産業政策委員会 希少疾患における医療従事者の困りごとに関する調査
希少疾患の患者さんやご家族は、疾患の発症、検査／確定診断、治療開始を経て現在に至るまでに様々な困難に直面しています。それら課題の背景や要因を把握するために、製薬協では「希少疾患患者さんの困りごとに関する調査（2023年2月公開）」を実施し、特に製薬企業が取り組むべき重要な課題を特定しました。その課題に対して、「難病・希少疾患に関する提言（2023年7月公開）」を取りまとめ、希少疾患を取り巻く課題の解決に取り組んでまいりました。
一方で、希少疾患に関わる患者さんやご家族にとって多くの課題が未だに解決されていないことが改めて浮き彫りとなり、日本における希少疾患医療を支える医療従事者の声を取り上げ、より具体的な取り組みを加速させる必要がありました。
そこで今回、「希少疾患に関わる医療従事者の課題を特定し、解決策を提案・実行することで、希少疾患に関わる医療や研究の質向上に寄与し、患者さんやご家族へ貢献する」ことを目的に、未診断疾患イニシアチブ（Initiative on Rare and Undiagnosed Diseases）、日本希少疾患コンソーシアム（Rare Disease Consortium Japan）、EYストラテジー・アンド・コンサルティング株式会社（企画・運営支援）と協働し、「希少疾患における医療従事者の困りごとに関する調査」を実施しました。
本書では、本調査で特定した課題に対して、希少疾患医療における課題解決の方向性とステークホルダーごとに求められるアクションを整理しています。製薬協は、希少疾患における課題を多くの方々が認識し、希少疾患と共に生きる患者さん・ご家族が安心して生活できる社会の実現に向け、様々なステークホルダーと協働して希少疾患を取り巻く課題の解決に取り組んでまいります。
【要旨・背景・目的・希少疾患の概要・調査方法】
【調査結果】
【おわりに】
希少疾患における医療従事者の困りごとに関する調査 [資料編] 全文（9.33MB）
参考
希少疾患における医療従事者の困りごとに関する調査(英語版)はこちら