患者さんへの疾患啓発/教育/情報提供

2023年3月27日現在

会社名 難病・希少疾患に関連して行っている活動
アステラス製薬 アステラス製薬は、「国際筋強直性ジストロフィー啓発の日」を記念したNPO法人筋強直性ジストロフィー患者会主催ウェビナー「希少疾患・難病の新薬開発を進めるために」への講演協力を行っています。
エーザイ
パーキンソン病患者や医師の意見を取り入れた紙媒体の症状確認ノートを提供しています。また、「パーキンソン病の症状と進行を知るためのサイト(PDネット) ※ 」にて以下の情報を提供しています
①病気を知る
②公的支援制度
③治療・お薬について
④くらしの工夫
⑤患者さんの声
本サイトでは、リハビリテーションの動画を公開し、「症状ノート」をダウンロードできるなど、患者の治療をサポートしています。
協和キリン ■疾患情報サイト「くるこつ広場」を通じた患者さん/ご家族への疾患啓発活動
未診断のくる病/骨軟化症患者およびご家族の方に本疾患の可能性に気づいていただき、適切な診断・治療が受けられるようサポートするサイト「くるこつ広場」を立ち上げ、以下のようなコンテンツの掲載を通して運営しています。
・専門医の監修に基づくくる病・骨軟化症に関する正しい情報の提供と、専門医へのインタビュー記事の掲載。
・FGF23関連低リン血症性くる病/骨軟化症に関わる医療費助成制度の解説。
・患者さん/ご家族の方がよりスムーズに信頼できる医療機関を見つけることができるよう、「いしゃまち病院検索サービス」により診療経験を有する専門医療機関を紹介。
サノフィ <市民公開講座>
■サノフィでは毎年2月のRare Disease Dayの時期に合わせて患者さんや患者さんのご家族を対象に「WEB市民公開講座」を開催しています。講座では患者様と周囲の方々のQOL向上を目的に、患者さんより実際に普段の生活における独自の工夫や生活の知恵の共有や、専門家より国の制度などのサービスに関して情報を提供しております。
https://www.lysolife.jp/about/movie/#movielyso

■「てとての窓口」、webサイト「ライソライフ」、資材発送サービス
よりよい療養のためには、患者さんやご家族の正しい情報へのアクセスが重要です。
「てとての窓口」では、患者さんやご家族の質問や疑問に専任のスタッフが電話やメールでお答えするサービスを提供しています。また、webサイト「ライソライフ」では療養に役立つ様々な情報を提供しており、患者さんやご家族向けのサポート資材を郵送にてお届するサービスも行っております。
「てとての窓口」
患者さん・ご家族の相談窓口「てとて」|ライソゾーム病サイト ライソライフ (lysolife.jp) 
URL:https://www.lysolife.jp/tetote/
Webサイト「ライソライフ」
ライソゾーム病の症状や治療に関する情報サイト ライソライフ (lysolife.jp) 
URL:https://www.lysolife.jp/
塩野義製薬 塩野義製薬は、難病・希少疾患である特発性肺線維症(IPF)や脂肪萎縮症に関する症状や治療法などの情報を自社HPサイトで紹介しています。
特発性肺線維症(IPF):http://www.shionogi.co.jp/IPF/
脂肪萎縮症:https://wellness.shionogi.co.jp/shibouisyuku/patient.html
住友ファーマ 患者さんおよび一般向けの健康情報webサイトに「パーキンソン病患者さんのためのリハビリキッチン」を開設し、ご自宅でもできる料理をテーマにしたリハビリテーションを紹介しています。一つひとつの動きを意識しながら料理をすることでパーキンソン病患者さんのリハビリにも繋がることをコンセプトとしています。
https://healthcare-sumitomo-pharma.jp/disease/parkinson/kitchen/
また、患者さんが日頃の症状や服薬に関するメモをとることができるダウンロード型の症状日誌やスマホアプリを提供しています。
https://healthcare-sumitomo-pharma.jp/disease/parkinson/knowledge/diary/
https://healthcare-sumitomo-pharma.jp/disease/parkinson/rehabilitation/app_rehabilitation_diary.html
武田薬品工業 武田薬品は希少・難治性疾患の認知度向上と理解の促進になることを期待し、2014年より継続的にRare disease day(以下、RDD)に協賛しています。また、毎年2月のRDDに併せて、RDDシンポジウムを開催しています。本シンポジウムは、希少疾患に対する認知を増やし、患者さんの支援の輪を広げより生きやすい社会を作っていくことを目的としています。具体的には、2020年は「日本における希少疾患の課題解決に向けて」、2021年は「社会的偏見の解消に向けて」、2022年は「希少疾患当事者にとってインクルーシブな社会を目指して」をテーマにシンポジウムを開催しました。
田辺三菱製薬
  • 治験の公開情報を田辺三菱製薬から患者団体に共有し、その情報を患者団体が取捨選択し、患者さん等に伝えて頂きました。新たな治療法が開発されていることが患者さんに伝わることで患者さんの希望にも繋がりました。
    詳細は、以下リンク先の製薬協臨床評価部会成果物 p.15を参照ください。
    https://www.jpma.or.jp/information/evaluation/results/allotment/lofurc0000005m2b-att/patient_centricity2.pdf 
  • 米国の子会社では、ALSの啓発/認知度向上を目的にさまざまなチャリティ、ウォーキングイベントに協賛・参加しています。
    また、教育活動(ALS教育シンポジウム、介護者向けプログラム、医療関係者への支援とケアサービスへのサポートなど)も支援しています。2019年からは、ALS患者さんの家族介護者に向けたアートプログラムも開始しました。
    「ALSO US™」  https://www.alsousart.com/
  • 田辺三菱製薬グループは、難病患者さん向けに各種セミナーを開催し、多様化する医療ニーズにお応えして医療への貢献を果たすとともに、患者さん個々の病態に応じた最適な治療提案、医薬品の適正使用と普及に向けた情報提供活動に取り組んでいます。
  • 田辺三菱製薬グループは、ウェブサイトを通じて難病についての健康支援情報の提供を行っています。
    https://www.mt-pharma.co.jp/general/
    田辺三菱製薬グループの健康支援サイトでは、疾患や治療の大切さについて多くの方々に知っていただきたく、病気の症状や治療に関する情報、患者さんやご家族の日常生活をサポートするお役立ち情報などを、イラストも交えてわかりやすく紹介しています。
    「健康支援サイト紹介リーフレット」
    https://www.mt-pharma.co.jp/sustainability/social/pdf/leaflet.pdf 
  • 田辺三菱製薬グループは、ジーケア(現グッテ)と共催で、炎症性腸疾患(IBD)患者さん向け就労セミナー(交流会あり)を実施しています。
    https://www.mt-pharma.co.jp/news/2021/info210901.html
    「就労の悩み」https://www.remicare.jp/cd/cafenote/
中外製薬
  • 希少・難治性疾患の理解促進と支援のためRare Disease Day in Japanへ協賛。「患者さん・一般の方(くすりについて)」で当社の難病・希少疾患サイトのURLを掲載し、患者さんへの情報提供を促進しました。
  • 希少疾患領域における患者さん中心・社会課題解決支援活動プロジェクト「SPOTLIGHT」を2019年より始動しました。患者さん中心・社会課題解決支援の観点で中外製薬が実施しているさまざまな活動について、アニュアルレポートやウェブサイト、メディアイベントなどを通じてステークホルダーの皆さまへ積極的に共有することにより、希少疾患を取り巻く社会課題の解決の一助となることを目指しています。
    この一環として、「神経筋疾患」を取り巻く社会課題に関するメディア向けセミナーを、2019年から2021年の間に年1回、計3回実施しました。テーマを第1回は「神経筋疾患と就労、改善の取組み」、第2回は「神経筋疾患 確定診断と心のサポートについて」、第3回は「神経筋疾患患者の学習意欲を奪う壁と生涯学習の可能性」として開催しました。
  • 視神経脊髄炎スペクトラム障害(NMOSD)を広く理解してもらう啓発を目的としたショートムービー「あの子を連れて旅に出たら、わからないことをわかりたくなった話」を中外製薬公式YouTubeチャンネルにて配信しています。67万回以上視聴されています(2022年5月現在)。
  • 視神経脊髄炎スペクトラム障害(NMOSD)の日(2021.10.24)に他社と共催で啓発イベントをウェブ配信により実施しました。
  • ファッション誌等とコラボレーションし、視神経脊髄炎スペクトラム障害(NMOSD)の啓発とともに、患者さんが前向きにメークやファッションを楽しめる記事を掲載しました。
  • 世界血友病連盟が推進する「世界血友病デー」への賛同と社内外での疾患啓発活動の実施しています。
    2021年には、①専門医によるラジオ対談企画(一般向け)②子ども向けダンス漫画コンテンツの公開(患者さん、ご家族向け)③患者団体による社内講演会(社員向け)を実施しました。
ファイザー
  • ファイザーでは毎年、世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day: RDD)である2月の最終日に合わせて、社内外での啓発に取り組んでいます。
    2022年2月14日には、RDD日本開催事務局(特定非営利活動法人ASrid(日本語名:アスリッド)内に設置)との共催によるプレスセミナーを開催し、報道関係者に対し、低身長症の患者団体代表者(当事者)と、低身長症の治療に取り組まれている医師からご講演をいただきました。
    この取り組みでは、報道を通じ、希少・難治性疾患に対する社会の理解が促進されることを目指しています。
    関連サイト:Rare Disease Day in Japan 2022 (rddjapan.info)
  • ファイザーでは、難病・希少疾患の患者さんおよび一般に正しくわかりすい情報が届くよう、疾患啓発サイトを提供しています。例えば、「子どもの低身長を考える成長相談室」では、「低身長チェック」や「医療機関検索ページ」を掲載することで、お子さんの低身長に悩まれている保護者の方が、低身長症の専門医を検索できるようにしています。また、子どもの成長には保健師や養護教諭も関わるため、それらの方向けのサイトも準備し、そのページから疾患啓発小冊子・資材をお取り寄せいただき、各地域での疾患啓発に活用いただける体制を整えています。
    関連サイト:
    低身長、成長障害、成長ホルモン療法の情報サイト「子どもの低身長を考える成長相談室」https://ghw.pfizer.co.jp/
    成長障害について保健師、保育士、養護教諭の方向けサイト「成長をサポートする保健師・保育士・養護教諭さんへ」https://ghw.pfizer.co.jp/comedical/
    成人の成長ホルモン分泌不全症と下垂体機能低下症の情報サイト「成人の成長ホルモン分泌不全症」https://ghw.pfizer.co.jp/adult/index.html
    血友病患者さんの生活サポートを目的とする血友病関連の情報サイト「ヘモフィリアライフ」https://hemophilia-life.jp/
    トランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチーの情報サイト「TTRFAP.jp」https://www.ttrfap.jp/
    トランスサイレチン型 心アミロイドーシス(ATTR-CM)の情報サイト「ATTRCM.jp」https://www.attrcm.jp/
    潰瘍性大腸炎の情報サイト「UC Tomorrow‐潰瘍性大腸炎についてもっと話そう‐」https://www.uctomorrow.jp/
    遺伝子治療に関する情報提供サイト「なるほど!遺伝子治療」https://genetherapy.today

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