産業政策委員会 患者さんへの疾患啓発/教育/情報提供
2023年7月4日現在
会社名 | 難病・希少疾患に関連して行っている活動 |
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アステラス製薬 | アステラス製薬は、「国際筋強直性ジストロフィー啓発の日」を記念したNPO法人筋強直性ジストロフィー患者会主催ウェビナー「希少疾患・難病の新薬開発を進めるために」への講演協力を行っています。 |
エーザイ | パーキンソン病患者や医師の意見を取り入れた紙媒体の症状確認ノートを提供しています。また、「パーキンソン病の症状と進行を知るためのサイト(PDネット) ※ 」にて以下の情報を提供しています
①病気を知る
②公的支援制度
③治療・お薬について
④くらしの工夫
⑤患者さんの声
本サイトでは、リハビリテーションの動画を公開し、「症状ノート」をダウンロードできるなど、患者の治療をサポートしています。
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協和キリン | ■疾患情報サイト「くるこつ広場」を通じた患者さん/ご家族への疾患啓発活動
未診断のくる病/骨軟化症患者およびご家族の方に本疾患の可能性に気づいていただき、適切な診断・治療が受けられるようサポートするサイト「くるこつ広場」を立ち上げ、以下のようなコンテンツの掲載を通して運営しています。 ・専門医の監修に基づくくる病・骨軟化症に関する正しい情報の提供と、専門医へのインタビュー記事の掲載。 ・FGF23関連低リン血症性くる病/骨軟化症に関わる医療費助成制度の解説。 ・患者さん/ご家族の方がよりスムーズに信頼できる医療機関を見つけることができるよう、「いしゃまち病院検索サービス」により診療経験を有する専門医療機関を紹介。 |
サノフィ | <市民公開講座> ■サノフィでは毎年2月のRare Disease Dayの時期に合わせて患者さんや患者さんのご家族を対象に「WEB市民公開講座」を開催しています。講座では患者様と周囲の方々のQOL向上を目的に、患者さんより実際に普段の生活における独自の工夫や生活の知恵の共有や、専門家より国の制度などのサービスに関して情報を提供しております。 https://www.lysolife.jp/about/movie/#movielyso ■「てとての窓口」、webサイト「ライソライフ」、資材発送サービス よりよい療養のためには、患者さんやご家族の正しい情報へのアクセスが重要です。 「てとての窓口」では、患者さんやご家族の質問や疑問に専任のスタッフが電話やメールでお答えするサービスを提供しています。また、webサイト「ライソライフ」では療養に役立つ様々な情報を提供しており、患者さんやご家族向けのサポート資材を郵送にてお届するサービスも行っております。 「てとての窓口」 患者さん・ご家族の相談窓口「てとて」|ライソゾーム病サイト ライソライフ (lysolife.jp) URL:https://www.lysolife.jp/tetote/ Webサイト「ライソライフ」 ライソゾーム病の症状や治療に関する情報サイト ライソライフ (lysolife.jp) URL:https://www.lysolife.jp/ |
塩野義製薬 | 塩野義製薬は、難病・希少疾患である特発性肺線維症(IPF)や脂肪萎縮症に関する症状や治療法などの情報を自社HPサイトで紹介しています。 特発性肺線維症(IPF):http://www.shionogi.co.jp/IPF/ 脂肪萎縮症:https://wellness.shionogi.co.jp/shibouisyuku/patient.html |
住友ファーマ | 患者さんおよび一般向けの健康情報webサイトに「パーキンソン病患者さんのためのリハビリキッチン」を開設し、ご自宅でもできる料理をテーマにしたリハビリテーションを紹介しています。一つひとつの動きを意識しながら料理をすることでパーキンソン病患者さんのリハビリにも繋がることをコンセプトとしています。 https://healthcare-sumitomo-pharma.jp/disease/parkinson/kitchen/ また、患者さんが日頃の症状や服薬に関するメモをとることができるダウンロード型の症状日誌を提供しています。 https://healthcare-sumitomo-pharma.jp/disease/parkinson/knowledge/diary/ |
武田薬品工業 | 武田薬品は希少・難治性疾患の認知度向上と理解の促進になることを期待し、2014年より継続的にRare disease day(以下、RDD)に協賛しています。また、毎年2月のRDDに併せて、RDDシンポジウムを開催しています。本シンポジウムは、希少疾患に対する認知を増やし、患者さんの支援の輪を広げより生きやすい社会を作っていくことを目的としています。具体的には、2020年は「日本における希少疾患の課題解決に向けて」、2021年は「社会的偏見の解消に向けて」、2022年は「希少疾患当事者にとってインクルーシブな社会を目指して」をテーマにシンポジウムを開催しました。 |
田辺三菱製薬 |
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中外製薬 |
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ファイザー |
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