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市民・患者とむすぶ

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「第1回 患者団体アドバイザリーボード」を開催
新任アドバイザーを交え製薬業界への期待や要望等を意見交換
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表2 患者、製薬企業それぞれのWin
表2 患者、製薬企業それぞれのWin

アドバイザーからのコメント

Winを実現するための課題とは具体的になんだと定義しているのか?
AMEDでも医師主導の臨床研究について患者さんの参加を募っていくことを検討しているが、単に話を聞くだけでなく一緒にこう改善したいというステップを考えるべき。
患者さんのニーズと医師のニーズが同じとは限らないので、患者さんのニーズを知っていただくこともWinに入るのではないかと思う。
治験に関連する情報となると、個々の患者さんレベルでは言葉すらわからないことがある。特に横文字がまったく通じていないという状況等に鑑み、どのように対応したら良いか考えていくことも重要である。
子供の病気の薬の開発についても、患者さんの声を取り入れて進めてほしい。

3.団体の「活動内容、製薬業界への期待・要望等」について

(1)一般社団法人 全国がん患者団体連合会 理事長 天野 慎介 氏(新任アドバイザー)

一般社団法人 全国がん患者団体連合会 理事長 天野 慎介 氏

一般社団法人全国がん患者団体連合会(以下、全がん連)理事長の天野慎介氏より、全がん連設立前の活動から設立に至る経緯も含めて、ご自身の活動についてご紹介をいただきました。

 私自身は悪性リンパ腫を2000年に発症し、悪性リンパ腫の患者団体である「一般社団法人 グループ・ネクサス・ジャパン」の活動に加わり、その後、 全がん連理事長に2015年に就任しました。がん対策については2000年以降、未承認薬使用問題(いわゆるドラッグラグ問題)や、 均てん化の問題が患者団体から指摘されるようになり、2006年がん対策基本法の設立に結び付きましたが、たくさんの患者さんや家族の方が声を挙げたことが成立につながったと考えています。
 私も2009~2012年にがん対策推進協議会の委員を務めました。5名の患者委員とともに最初に取り組んだのが、経済的負担の軽減の問題でした。当時は外来診療には患者立替が必要で、第2期患者委員が連名で外来診療における高額療養費限度額認定の適用を願い出て2012年度から適用されました。今の高額ながん治療薬の登場を考えると、これが認定されなければ患者さんは相当な負担を強いられることになっていたと思います。そのほか、ドラッグラグについても第1期から問題意識をもっており、特に適応外薬の問題については当時同協議会で適応外薬問題に対する対応を要望しましたが、それが今の拡大治験につながっていると考えています。
 がん患者さんの活動は地方でも活発に行われています。私も沖縄県がん診療連携協議会の委員を務めており、がん診療連携拠点病院の問題にも携わりました。沖縄県は離島が多い地理的な問題、またがんで入院治療していた患者さんの経済的問題等が大きな課題になっています。私たちも乳房温存を希望する離島の患者さんのために県との協定のもと2013年から金銭的支援を行ってきました。

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