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市民・患者とむすぶ

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「第32回、第33回 製薬協 患者団体セミナー」を開催
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一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 代表理事 森 幸子 氏
■講演2
患者の声を代表して伝える患者団体の役割

一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 代表理事 森 幸子
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日本難病・疾病団体連合会(JPA)の設立について

私たちは、ハンセン病や結核の療養所の助け合いから始まり、1960年代に患者団体が少しずつ設立され、慢性疾患の患者団体連合会、全国の難病団体協議会、地域の連絡協議会が少しずつ合併を繰り返し、2005年に日本難病・疾病団体協議会(以下、JPA)が設立されました。すべての人が安心して暮らせる医療と福祉の社会を目指して活動を行っている団体です。

日本の難病対策のはじまり

1972年に難病対策要綱が策定され、調査研究の推進、医療機関等の整備、医療費の自己負担の軽減を3本柱としてスタートしました。1989年には「地域保健医療の推進」について取り組まれるようになり、1996年にはQOLの向上を目指した福祉施策の推進が盛り込まれ、2003年にはより身近なところで相談が受けられるように、各都道府県に難病相談支援センターが設置されました。支援センターは患者団体が運営を受託しているところもあれば、医療機関が運営を受託しているところもあります。支援センターではピア・サポートが重点的に行われています。

難病患者が抱える課題と新たな難病対策~難病法への成立に向けて~

難病は専門医も少なく、長期に重い症状に苦しむことや、医療費が高額になる、まれな病気で周りに理解されない等、課題を多く抱えています。
 そこで2001年、厚生科学審議会疾病対策部会に難病対策委員会が設置されました。当初は専門家だけで構成される委員会でしたが、2009年2月に開催された第8回難病対策委員会に初めて2人の患者・家族の当事者団体から代表者が委員となりました。2009年7月に開催された第9回難病対策委員会にて、JPAの前代表理事である伊藤たてお氏が「新たな難病対策・特定疾患対策を提案する」として、日本の難病対策のあるべき姿について提言を行いました。
 2011年12月に行われた難病対策委員会では、今後の難病対策の検討にあたっての中間的な整理が行われ、画期的な発表がありました。「希少・難治性疾患は遺伝子レベルの変異が一因であるものが少なくなく、人類の多様性の中で一定の割合発生することが必然」であるとの発表でした。つまり、国民のだれもが難病を発症する可能性があるとの認識が示されたことから、我が国は成熟した社会であるならば包含して支援していく必要があるということを難病対策の基本的な認識とすることとしました。
 2012年には法制化も視野に入れ、2013年1月の第29回難病対策委員会では、難病の治療研究を進め、疾患の克服を目指すこと、難病にかかっても地域で尊厳をもって生きられる共生社会の実現を目指すことを難病対策の基本理念とすることが決定しました。
 これらを取りまとめ、2014年2月「難病の患者に対する医療等に関する法律案」および「児童福祉法の一部を改正する法律案」が閣議決定され、国会に法案が提出されました。そして2014年4月から5月にかけて、国会で参考人としての意見を発言する機会を経て、5月23日に法案が成立しました。
 2015年1月には法律が施行され、 当初は医療費助成の対象となる疾患は110疾病でしたが、2015年7月には306疾病、2017年4月には330疾病が対象となっています。

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