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市民・患者とむすぶ

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「第4回 患者団体アドバイザリーボード」を開催
より良い医療情報の提供体制について意見を交換
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アドバイザーからのコメント

疾患名の設問は、医療費助成制度に基づくものと病態に基づくものが混在している。
複数の疾患を抱えている患者さんも多く、回答する際、重複が考慮されていない。
「医療情報」に関するアンケートというタイトルになっている点が気になる。医療情報には薬剤情報だけでなく、疾病ガイドラインや専門医制度なども含まれ、製薬協がそういったところまで踏み込むのか。また、日本では患者参加型医療はまだ定着していないが、製薬協として積極的に働きかけるのか。
医療情報としては、先進医療も含め最新の治験情報も重要である。標準の療法、先進医療、治験情報なども確認できないか。
視覚障害の方のために読み上げに困難がないように配慮をいただきたい。

「第2回 患者団体の意識・活動調査」について

引き続き、製薬協の患者団体連携推進委員会のアンケートタスクフォースの丸本康博リーダーより、「患者団体の意識・活動調査」の結果について以下の紹介がありました。
 本アンケート調査は、日本における患者団体の活動状況や抱えている課題および今後の意向を把握し、製薬協の掲げる「患者参加型医療」の実現につなげるため実施するものです。調査期間は2016年の9月から10月にかけて、全国の患者団体407団体に配布し、インターネット等で回答を得ました。有効回答数は186件、回答率は45.7%という結果でした。
 透明性ガイドラインの認識については、「知っている」と回答したのは6割弱にとどまり、自由記述欄には「製薬協のガイドラインがあるおかげで、企業との距離の取り方がわかりやすくありがたい」といった肯定的な意見もありましたが、「ガイドラインを理由にして、患者団体との距離を拡大させないで欲しい。協力しないための理由付けにしないでほしい」といった否定的な意見もありました。また、製薬協や製薬会社には、患者団体の活動をあらゆる面でサポートしてほしいという要望や、新薬開発への期待、治験や副作用などの情報提供を求めるといった意見が多く見られました。主な回答結果は次の通りです。

組織の種別

種別は「任意団体」が55.1%で最も多く、次いで「NPO法人」が26.2%であった。前回調査より「認定NPO法人」「NPO法人」が6%程度減少し、「任意団体」が6%程度増える結果であった。

組織の活動範囲

活動範囲は「全国で活動している」組織が53.2%と、「地域で活動している」組織に比べ若干多く、半数を超えていた。グローバルに活動していると回答があった団体もいくつかあった。

会員数

会員数については、「100人〜500人未満」と回答した団体が全体の29.6%と最も多く、次いで「50人未満」が23.7%であった。会員数が「50人未満」の団体が、前回結果から10%以上増加しており、会員数が少ない団体が増加している傾向が見られる。

団体として取り組んでいる活動

「会員同士の会合」、「会員・患者の相談」が9割以上を占める結果であった(図1)。

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