患者団体連携推進委員会 「第1回 患者団体アドバイザリーボード」を開催

一般社団法人全国がん患者団体連合会（以下、全がん連）理事長の天野慎介氏より、全がん連設立前の活動から設立に至る経緯も含めて、ご自身の活動についてご紹介をいただきました。
私自身は悪性リンパ腫を2000年に発症し、悪性リンパ腫の患者団体である「一般社団法人 グループ・ネクサス・ジャパン」の活動に加わり、その後、 全がん連理事長に2015年に就任しました。がん対策については2000年以降、未承認薬使用問題（いわゆるドラッグラグ問題）や、 均てん化の問題が患者団体から指摘されるようになり、2006年がん対策基本法の設立に結び付きましたが、たくさんの患者さんや家族の方が声を挙げたことが成立につながったと考えています。
私も2009～2012年にがん対策推進協議会の委員を務めました。5名の患者委員とともに最初に取り組んだのが、経済的負担の軽減の問題でした。当時は外来診療には患者立替が必要で、第2期患者委員が連名で外来診療における高額療養費限度額認定の適用を願い出て2012年度から適用されました。今の高額ながん治療薬の登場を考えると、これが認定されなければ患者さんは相当な負担を強いられることになっていたと思います。そのほか、ドラッグラグについても第1期から問題意識をもっており、特に適応外薬の問題については当時同協議会で適応外薬問題に対する対応を要望しましたが、それが今の拡大治験につながっていると考えています。
がん患者さんの活動は地方でも活発に行われています。私も沖縄県がん診療連携協議会の委員を務めており、がん診療連携拠点病院の問題にも携わりました。沖縄県は離島が多い地理的な問題、またがんで入院治療していた患者さんの経済的問題等が大きな課題になっています。私たちも乳房温存を希望する離島の患者さんのために県との協定のもと2013年から金銭的支援を行ってきました。
一口にがんといってもさまざまな病態、治療があるので、それぞれのがん種により患者会があり、地域の実情も異なります。患者会はそれぞれの実情に沿った声を挙げることになりますが、がんにおいての共通するテーマや医療費の問題についてはバラバラに声を挙げても届かないとの思いがありました。たまたま2016年に第2期医療計画が終了するタイミングがあり、また国会でもがん対策基本法改正が超党派議連で話し合われていたこともあり、がんの患者会の連合組織を作る必要があるのではないかとの思いが募り、全がん連が発足したという経緯です。
最初の活動として、日本難病・疾病団体協議会（JPA）と協働で要望活動を行いました。当初は連合会で要望書を出していましたが、JPAから示唆をいただきJPAとともに記者会見を行いました。われわれは当初から要望活動、政策提言活動を中心にしようとねらったわけではなかったのですが、結果として要望活動が中心になっています。
がん対策基本法の改正にあたっては、国政の重要なテーマになっておらず、成立が見通せない状況のなか、個別質問書を送る等して、なんとか2016年12月にギリギリ成立したという経緯がありました。この改正がん対策基本法には、社会全体でがん患者さんを支えるべきとの趣旨の文言を入れていただいています。また、希少がんや難治性がんについては支援が少ないため、希少がん、難治性がん支援に関する文言も入れていただきました。さらに院内がん登録については可視化をしていかなければならないということで、学会等と協働して患者さんに対してわかりやすい情報を提供するプロジェクトも今後行っていく予定です。
また、学会との連携ということでは日本緩和医療学会とシンポジウムを共催したり、厚生労働省の「がんゲノム医療推進コンソーシアム」についても患者団体として加わっています。がん患者さんについては、リスクの高いがんであると保険加入を断られる等いろいろな問題あり、これらの問題についても提言を行っています。
最後に、治験情報に関しては、患者さんが日本医薬情報センター（JAPIC）の臨床試験情報にたどり着くのは至難の業であり、必要な情報を得るのが難しいという問題を指摘しておきたいと思います。

認定NPO法人ささえあい医療人権センターCOML（以下、COML）理事長の山口育子氏より団体の活動紹介と製薬業界への期待・要望等をお話しいただきました。
COMLは1990年より活動をスタートいたしました。その当時はがん患者にがんであることを伝えることはタブーで、当事者である自分のことを知るのにとても努力が必要な時代でした。患者さんが「この薬は何ですか」と聞くと「あなたに必要な白い錠剤」と回答され、「どうせ素人が聞いてもわからないのだから知らなくとも良い」という風潮で、患者さんの立場で活動をすると、「なにか厳しい要求をするのでは」と構えられてしまう時代でした。
そこで、そのような受け身でお任せの患者さんに「それで良いのですか」と問いかけることからCOMLの活動は始まりました。患者さん自身が「いのちの主人公」、「からだの責任者」として「賢い患者になりましょう」と呼びかけ、「患者さんと医師は対立ではなくともに協働しよう」という考えで活動を行いました。医師にお任せするだけでなく、患者さんも「自分にできる努力とはなにかということを考えよう」、「積極的に治療に参加し課題解決のために提言できる患者市民になろう」という思いで活動を行っています。
具体的な活動の1つ目は、電話相談です。COMLでは医療者ではないスタッフが対応にあたっていますが、相談件数が今までに、約5万8000件寄せられています。「入院治療から通院治療へとシフトするようになり不安を感じている」といった本音を聞き出してアドバイスします。最近では精神疾患患者さんが増えている現状があり、それらの方々の思いを受け止めて気持ちに寄り添うような活動を行っています。電話相談の1件あたりの平均時間は40分以上、ときに1時間半を超えることもあります。COMLは設立以来大阪で活動を行っていますが、相談の電話は全国から寄せられています。
2つ目は、1991年1月から始めた患者塾という活動です。話題提供も行いますがメインになるのは参加者の意見交換で、グループディスカッションを中心に行ってきました。最近はお金をかけてでも話すために出向く方が減ってきています。インターネットで簡単に情報が取得できる時代であることが理由だと考えます。それでも答えのないテーマや医療費の話はどこにも載っていないので、逆に参加者が増える傾向にあります。
3つ目は、SP（模擬患者）活動で、これは1992年から始めました。医学部、歯学部、薬学部で医療面接を含めた客観的臨床能力試験が義務化されており、医療面接の相手役として医学教育に参画しています。POST-CC-OSCE（臨床実習終了後オスキー）が2020年より開始されることに対応するため、2017年度からトライアルが始まっています。
病院探検隊の活動も行っています。病院の改善に利用者である患者さんの視点を活かしてもらおうと1994年から始めた活動で、実際の病院の見学、受診を通じてその病院のもつ課題を伝える活動です。最近では慶應義塾大学病院や千葉大学病院等大きな病院からも声がかかるようになりました。
さらに、患者さんのコミュニケーション力を高め、自ら気づくこと、問題点に気づけるワークショップも2001年から行っています。独自開発のプログラムで、最近では医療者の方も含めて参加できるよう「患者と医療者のコミュニケーション講座」として行っています。
これとは別に、「医者にかかる10箇条」という小冊子を1997年に厚生省からの依頼で素案を作る形で作成しました。共同通信の記事配信もあり4万冊印刷したところ全国から大反響があり3ヵ月で在庫切れになりました。また2014年には子どもの『いのちとからだの10か条』も3万冊を無料配布しました。
他に、患者市民の医療への参画のために「医療をささえる市民養成講座」も行っています。COML創始者である辻本好子の「医療をささえる市民を増やす必要がある」という思いから、個人的な問題だった医療の問題から社会への視野を含めた課題に気づける市民の育成を目的にしています。今後は各種医療関係会議への一般委員養成講座、バンク化構想を始める予定です。
最後に製薬企業への要望ですが、医薬品のマイナス情報・リスクが正しい形で伝わっていないと感じています。副作用への過剰な心配等くすりの不安を解消することは重要と考えます。また患者さんの情報へのリテラシーを高めることも重要です。具体的に求めることとしては、製薬企業には、どのようなことができてどのようなことができないのかを明確にしたうえで、くすりの情報に関して、できることを具体的に伝えていく努力をしていただきたいと思います。
今後は患者情報室での情報提供活動を積極的に行っていきたいと思います。たとえば製薬企業の冊子やパンフレットは一番人気ですので、切らさないように補充するよう留意しています。一方、製薬企業にも、冊子やパンフレットを患者さんの目につく手に取りやすい場所に置く等の活動を、業界全体を挙げて取り組んでいただきたいと思います。