産業政策委員会 患者さんへの疾患啓発/教育/情報提供

一般市民を対象にアステラスオープンフォーラムを開催し、細胞医療や遺伝子治療についてわかりやすく説明するとともに、難病・希少疾患等の患者団体をはじめとするステークホルダーの皆さんと対話をする機会を設けています。

第1回フォーラム（2021年10月）：新たな治療選択肢を患者さんに　～進化する再生・細胞医療～

第2回フォーラム（2022年3月）：新たな治療選択肢を患者さんに　～細胞医療が患者さんに届くまで～

第3回フォーラム（2022年7月）：新たな治療選択肢を患者さんに　～難病とともに生きる人の声を聴く～

第4回フォーラム（2022年11月）：新たな治療選択肢を患者さんに　～遺伝子治療の可能性を知る～

第5回フォーラム（2023年4月）：新たな治療選択肢を患者さんに　～世界最先端の医療を日本で実現するための課題と解決策を考える～

パーキンソン病患者や医師の意見を取り入れた紙媒体の症状確認ノートを提供しています。また、「パーキンソン病の症状と進行を知るためのサイト（PDネット） ※ 」にて以下の情報を提供しています

①病気を知る

②公的支援制度

③治療・お薬について

④くらしの工夫

⑤患者さんの声

本サイトでは、リハビリテーションの動画を公開し、「症状ノート」をダウンロードできるなど、患者の治療をサポートしています。

※https://pdnet.eisai.jp

早期診断、早期治療が予後に重要なANCA関連血管炎のご家族の方に本疾患の可能性に気づいていただき、適切な診断・治療が受けられるようサポートするサイトを立ち上げ、以下のようなコンテンツの掲載を通して運営しています。

・専門医の監修に基づくANCA関連血管炎に関する正しい情報の提供と、専門医へのインタビュー記事の掲載。

・患者さんの体験談の掲載。

・患者さん/ご家族の方がよりスムーズに信頼できる医療機関を見つけることができるよう、「いしゃまち病院検索サービス」により治療できる専門医療機関、および診療科を紹介。

未診断のくる病/骨軟化症の患者さんおよびご家族の方に本疾患の可能性に気づいていただき、適切な診断/治療が受けられるようサポートするサイト「くるこつ広場」を立ち上げ、以下のようなコンテンツの掲載を通して運営しています。

・専門医の監修に基づくくる病/骨軟化症に関する正しい情報の提供と、専門医へのインタビュー記事の掲載

・FGF23関連低リン血症性くる病/骨軟化症に関わる医療費助成制度の解説

・患者さん/ご家族の方がよりスムーズに信頼できる医療機関を見つけることができるよう、「いしゃまち病院検索サービス」により診療経験を有する専門医療機関を紹介

・疾患に苦しむ患者さんへのインタビューをもとにした「患者さん体験談」記事の掲載

・診断された患者さんに向けた「患者さん同士の交流」のコンテンツの開設

患者会が存在しないため、特定非営利活動法人ASrid（日本語名：アスリッド）/協和キリンの共催の市民公開講座の開催情報や報告等の発信に加え、患者さん同士が交流できる場を提供しています。また、くるこつ広場に新たなコンテンツとして「電話相談室」を開設し、医療従事者との電話による双方向のコミュニケーションにより、患者さんのご不安をお聴きするとともに、個々の患者さんに必要な情報をより届きやすくし、疾患を疑う患者さんが専門医につながりやすくする手助けを行っています。

 

■ 市民公開講座の開催

くる病/骨軟化症には患者会が存在しないため、特定非営利活動法人ASrid/協和キリンの共催の市民公開講座を開催し、患者さん出演動画の上映や医療情報を提供し、患者さんやご家族への情報提供を継続しています。

 

よりよい療養のためには、患者さんやご家族の正しい情報へのアクセスが重要です。

「てとての窓口」では、患者さんやご家族の質問や疑問に専任のスタッフが電話やメールでお答えするサービスを提供しています。また、webサイト「ライソライフ」では療養に役立つ様々な情報を提供しており、患者さんやご家族向けのサポート資材を郵送にてお届するサービスも行っております。

「てとての窓口」

患者さん・ご家族の相談窓口「てとて」｜ライソゾーム病サイト ライソライフ (lysolife.jp)　

Webサイト「ライソライフ」

ライソゾーム病の症状や治療に関する情報サイト ライソライフ (lysolife.jp)
URL：https://www.lysolife.jp/

患者さんおよび一般向けの健康情報webサイトに①「パーキンソン病患者さんのためのリハビリキッチン」と②「ファブリー病ひろば」を開設しています。

①ご自宅でもできる料理をテーマにしたリハビリテーションを紹介しています。一つひとつの動きを意識しながら料理をすることでパーキンソン病患者さんのリハビリにも繋がることをコンセプトとしています。

また、患者さんが日頃の症状や服薬に関するメモをとることができるダウンロード型の症状日誌を提供しています。

②患者さん向けに作成した「ファブリー病ハンドブック」の内容をもとに、ファブリー病の病態や日常生活における注意点などをわかりやすく紹介しています。

希少・難治性疾患の認知度向上と理解の促進になることを期待し、2014年より継続的にRare Disease Day(以下、RDD)に協賛しています。また、毎年２月のRDDに併せて、RDDシンポジウムを開催しています。本シンポジウムは、希少疾患に対する認知を増やし、患者さんの支援の輪を広げより生きやすい社会を作っていくことを目的としています。前回2024年2月には「みんなで正しく知って伝えよう、希少遺伝性疾患」をテーマに開催しました。

 

「希少疾患や難病についての課題をきっかけとし、すべての人が輝く社会づくりを考えてもらう」ことを目的に、毎年全国の中学生（10校程度）を対象に、従業員による難病希少疾患の対面授業もしくはオンライン授業を実施しております。この活動を通じて、健康な社会やすべての人が共に輝く社会づくりに貢献できると考えています。

 

炎症性腸疾患（以下IBD）患者さんの悩みに向き合い、さまざまな企業や団体とともに解決策を考える「IBDreamプロジェクト」の活動の一環として、製菓会社8社の協力のもと、IBD患者さんのお菓子選びをサポートする「IBDreamお菓子図鑑」を公開しています。