産業政策委員会患者団体との取り組み

2022年8月26日現在

会社名	難病・希少疾患に関連して行っている活動
アステラス製薬	アステラス製薬は、未だ効果的な治療法のない疾患に対し、疾患の根本的な原因に直接働きかける新たな治療手段である細胞医療や遺伝子治療の実用化に向けた研究開発を進めています。一般市民を対象にアステラスオープンフォーラムを開催し、細胞医療や遺伝子治療についてわかりやすく説明するとともに、難病・希少疾患等の患者団体をはじめとするステークホルダーの皆さんと対話をする機会を設けています。第1回フォーラム（2021年10月）：新たな治療選択肢を患者さんに　～進化する再生・細胞医療～ https://www.astellas.com/jp/news/24251 第2回フォーラム（2022年3月）：新たな治療選択肢を患者さんに　～細胞医療が患者さんに届くまで～ https://www.astellas.com/jp/news/24921 第3回フォーラム（2022年7月）：新たな治療選択肢を患者さんに　～難病とともに生きる人の声を聴く～ https://www.astellas.com/jp/news/25936 アステラス製薬は、薬づくりという事業活動とともに社会貢献活動も重要な企業活動であると考えており、患者さん・患者さん家族への支援として患者会支援（スターライトパートナー）活動を行っています。スターライトパートナー活動では患者団体の自立、持続的発展をサポートするために患者団体の人材育成支援^※に取り組んでいます。 ※「ピア・サポート研修」「リーダシップ・トレーニング・プログラム」「ペイシェントエキスパートプログラム」の３つの研修プログラムを提供するとともに、患者団体が取り組む事業に対しての助成金支援やイベント開催時の文具類の無償提供などを実施しています。 https://www.astellas.com/jp/sustainability/enrich-the-lives-of-patients
協和キリン	ニーズ調査 NPO法人Asridに委託し、専門医および患者に対するニーズ調査を実施し、この調査結果を基に疾患情報サイト「くるこつ広場」を開設しました。 Multi stakeholdersによる疾患情報ポータルサイトの構築患者と家族、医療関係者、企業、団体などの横断的視点から、幅広く希少骨系統疾患に対する情報を提供することを目的としたポータルサイト（STEP BONE）を構築予定です。
住友ファーマ	患者団体との協働（寄付を含む）グローバルスローガン「Innovation today, healthier tomorrows」のもと、「患者さんやご家族の一人ひとりが、より健やかに、自分らしく過ごせるように」との想いで患者支援活動に取り組んでいます。主な寄付先 ● 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会 ● 公益社団法人日本てんかん協会 ● 一般社団法人全国パーキンソン病友の会 ● 認定NPO法人　難病のこども支援全国ネットワーク　等
武田薬品工業	武田薬品は、一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA） &Takeda共催企画として「患者団体研修会」を開催しました。本会合は、患者団体が持続的・自立的な組織運営および療養環境の改善に向けた活動を実現するためのスキル､知識､考え方を習得すること、患者団体同士の協働活動の実現に向けた交流を促進することを目的に実施しました。具体的には、医療関係者やアカデミア、国会議員、行政、他の患者団体、マスコミ、製薬企業など様々なステークホルダーとの具体的な取り組み事例を交え、協働に対する考え方や協働における課題と解決に向けた取り組みについて討議しました。
田辺三菱製薬	田辺三菱製薬グループは、患者さんやご家族をはじめ、人々の生き生きとした暮らしの実現をめざし、事業活動に加え、医療・福祉に関するさまざまな取り組みを実施しています。一例として、2012年に「田辺三菱製薬手のひらパートナープログラム」を創設し、難病患者団体およびその支援団体への助成を行い、患者さんの療養・就学・就労などQOL向上のための活動を支援しています。 https://www.mt-pharma.co.jp/sustainability/support.html
中外製薬	患者団体の寄付金を公募で募集し透明性公平性を担保し資金援助をしています（当社製品関連領域を対象）。当社代表取締役社長奥田修と患者会代表とのダイアログを実施し報告書を配信しました。2020年開催の際はがんの患者会代表のみでしたが、2021年は、難病・希少疾患の領域からJPA（日本難病・疾病団体協議会）の元代表理事や血友病団体の方を招聘しご参加いただいています。ダイアログについては下記をご覧ください。 https://www.chugai-pharm.co.jp/sustainability/activity/detail/20211209000000_85.html?year=&category= 患者会メンバーによる講演を関係者で聞き、患者さん中心の医療を実現について考える場を作っています。