製薬協「希少疾患患者さんの困りごとに関する調査」について
2023年02月09日
日本製薬工業協会
日本製薬工業協会（以下、製薬協）は、この度「希少疾患患者さんの困りごとに関する調査」を初めて実施し、その調査結果報告書を、製薬協ウェブサイト上に公開いたしましたので、お知らせします。
本調査は、インターネット調査（調査①）とインタビュー調査（調査②）から構成されており、発症から現在に至るまでの希少疾患患者さんやそのご家族が抱える困りごと、治療薬の開発環境、ドラッグ・ロス等の動向に対する考えや要望について調査・聴取し、現状の課題を把握するとともに、将来の解決策に繋げることを目的としています。
希少疾患患者さんの困りごとに関する調査
今回の調査を通じて、希少疾患患者さんやそのご家族が抱えるペイシェントジャーニー* に沿った主要な困りごとが10項目抽出されました。その中でも「情報が少なく、必要な情報を得るのに苦労する」、「社会による疾患への理解・知識が不足している」、「治療選択肢が限られている・根本治療がない」の3つについては、製薬協として最優先で解決すべき課題であると考えています。*ペイシェントジャーニー：発症から現在に至るまで、患者さんが医療や日常・社会生活においてどのように考え、感じ、行動するかという道のりを指す言葉
本調査結果で特定された希少疾患患者さんやご家族を取り巻く多様な課題に対して、製薬協は、あらゆるステークホルダーと連携して解決に取り組み、患者さんやご家族がより暮らしやすい社会の実現を目指します。
参考資料
お問い合わせ先
日本製薬工業協会 広報部
- 電話
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