療薬のない領域の疾患の団体にとっては希望となった。
　● 患者団体と企業がどのように連携を進めていけば良いのか検討すべき場であったのに、率直な意見交換とはならなかった。企業の立場を越えられない部分があることを認識して議論しなければいけなかったのかと思う。
　● 毎回、オブザーバーとして製薬会社の担当者が多数出席していることはすごいと思うし、患者団体のことを知りたいという意識を強く感じた。ただ、もっと参加者と話がしたかった。製薬企業ともっと議論がしたかった。
　● 治験の情報に関し、情報発信が遅い。製薬協がもっと行政を引っ張っていくようになってほしい。