産業政策委員会 その他
2024年9月1日現在
| 会社名 | 難病・希少疾患に関連して行っている活動 |
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| アステラス製薬 | アステラス製薬は、「日本で最先端の治療法（細胞医療、遺伝子治療）が1日も早く、継続して届く社会の実現」を目指すプロジェクト「Innovation for NEW HOPE」を運営しています。Innovation for NEW HOPEは、最先端の治療法について、患者さんや市民のみなさんとともに、「あるべき未来」と「課題」を議論し、広く情報発信しています。
https://www.innovation-for-newhope.com/ Innovation for NEW HOPEの運営企業であるアステラス製薬は、日本医療政策機構 主催の「難病の日」シンポジウム「患者・市民の視点から考えるこれからの難病対策」（後援：一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会／特定非営利活動法人ASrid）に協賛しました。
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| サノフィ |
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| 住友ファーマ |
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| 武田薬品工業 | 【白書について】 武田薬品は2020年12月、希少疾患の患者さんの課題を分析し、解決の糸口を考察した白書「日本における希少疾患の課題～希少疾患患者を支えるエコシステムの共創に向けて～」を刊行しました。同白書は、国内外の専門家の意見や文献調査をもとに、同社が知見を有するデータを交えて作成したもので、疾患を発症してから医療機関で正しい診断を受け、治療を進めていく中で患者さんが直面するさまざまな課題に関する要因の分析や、改善に向けての提言が含まれています。本書のリリースを契機として、患者さんの苦悩を改善するために数多くのステークホルダーと協議を開始し、早期診断に向けた取り組み疾患啓発の推進など様々な協業も開始しています。 https://www.takeda.co.jp/patients/rd-support/wp/ 【患者サポートプログラム「TOMO」について】 「ＴＯＭＯ」は、当社製品を使用する患者さんを対象に、専任のケースマネージャー（有看護師資格者）が、当社製品を使用している患者さんが安心して治療を続けたり、自分らしい毎日を送るために必要な支援を電話やWEB面談ツールにより、提供するプログラムです。当初は、当社の血友病Ａ治療薬と遺伝性血管性浮腫（HAE）治療薬を対象に開始し、順次対象薬を拡大し、患者さん貢献に取り組んでおります。
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| 田辺三菱製薬 |
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| ファイザー | ファイザーは、ヘルスケア領域の課題に取り組むNPO等の市民活動および市民研究に助成する事業『ファイザープログラム ～心とからだのヘルスケアに関する市民活動・市民研究支援』を続けています。助成対象プロジェクトの一例として、特定非営利活動法人 両育わーるどより申請のあったプロジェクト「難病者の生きる・働くセルフケアオンラインサービス開発に向けた調査・設計」などに助成を決定しています。
また、一般社団法人 ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会（VHO-net）への支援を通じて、難病の患者さんの活動に役立つ「ピアサポート５か条改訂版」※を発行しています。
※『VHO-net が考えるピアサポート５か条』は、東京都とファイザー株式会社が、2022年12月26日に福祉・保健医療分野における連携協定を締結したことを受けて、ファイザーでの社会貢献活動としての取り組みとして作成した冊子（2015 年発行）を再編集したもの。
関連サイト：
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