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市民・患者とむすぶ

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「第32回、第33回 製薬協 患者団体セミナー」を開催
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さまざまな健康情報の収集・活用

これまで測定することが難しかった情報(呼吸・声・目の動き等)や紙に記録されている情報(自覚症状・服薬情報等)、病院での測定データ(血圧・心電図等の検査データ)が目に見える形で頻回に収集できるようになってきています。また、日常の食事や運動等の情報を管理する「疾患アプリ」等を活用することで、患者さんの同意を基に医療機関で的確に情報を伝えることができるようになってきています。

ゲノム医療・先制医療について

ゲノム(遺伝子を解析したデータ)を医療に活かす取り組みも始まっています。現状はがんの治療等限られた疾患分野での活用となっていますが、今後はいろいろな疾患に拡大してくると思います。
 また、先制医療(病気の発症に至るまでのいろいろなリスクを未然に省くことで病気の発生を阻止する)等期待される分野があり、これらを進めるためにも医療健康のビッグデータの活用が期待されています。 

LHS(Learning Healthcare Systems)の紹介

米国の先端的な医療機関で取り組まれているものですが、いろいろな患者さんの診療データを収集し、人工知能等を用いて疾患ごと、治療ごと等で解析し、治療効果や薬の副作用情報等を得ることで、情報をすぐに次の診療に活かしていく取り組みが始まっています。近い将来には一般の医療においても日常に得られたデータから新しい発見を得て、診療に活かしていくといった医療や医学研究の革新が進められていくと思います。

医療情報の活用のために(個人情報保護から次世代医療基盤法)

さまざまな医療情報が集められる中で、医療情報には個人情報が含まれていることから、個人が特定できないように加工された情報を利活用する仕組み作りが進んでいます。個人情報は認定事業者により匿名加工情報として製薬企業や研究機関等に提供されることとなります。また、国は個人情報に配慮しながら、個人の状況に合わせた最適な保健医療を提供するために、個人の健康・医療・介護情報を統合したデータベースを中心とした保健医療情報基盤の整備を進めています。

ビッグデータを活用する「新しい健康・医療・介護」

第4次産業革命の技術進展とビッグデータの活用により、健康・医療・介護の分野で著しい発展(パラダイムシフト)が期待されています。近い将来、それを実現するように目指していかなければなりません。これからの医療で活用されるビッグデータの基礎となるのは患者さん一人ひとりのデータであり、まさに患者さんが参画し、患者さんが中心となる医療であると思っています。
 また個別の情報を集積したビッグデータを活用して、次の革命的な医療、次世代の新薬を見出していくことも必要であり、関係するすべてのステークホルダーで支えていくことが重要だと思っています。

認定NPO法人 ささえあい医療人権センターCOML 理事長 山口 育子 氏
■講演1
患者支援団体として患者の視点を生かした27年間の取り組みから

認定NPO法人 ささえあい医療人権センターCOML 理事長 山口 育子
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認定NPO法人ささえあい医療人権センターCOML設立の背景

認定NPO法人ささえあい医療人権センターCOML(以下、COML)の活動は1990年にスタートしました。当時、日本医師会がインフォームド・コンセントを「説明と同意」と訳し、これからの日本の医療に広めていくという記者発表をし、一般の方に発表した時期でした。その当時はがん患者にがんであることを伝えることはタブーという雰囲気で、当事者である患者が自分の病気のことを知るのにとても苦労する状況でした。病院で出された薬のシートには名前もなく、患者が自分の服用する薬のことを尋ねると「あなたに必要な白い錠剤です」という返答をされる状況でした。患者には情報が閉ざされており、多くの患者にとって「医療のような専門的なことについては、素人が聞いてもわからないから知らなくても良い」という風潮が蔓延していた時代でした。

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