患者会リスト（サポート）

イデアフォー

1989年、乳がん体験者が中心となり、患者主体の医療の実現をめざして発足した市民団体です。インフォームド・コンセントの推進を活動の柱にしています。講演会、セミナー等の開催、会報誌の発行の他、無料電話相談、毎月のおしゃべりサロン、隔月の再発おしゃべりサロンを実施しています。

胃を切った人　友の会　アルファクラブ

株式会社協和企画という会社のボランティア部署として活動しています。昭和54年に社長の梅田幸雄（故人）が、胃癌の後遺症に苦しんだ経験から、昭和57年に設立しました。毎月、会報『ALPHA CLUB』を発行し、胃切除後のケアに関する情報の提供を目的に、会員の体験談や専門医の解説などを盛り込んでいます。

NPO法人　MSキャビン

多発性硬化症（MS）の患者さんとご家族の支援団体です。MSの情報誌を発行すると共に、全国各地で医療セミナーを開催しています。

社団法人　大阪脊髄損傷者協会

車いす利用の重度・重複（運動・感覚マヒ、内臓器等機能不全）障害のある脊髄損傷者の医療改善、生活の向上や社会参加の促進のために、関係機関等と協同するとともに、ピアナビゲーターという「患者としての経験知識をもち相談支援者として訓練された専門的患者」を養成し、脊損者へのコンサルタント活動を行なっている。

NPO法人　大阪難病連

難病患者、慢性疾患患者、内部障害者と家族の団体で1972年10月に結成し、学習講演会や難病医療相談会などを開催してきました。2004年2月にNPO法人大阪難病連として認証され、大阪府から「難病相談支援センター」を委託され、相談事業、難病啓発事業、交流会事業などを行なっています。

財団法人　がんの子供を守る会

小児がんの患者・家族のかかえている問題を軽減すべく、専任のソーシャルワーカーによる相談活動や療養費の助成、広報活動など、様々な活動をしています。

埼玉県膠原病友の会

膠原病についての正しい知識を高めるために、専門医による講習会、会報での情報伝達、また、会員相互の交流会をもっている。病気の原因究明と治療法の確立ならびに社会対策を推進するために県内の難病団体、障害団体、医療関係者、協力者と連携して活動している。

社団法人　埼玉県障害難病団体協議会

埼玉県内の障害児者・難病患者およびこれらの家庭の援護を図り、もって福祉の増進に寄与することを目的としています。事業は(1)障害・難病児者に対する施策の推進に関する事業　(2)障害・難病児者の福祉に関する調査研究事業　(3)障害・難病児者の福祉に関する広報事業　(4)障害・難病児者の療育・相談事業。

NPO法人　ささえあい医療人権センター　COML

「賢い患者になりましょう」を合言葉に、1990年から活動を開始しました。電話相談やミニセミナー「患者塾」「上手な医者のかかり方講座」の開催、講演活動、模擬患者活動などを行なっています。電話相談は、月曜日～金曜日の9時～17時と土曜日の9時～12時にお受けしています。

特定非営利活動法人　滋賀県難病連絡協議会

ある日突然、治る見込みのない難病を宣告されると、絶望に生きる望みすら奪われます。悩んでばかりいないで互いに励ましあい、共通の問題解決に向かって手をつなごうと、昭和59年9月滋賀県難病連絡協議会は誕生しました。難病活動を支援するための賛助会グループに加入してください。ご一緒に活動しましょう。

NPO法人　静岡県難病団体連絡協議会

現在、所属患者会20団体（うち2団体休会中）。静岡県の委託事業として「静岡県難病相談支援センター」の運営も行なっています。

NPO法人　腎臓サポート協会

主に腎不全保存期の患者さんを対象に、血液透析、CAPD、移植等の治療法の選択をする際の参考になる情報発信をしている。年6回の機関紙「そらまめ通信」の発行の他、セミナー、会員の健康相談も受けている。2001年設立、年会費2000円で誰でも入会可。

全国心臓病の子どもを守る会　兵庫県支部

子どもを育てる中でいろいろな心配や悩みがつきません。医療、生活、教育などいろいろな相談を受けるとともに正しい知識を伝え情報交換をします。心臓病患者本人のグループを組織し、お互いに支え合い、ともに学び交流する機会を設けます。心臓病児者とその家族が安心して生活できる社会を目指して活動します。

NPO法人　千葉・在宅ケア市民ネットワーク　ピュア

千葉大学福祉環境センターを火・金のみ使用して、在宅ホスピス電話相談（TEL043－290－3029）をしています。在宅ケア従事者向けの公開講座、一般向けのフォーラム、ボランティア養成研修など多彩な活動をしています。他に国や行政のがん対策や福祉、NPOについて、積極的に意見を伝える活動もしています。

つぼみの会

インスリン欠損症（I型糖尿病・インスリン依存型）の患者と家族の会として、約500名の会員からなり、病気の理解と治療の為に、サマーキャンプ、春と夏に家族講習会を行ない、健全な生活のための情報提供や相談に応じ、社会に向けては教育現場や企業に、差別を取り除くべく正しい理解を求める啓蒙運動を行なっている。

東京医療相談研究会「電話相談」

政治や宗教、特定の医療機関に依拠しない第三者機関を創出した医療相談の草分けチｰム。東京・湯島に集まった草創の趣意を継承し現在は神楽坂に集う。国家資格を持つ者のうち独自の基準を満たした者のみが電話をとり「医療のことがわかる人に話を聞いてほしい」ニーズに応える。本人や家族、関係者からの相談を受けている。

日本子宮内膜症協会（JEMA）

子宮内膜症の女性のサポートと、女性の生涯の健康に寄与する女性医療（特に子宮内膜症医療）を探求する患者支援組織です。94年設立から03年夏までは会員制でしたが、以後はすべての子宮内膜症の女性を対象とする非会員制（サポーター制：寄付者のこと）に改革しています。

NPO法人　日本せきずい基金

せきずい損傷の治療研究の促進や、最新のせきずい損傷治療研究情報などの情報提供、当事者へのピアサポートなどを中心に活動する当事者団体です。

（社）日本臓器移植ネットワーク

ドナーや家族の意思を生かし、レシピエントに最善の方法で臓器が贈られるように橋渡しをする、日本で唯一の組織です。専任の移植コーディネーターが、24時間対応しています。ホームページで、普及啓発グッズやイベント情報、コミュニティサークルなどを紹介しています。

社団法人　日本糖尿病協会千葉県支部

糖尿病に関する正しい知識の普及啓発、患者その家族への療育指導、糖尿病の予防、健康増進への調査研究を行なうことを目的に、1961年9月30日千葉大付属病院に事務所を置き「千葉県糖尿病協会」を発足。現在県下に加盟友の会37、会員数2200名（患者・その家族・医療関係者）を有し、目的に向かって活動しています。

社団法人　日本脳卒中協会(JSA)

脳卒中の予防と患者・家族の支援を目的に平成9年3月に設立され、平成17年に社団法人として認可された団体で、会員は医療従事者、脳卒中患者・家族、一般市民です。市民シンポジウムや支部（26都道府県、2政令指定都市）の市民講座の開催、電話相談、脳卒中週間事業、脳卒中データバンクなどの活動を行なっています。

NPO法人　日本脳外傷　友の会

主として交通事故等による脳に重大な損傷を受けた当事者と家族の会の連合体である。脳外傷友の会を冠名とする正会員団体とその他の高次脳機能障害等の名称の会の準会員団体によって構成されている。団体数28、総会委員数（当事者）約3000名。今年7月内閣府より特定非営利活動法人として認証された。更にネットワーク拡大中。

日本プラダー・ウィリー症候群協会(PWSA Japan)

PWSは染色体上の遺伝子が欠失などのために一部働かなくなり、生後の各時期に特有で多彩な症状の現れる先天性障害ですが、その多くに医薬が効くことがわかってきました。例えば、低身長や少ない筋肉、肥満に伴なう糖尿病、さらに、強迫性障害をはじめ様々なこころの障害などで医薬が必要といわれています。

特定非営利活動法人　日本慢性疾患セルフマネジメント協会

慢性疾患を持つ人たちが、治療を行いながら生活していく上で、充足感のある社会生活が営めるよう、慢性疾患の自己管理における意欲の向上を支援するとともに、こうした取り組みの普及啓発及び情報提供を行なう。ひいては、国民の健康保持・増進と公共の福祉に寄与していきたい。

社団法人　認知症の人と家族の会　東京都支部

社会福祉法人　はばたき福祉事業団

薬害HIV感染被害者が自らの被害回復と自立を目指し、1997年4月に設立されました。被害者の多くは和解から10年が過ぎた現在も被害に苦しんでおり、今後は社会福祉法人化して、永続的な被害者救済や薬害再発防止、公共の福祉への寄与等のできる団体として活動していきます。

広島難病団体連絡協議会

1991年に発足し、現在（2006年7月）16団体、約5，500人が加盟。一緒に力を合わせて「難病センターをめざそう　市民と交流の集い」を開くなど、難病患者の療養環境を改善していくための活動をしている。

特定非営利活動法人　ピンクリボン大阪

大阪府泉佐野市りんくうタウンの大観覧車が設置されたのを期に「5年後50％検診受診率達成」を掲げ 地元の行政、市民をも含む融和した任意団体を発足し2008年10月5日 国立がん研究センターの垣添先生に基調講演を賜り、また乳がん・子宮頸がん検診車を委託して 日曜日検診を開催させていただきました。
本年は、9市4町の行政との協働活動として検診の大切さを伝えるとともに 10月第4日曜日検診を皆様のご支援・ご協力をいただき実施させていただきました。
あわせて患者さんや市民の方々へサポート情報提供に取り組んでいます。

NPO　ファミリーハウス

病気の子どもが自宅から離れた医療機関で高度な小児医療を受ける・・・そんな時、ご家族の精神的・経済的負担を少しでも軽減する滞在施設が必要です。ファミリーハウスは自宅を離れ治療を受ける病気の子どもと付き添い家族が、1泊1，000円で利用できる滞在施設（都内7施設52部屋）を運営しています。

社会福祉法人　復生あせび会　相談事業部　あせび会

原則同一疾患団体のない方の受け皿として相談に応じている。会員制をとっているが時代の変化で構成は変り、現状では神経線維症I型、II型、栄養障害型表皮水疱症などが7割となる。研究者による最新の研究報告の講演会なども年数回開催するが、主たる活動は個別相談と機関誌の年6回の発行、グループ交流へと移りつつある。

NPO法人　ブーゲビリア

医療消費者として、私たちはこんな活動をしています。(1)学び・学習会・シンポジウムなど乳がん情報の普及啓発　(2)いやし・心理的ケア、レクリエーション、会報誌発行　(3)国際協力・医療途上国への経済的支援、ボランティア　(4)提言活動・医療機関・行政と患者サイドの橋渡し。おしゃべり会・月2回、再発の会・月1回、月500円。

NPO法人　メノポーズを考える会

更年期世代女性が生涯を通し、生き生きと前向きに、健康でQOLの高い生き方をしていくための、健康づくりの啓発とサポート活動を行なっている特定非営利活動法人です。医療・食事・運動をテーマに、ポスト更年期・プレ更年期など幅広い世代の女性のための提案型活動を行なっています。

緑内障フレンドネットワーク(GFN)

2000年6月、自らも緑内障で視野の90%を失った元外務大臣柿澤弘治氏夫人の柿澤映子が代表となって、日本眼科医会･日本緑内障学会の支持を得て、緑内障の早期発見・早期治療を訴え啓発活動と患者さんのサポートを行なっている。また行政へも緑内障検診の重要性を働きかけている。（G.F.N）

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