患者会リスト（その他）

あすなろ会

１９８５年に設立された小児リウマチの子どもをもつ親の会です。会員は３５５名（賛助２０、賛助医師４６、賛助法人４含む）です。常に新情報を得て病気を正しく理解し、個々の悩みや体験を共有し自己啓発を図ることを目的に、会報（年４回）、各種講演・懇親会、個別医療相談会、２泊３日のサマーキャンプを行なっています。

胃を切った人　友の会　アルファクラブ

株式会社協和企画という会社のボランティア部署として活動しています。昭和54年に社長の梅田幸雄（故人）が、胃癌の後遺症に苦しんだ経験から、昭和57年に設立しました。毎月、会報『ALPHA CLUB』を発行し、胃切除後のケアに関する情報の提供を目的に、会員の体験談や専門医の解説などを盛り込んでいます。

NPO法人　ＭＳキャビン

多発性硬化症（ＭＳ）の患者さんとご家族の支援団体です。ＭＳの情報誌を発行すると共に、全国各地で医療セミナーを開催しています。

NPO法人　大阪難病連

難病患者、慢性疾患患者、内部障害者と家族の団体で1972年10月に結成し、学習講演会や難病医療相談会などを開催してきました。2004年2月にＮＰＯ法人大阪難病連として認証され、大阪府から「難病相談支援センター」を委託され、相談事業、難病啓発事業、交流会事業などを行なっています。

京都医療ひろば

「京都医療ひろば」は１９９０年８月に私たちの当たり前の感覚で医療について考えようと発足しました。病気を治す第一歩は病気を正しく知ることで、そのためには医療者やさまざまな立場の人の知識や経験を寄せ合うことが大切だと考えています。そして医療者が患者とパートナーとしての関係を築くことをめざして活動しています。

近畿ＳＣＤ(脊髄小脳変性症)友の会

1977年東京にて「脊髄小脳変性症友の会」として発足。その後「大阪・関西支部」の期間を経て、1991年東京本部より独立、「近畿ＳＣＤ友の会」として現在に至る。年6回の会報発行と年1回の総会、班別交流会（茨木・羽曳野・西宮ジュニア・各年４～５回）などで情報交換等親睦を図っています。

特定非営利活動法人　滋賀県難病連絡協議会

ある日突然、治る見込みのない難病を宣告されると、絶望に生きる望みすら奪われます。悩んでばかりいないで互いに励ましあい、共通の問題解決に向かって手をつなごうと、昭和５９年９月滋賀県難病連絡協議会は誕生しました。難病活動を支援するための賛助会グループに加入してください。ご一緒に活動しましょう。

ＮＰＯ法人　滋賀県脳卒中者友の会　淡海の会

平成10年５月1日淡海の会設立。脳卒中後遺症障害者が家族を交えて交流。自立を目標に様々な事業に取り組んでいる。

全国進行性核上性麻痺の患者・家族会（ＰＳＰのぞみの会）

進行性核上性麻痺の患者・家族の交流と親睦を深める。患者家族間のみならず、医療・介護に関わる人たちとも体験や情報を共有する。療養生活の質の向上ならびに医療制度・体制の充実を要望する。治療と予防に向けた研究を要望するとともに、会としても研究に寄与する。進行性核上性麻痺の社会的認知度を高めるための活動をする。

全国脳卒中者友の会連合会

脳卒中患者の全国組織として平成９年5月に結成する。北海道から沖縄まで２６都道府県が加盟し会員数は４千名で組織しております。毎年10月には全国大会を開催し平成１８年度は、第９回全国「脳卒中者の集い」東京大会を開催します。脳卒中に関わる情報交換や脳卒中の予防と再発防止を啓発し、患者の社会復帰に励んでいる団体です。

全国パーキンソン病友の会（略称：JPDA)

難病の一疾患であるパーキンソン病の患者・家族および支援者が、この病気の完治を願い、ＱＯＬを高めるために結集した患者団体である。毎年全国から会員が集まり、大会を開き、国会請願を行なっている。その他、会報の発行、講演会の開催など新医療情報を伝えている。

胆道閉鎖症の子どもを守る会（BAの会）

（BAの会）

東京医療相談研究会「電話相談」

政治や宗教、特定の医療機関に依拠しない第三者機関を創出した医療相談の草分けﾁｰﾑ。東京・湯島に集まった草創の趣意を継承し現在は神楽坂に集う。国家資格を持つ者のうち独自の基準を満たした者のみが電話をとり「医療のことがわかる人に話を聞いてほしい」ニーズに応える。本人や家族、関係者からの相談を受けている。

奈良県糖尿病協会

毎年、糖尿病患者を対象に「奈良糖尿病デー」を１１月頃に開催している。参加スタッフには医師、看護師、栄養士、歯科衛生士、臨床検査技師、理学療法士等がおり、糖尿病で悩む患者の相談、講演会、簡単な身体測定等を行なっている。

社団法人　日本てんかん協会　千葉県支部

てんかんは、脳神経の慢性の病気で人口のおよそ１％、全国で１００万人の人々がこの病気に苦しめられています。発病年令、病状、障害等は様々です。本人、親、専門職がボランティアで運営し、総合的にサポートしたり、楽しい行事を企画しています。年に２度医学講座も開催しています。

ＮＰＯ法人　日本トゥレット協会

トゥレット症候群とその併発症を持つ患者・家族および医療・教育・心理・就労・福祉などの専門家並びに一般市民との情報交換・連携を通して、病気の正しい理解の促進・原因究明・完治のための研究への協力および患者・家族を支援する事業を行い、社会全体の利益の増進に寄与することを目的とする。

ＮＰＯ法人　日本脳外傷　友の会

主として交通事故等による脳に重大な損傷を受けた当事者と家族の会の連合体である。脳外傷友の会を冠名とする正会員団体とその他の高次脳機能障害等の名称の会の準会員団体によって構成されている。団体数２８、総会委員数（当事者）約３０００名。今年７月内閣府より特定非営利活動法人として認証された。更にネットワーク拡大中。

特定非営利活動法人　日本慢性疾患セルフマネジメント協会

慢性疾患を持つ人たちが、治療を行いながら生活していく上で、充足感のある社会生活が営めるよう、慢性疾患の自己管理における意欲の向上を支援するとともに、こうした取り組みの普及啓発及び情報提供を行なう。ひいては、国民の健康保持・増進と公共の福祉に寄与していきたい。

社団法人　認知症の人と家族の会

1980年京都で発足した認知症に関わる当事者を中心とした全国的な唯一の民間団体。全国41都道府県に支部をもち、国際アルツハイマー病協会（本部:ロンドン）に加盟しています。2004年には国際アルツハイマー病協会の第20回の国際会議を京都で開催しました。（相談電話：０１２０－２９４－４５６）

脳卒中者友の会「あけぼの会」

脳卒中者は大半の人が半身不随や失語症等の後遺症を克服するために苦しいリハビリに取り組みますが、途中でいやになったり、落込んでしまいがちです。こうしたことをなくし自立心を養うには、この病気に対する正しい知識を家族も含めて共有しお互いの励ましあい、身体と心の障害を取り除く目的に結成された障害者団体です。

ひこばえ

突然の発病、中途障害者になってのとまどい、引きこもりがちの人に「あなたには仲間がいますよ」と呼びかけ、家から出る機会、仲間と出会う機会を提供しています。毎月の集まり、新年会、お花見の会、リフト付バスで行く小旅行など定期的に顔を合わせて、患者とその家族の交流･親睦、情報の交換などをしています。

ひまわりの会

公立学校共済組合関東中央病院内につくられた乳がん患者の会です。病院のある東京だけでなく、少数ですが九州や北海道の会員もおります。不安解消の目的で患者同志の交流と主治医から治療の最近情報を聞く会を年一回病院のホールで行なっています。

社会福祉法人　復生あせび会　相談事業部　あせび会

原則同一疾患団体のない方の受け皿として相談に応じている。会員制をとっているが時代の変化で構成は変り、現状では神経線維症Ｉ型、II型、栄養障害型表皮水疱症などが７割となる。研究者による最新の研究報告の講演会なども年数回開催するが、主たる活動は個別相談と機関誌の年６回の発行、グループ交流へと移りつつある。

山梨まんまくらぶ

『山梨まんまくらぶ』は乳房トラブルなどで悩みをかかえた時のサポート体制を築きたいという思いを出発点としてスタートしました。そして次第に視野を広げ患者として同じ立場で話し合うピアサポートや、正しい情報の収集と提供、医療者や行政等との協働、患者中心の医療環境実現のためのアドボカシー活動も行っています。現在ではもう少し欲張って、何かあっても、どんな時でも、女性が納得した人生をイキイキと送ることができる山梨県を目指して模索しています。患者でも患者じゃなくても、やりたいことをあきらめず、一緒に考え夢を実現していく仲間を歓迎します。
一緒に考え活動しませんか！

リンパの会

リンパ浮腫の患者を会員とし、専門医師の指導をもとにその治療並びに予防の知識を高め、会員相互の協力を以って、リンパ浮腫に苦しむ人々のために活動しています。

このページのトップへ

製薬協の患者会活動

くすりの情報リンク

疾患情報リンク集

患者会リンク集

市民・患者と結ぶ