病いと生きる。希望と生きる。写真展

まだ見ぬ答えを、生み出す未来へ

病いと生きる。希望と生きる。写真展 病いと生きる。希望と生きる。

開催概要

日程
2023年12月12日(火)~12月17日(日)
時間
10:00~19:00(12日のみ15:00~19:00、17日は17:00終了予定)
会場
sorama gallery
住所:東京都渋谷区神宮前1-12-6 ドヒビル1階
リンク:http://sorama.tokyo/gallery/access/
アクセス:「明治神宮前駅」より徒歩3分、「原宿駅」より徒歩5分
入場料
無料
主催
日本製薬工業協会
協力
公益社団法人日本臨床腫瘍学会、一般社団法人日本癌学会、一般社団法人 日本癌治療学会、一般社団法人CancerX

関連リンク


医療が発達した現在でも、治療法が見つかっていない、有効な薬が開発されていない、治療に伴う負担がある、などの「アンメット・メディカル・ニーズ」や、海外で承認されている薬が日本で承認されていない、または開発自体が行なわれていない「ドラッグ・ラグ/ロス」と呼ばれる課題などが存在します。

この「病いと生きる。希望と生きる。写真展」は、日本製薬工業協会、日本臨床腫瘍学会、日本癌学会、日本癌治療学会、一般社団法人CancerXが共同し、 病気と向き合っている患者さんやそのご家族、がんサバイバーの方や支援者、医療関係者など、さまざまな立場で病気と闘いながら希望を失わずに挑戦している方々の姿や想いを、ポートレートやメッセージの形で展示しています。

本写真展のポートレートは、一貫して「生きる希望を撮る」をテーマに活動されている写真家のハービー・山口氏に撮影していただきました。

医療現場の課題は、耳慣れない専門用語で身近に思えない、自分自身が当事者でないから無関係だと思われてしまう、といった理解されにくい背景が存在します。

本サイトを訪れていただいた皆さんには、ぜひ、ひとつひとつの写真とメッセージから、さまざまな立ち場で病いと向き合い、まだ見ぬ答えを、生み出す未来に向けて挑戦する方々の等身大の姿を、見て、感じて、知ってください。

そして今日からぜひ、ともに考えはじめてください。

*写真は五十音順です。写真をクリック、タップするとそれぞれのメッセージが開きます。ご本人様からいただいたメッセージ原文を尊重しています。

展示会写真
NPO法人がんノート 代表理事
岸田 徹さん
展示会写真

NPO法人がんノート 代表理事
岸田 徹さん

僕は、25歳と27歳のときに胎児性がんという希少がんになりました。治療は抗がん剤と手術を行い、現在は経過観察中です。 僕は、もちろん初発のときも今後がどうなるか不安でしたが、再発したときの不安はそれ以上でした。なぜなら「再発 = 治療の選択肢が、だんだんと少なくなっていく」と思っていたからです。幸い、僕の場合は次の治療法がありましたが、希少がんの中にはまだ治療法が見つかっていないものもあります。 希少がんは、患者さんの数も少なく、薬の開発のための臨床試験も多くはありません。ですが、少しでも早く新しい薬や治療法が見つかって欲しい。そして、どんながんになっても治療が出来て、安心して暮らせる、そんな世の中になって欲しいと心から願っています。

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日本臨床腫瘍学会 癌研有明病院 先端医療開発科 がん早期臨床開発部部長
古川 孝広さん
展示会写真

日本臨床腫瘍学会 癌研有明病院 先端医療開発科 がん早期臨床開発部部長
古川 孝広さん

私たちは、熱い情熱をもって新しいがんの治療開発を導入することに取り組んでいます。そして、患者さんたちには希望を持ってほしいと願っています。仲間たちと共に国際的な新薬開発の課題に立ち向かい、未承認の治療薬が日の光を見る瞬間を待ち望み、ドラッグ・ラグやドラッグ・ロスについての認識を広め、より効果的な医療を実現するために努力を惜しみません。私たちは患者さんと医療従事者の声を聴き、未来の治療法に向けて前進し、希望、協力、意識の向上を通じて、より健康な社会を築くために全力を尽くします。

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日本臨床腫瘍学会 所属 大阪医科薬科大学病院 がん専門薬剤師
後藤 愛実さん
展示会写真

日本臨床腫瘍学会 所属 大阪医科薬科大学病院 がん専門薬剤師
後藤 愛実さん

私の夢は「がん患者さんが豊かで素敵な人生を送れるようになること」です がんになっても、治療をしながら、副作用に苦しむのではなく、今までと同じように生活し、素敵な人生を過ごせることを大切にしてほしい 私たち医療者は患者さんの人生に寄り添いサポートします そのためには、優秀な治療薬と、いろいろな治療の選択肢が必要です より早く、公平に患者さんに新しい治療薬が届きますように…

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日本癌治療学会 所属 国立がん研究センター東病院 看護師
近藤 美紀さん
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日本癌治療学会 所属 国立がん研究センター東病院 看護師
近藤 美紀さん

患者さんの中には、「孫が治療する歳になった時に使えるようになってほしい。」という思いで治験に参加される方もいらっしゃいます。私たち医療者は、今だけでなく、未来のためにも少しでも早く、多くの治療や薬を創造していかなくてはなりません。最終的に患者さんに薬を投与するのは、私たち看護師です。承認薬であれ、治験などの未承認薬であれ投与される患者さんに安全に薬を届けることで、未来の治療・創薬につながる責任を看護師として果たしていきたいと思っています。

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日本癌学会 所属 筑波大学 医学医療系血液内科
坂田 麻実子さん
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日本癌学会 所属 筑波大学 医学医療系血液内科
坂田 麻実子さん

造血器腫瘍の分野では、2000年代半ば、他のがんに先駆けて、慢性骨髄性白血病で特有にみられるゲノム異常を標的とした分子標的薬が実用化されました。それまでの治療法に比べて、新たに開発された分子標的薬は飛躍的に効果が高く、副作用も少なかったことから、当時、医師になったばかりであった私は、医療の進歩がこれほどまでに患者さんの命や生活を変えるのだということに大きな感動を覚えました。現在、造血器腫瘍の分野において、がんの治療や研究に関わる多くの仲間とともに、そして、患者さんの協力を得ながら、がんゲノム医療の実現と普及に向けた努力を積み重ねています。患者さん一人ひとりのがんの性質や体質にあったベストな治療法を受けられる日が来ますように、皆さんとともに歩み、取り組んで参りたいと思います。

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一般社団法人CancerX 理事 認定遺伝カウンセラー
鈴木 美慧さん
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一般社団法人CancerX 理事 認定遺伝カウンセラー
鈴木 美慧さん

私は認定遺伝カウンセラーです。そしてがんサバイバーの家族としても生きています。日々の臨床やCancerXの活動を通じてその方の「why?」に寄り添うことを心がけています。病の理由、これからどうなるのかという将来のこと。そして自分のがんは遺伝性のものではないか、子どもや孫へ影響したらどうしようという遺伝についての問いをともに考えます。がんゲノム医療や遺伝学的検査はその答えの一部を明らかにするかもしれません。しかし、その先の治療や予防の選択は十分とはいえないのが現状です。それでも未来には一つでも多くの選択肢を提供できるように、それを選べる力を支援するために日々努力を続けます。みなさん一人ひとりの物語に深く根ざした支援と医療を。

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認定NPO法人マギーズ東京 共同代表理事
鈴木 美穂さん
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認定NPO法人マギーズ東京 共同代表理事
鈴木 美穂さん

2008年24歳のときに乳がんが見つかり、目の前が真っ暗になりました。 家族や友人、医療従事者の皆さんに本当にたくさん支えていただいて、感謝してもしきれません。 そして、当時標準治療のフルコースを受け、特に日本で承認されたばかりの分子標的薬も使わせていただけたおかげで、今があると思っています。あれから15年。病と生きる人を支える体制も、医療も、日進月歩で進化しているのを実感しています。 「ひとりじゃない。」これからもっともっと、どんな病気になっても希望をもって生きられる社会になっていきますように。

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日本癌学会 所属 国立がん研究センター中央病院 臨床検査科
角南 久仁子さん
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日本癌学会 所属 国立がん研究センター中央病院 臨床検査科
角南 久仁子さん

がん研究の発展によってがんの原因となる遺伝子異常が多く発見され、それに対する治療法の開発が進んでいます。同時に、がんの遺伝子異常を検出する検査法も進化してきました。より患者さんの負担が少ない検査、より多くの情報量が得られる検査など日々、検査法に対する研究も続いています。研究や検査に関わる医療従事者は患者さんに直接お会いする機会は少ないですが、私も含め、皆、より多くの患者さんにがん遺伝子異常に合わせた治療法が届けられるように、という想いを持ってがん診療に携わっています。

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日本癌治療学会 所属 大阪大学 消化器外科
髙橋 剛さん
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日本癌治療学会 所属 大阪大学 消化器外科
髙橋 剛さん

希少がんである消化管間質腫瘍(GIST)の手術・化学療法を主に担当しています。GISTはガイドラインの整備はできているものの、希少がんならではの多くの不安を抱えた患者さんがいらっしゃいます。患者さんに正確な情報を提供すること、そのうえでそれぞれの患者さんの思いに寄り添うような診療を心がけています。 現在GIST診療で生じている海外とのドラッグ・ラグは、深刻な問題です。患者さんにより多くの希望をもっていただけるように、尽力をしていきたいと考えています。

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組織開発コンサルタント、著作家
勅使川原 真衣さん
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組織開発コンサルタント、著作家
勅使川原 真衣さん

未来のことはわからない。わからなくって不安で、だから生きる甲斐がある。わかりやすい「幸せ」を追いかけ、「不幸」から逃げ惑っていた日々より、否応なしに生死、自分自身と向き合わざるを得ない今が死ぬほど好きです。

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会社員
手塚さん
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会社員
手塚さん

今年の初めに大きな病院で膵ガンの告知を受け、切除不能、治療は化学療法のみ。今年の2月より抗がん剤治療がはじまりました。5月末にはその抗がん剤が効かなくなり、6月末に新しい抗がん剤になりました。膵ガンに有効と言われている抗がん剤は2種類しかなく、2つ目の抗がん剤も効果は半年〜1年と主治医より話しがありました。幸いにも抗がん剤が効いてくれて、コンバージョン手術へ進むことになりました。欧米では膵がんに使える抗がん剤が、もう少し種類があるようで、今後、日本でも使えるようにして欲しいなと思います。そして、なによりも1日でもはやく、癌が治る病気になって欲しいです。

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日本臨床腫瘍学会 所属 静岡県立静岡がんセンター 女性内科
德留 なほみさん
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日本臨床腫瘍学会 所属 静岡県立静岡がんセンター 女性内科
德留 なほみさん

いろんな人の人生に、いいときもあればわるいときもあります。できることを毎日、こつこつと続けていると、急に世界が広がることがあります。科学の進歩が生み出すあたらしい薬や技術が、わたしの患者さんの世界を広げてくれますように。時間を紡いでくれますように。支える立場のかたがたの、それぞれの思いのお手伝いができますように。それがわたしの原動力です。

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一般社団法人プラスケア代表理事/医師
西 智弘さん
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一般社団法人プラスケア代表理事/医師
西 智弘さん

がんは孤立の病と言われます。病気になり、仕事やお金を失い、友人は離れていき、家族との関係もぎくしゃくする…。「苦しいのは自分だけ」。そう感じている患者さんに何人も出会ってきました。僕は緩和ケア医として、身体的な苦痛だけではなく、精神的、そして社会的な苦痛も和らげるため活動しています。「病気になっても一人ぼっちにならず、笑って安心して暮らせるまち」を作りたい。それが僕の願いです。

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一般社団法人CancerX 共同発起人・共同代表理事
半澤 絵里奈さん
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一般社団法人CancerX 共同発起人・共同代表理事
半澤 絵里奈さん

「がんと言われても動揺しない社会」を目指して活動するCancerX。メンバーはがん経験者、医療者、ケアギバー、起業家、研究者、学生、クリエーターなど多岐にわたります。がんに関する医療的・社会的な課題を体系的に整理して、立場を越えて対話を重ね解決に向かうことに日々力を注いでいます。この組織のリーダーとして私が大切にしていることは「Diversity, Equity, Inclusion」と「オープンリソース開発」です。どちらもこの時代に強く求められる要素であり、特に医療の世界に重要なものと考え、仲間達と支え合いながら挑戦を続けています。

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がん経験から立ち上げたブランド「MAEÈ」運営 (株)encyclo 代表取締役
水田 悠子さん
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がん経験から立ち上げたブランド「MAEÈ」運営 (株)encyclo 代表取締役
水田 悠子さん

11年前子宮頸がんに罹患し、抗がん剤治療をしたとき、事前のイメージとは裏腹に、普通に日常生活を送れる日もあることに良い意味で驚きました。後にサバイバー仲間と多く知り合う中で、あるタイミングで良い制吐剤が使えるようになり、私がその恩恵にあずかっていたことを知りました。1つの治療法、1つのお薬、1つのケア用品があるかないかで、療養生活の質は大きく変化します。それを実感し、自分も変化を生み出す側になりたいと、がん経験者のためのブランドを立ち上げました。がんを治せる、予防できる、かかっても安心して暮らせる日に、人類全員でたどり着けるように心から願っています。

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日本癌治療学会 所属 京都府立医科大学附属病院 小児科
宮地 充さん
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日本癌治療学会 所属 京都府立医科大学附属病院 小児科
宮地 充さん

小児がん、特に横紋筋肉腫の診療を專門にしています。小児がん患者さんにとっては、病気を治すこと、治ってからの長い人生を合併症が少ない状態で過ごせることが大切です。しかし、小児がんは希少疾患で、薬剤開発は遅れており、海外で使用されている治療や合併症の予防に有用な薬剤が、日本ではまだ使用できない実態があります。小児がんの治療開発には、お金と時間を要します。我々が行った治験も登録に時間を要し、その間に運営費用が尽きて、評価が十分に行えず、新しい治療薬を患者さんに届けることができませんでした。小児がんの治療開発への社会の理解は十分ではなく、必要な財源は慢性的に不足しています。小児がん治療開発の現状をご理解いただき、寄付で支えていただきますようにお願いします。

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会社役員
宮嶋 一元 さん
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会社役員
宮嶋 一元 さん

舌がんを患い、半年後に再発した。これを機に、逃げたい不安な気持ちから、がんに打ち勝つ覚悟に変わった。高齢者向けコミュニケーションサービスに携わる自分が、口腔機能の病気を患ったのも運命の悪戯。高齢化社会に貢献する決意も更に強固になった。また、がんに向き合うために日本のがん治療についても調べた。そこで目にした「世界標準の薬が申請されない」「日本で治験が行われてない」「治験に時間がかかる」など。これらの問題に対して、患者ができること、自分ができることがあるはずである。将来、ICT技術で新薬開発と治験の迅速化と診断と治療の地域格差などがなくなることも期待する。がんを克服したら、日常を取り戻して家族サービスがしたい。

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ダカラコソクリエイト 発起人・世話人 / カラクリLab. オーナー
谷島 雄一郎さん
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ダカラコソクリエイト 発起人・世話人 / カラクリLab. オーナー
谷島 雄一郎さん

11年前、父親になった。そして、がんになった。治らない現実。思うようにいかなくなった人生。怒りと悔しさに支配されそうになる日々。希望が欲しかった。希少がんは新たな治療開発が進みにくい。諦めずがんばればいつか新しい治療が開発される—そんな励ましは気休めでしかなかった。しかし近年、ゲノム医療をはじめ、がん医療は加速度的に進歩した。気休めが希望に変わった。ただ、希望につながる糸はまだまだ細く少ない。2人に1人ががんになる時代。誰もが自分ごととして、立場を超えて、共に紡いでいかなければならない。 がんになどなりたくなかった。でも僕はがんになったことも含めて、この人生で良かったと思える人生を生きたい。そして誰もがそう在れる社会を皆さまと共につくることができたら、嬉しい。

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写真家 ハービー・山口氏 プロフィール&メッセージ

プロフィール

1950年、東京都出身。大学卒業後の1973年にロンドンに渡り10年間を過ごす。現地では劇団に所属し役者をする一方、折からのパンクロックやニューウエーブのムーブメントに遭遇し、ロンドンの最もエキサイティングだった時代を体験する。帰国後も福山雅治、吉川晃司、尾崎豊など多くの国内アーティスト、そして市井の人々にカメラを向け、モノクロームのスナップ・ポートレートというスタイルで作品を残している。幼少年期にカリエスという病気を長く患った経験から写真のテーマを「生きる希望を撮る」と定めている。その優しく清楚な作風を好むファンは多く、幅広い年代層から支持されている。

写真の他、エッセイ執筆、ラジオのパーソナリティー、講演会などでもこなし、さらにはギタリスト布袋寅泰には数曲の歌詞を提供している。主な著作に「LONDON AFTER THE DREM」「代官山17番地」「HOPE 空、青くなる」「良い写真とは」「人を幸せにする写真」など。作家名のハービーは、敬愛するジャズフルート奏者ハービー・マンより。

受賞歴:2011年度日本写真協会賞作家賞。
大阪芸術大学客員教授。

プロフィール写真

メッセージ

ポートレイトに限らず写真とは、被写体や撮影者の心の中を写し出す内視鏡やMRIのようなものではないだろうか。
これまで私のカメラの前には英雄も市井の人々も、幸せな人も、不幸な人も現れた。
そうして撮られたポートレイトを見ることによって私たちは、その方に憧れたり、共感したり、勇気をもらったり、あるいは何かを学ぼうとする。

このプロジェクトでカメラの前に立って下さったのは、人類の大敵である癌などの難病、病いに果敢に立ち向かっている人々であった。
現在、または過去に癌を患った患者さん、それを治そうとする医師、その間に入って医療をよりスムーズにしている支援者の方々だ。
患者さんの心には察して余りある失望と悲しみが渦巻いていることか。
その患者さんを救おうと自己犠牲もいとわず立ち向かう医師の力強い眼差し。
自らの患者としての経験を活かし、患者さんやご家族を精神的にサポートする方々の優しさ、、。
ファインダーに捉えた方々の心の中はいずれも純粋で美しいばかりではなく、生きるという明日への道を照らし導く、燃える炎を見つけたのだった。

ハービー・山口

アンメット・メディカル・ニーズと新薬開発への取り組み

図解

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