患者会リスト(障害関連)

RFM21会

10年前に脳卒中になった仲間で「又、会おう！」と会を作り、「21世紀は元気に回復して行こう」と名付けました。回復には体と心の両方が考えられますが、会うことで体の、そして会報作りにより心の回復をと考えて活動しています。でも実際は会員に、老化、他の病気、そして経済的問題等と厳しい現実があります。

胃を切った人　友の会　アルファクラブ

株式会社協和企画という会社のボランティア部署として活動しています。昭和54年に社長の梅田幸雄（故人）が、胃癌の後遺症に苦しんだ経験から、昭和57年に設立しました。毎月、会報『ALPHA CLUB』を発行し、胃切除後のケアに関する情報の提供を目的に、会員の体験談や専門医の解説などを盛り込んでいます。

NPO法人　大分県難病患者団体連絡協議会(大分県難病連)

大分県腎臓病協議会、日本リウマチ友の会、全国膠原病友の会、日本筋ジストロフィ友の会、大分ヘモフィリア友の会の5団体が加盟しています。会員数1700人。交流会、相談事業等（大分県委託事業、大分市委託事業）大分市心身障害者小規模作業所「ふれあい」を実施。

社団法人　大阪脊髄損傷者協会

車いす利用の重度・重複（運動・感覚マヒ、内臓器等機能不全）障害のある脊髄損傷者の医療改善、生活の向上や社会参加の促進のために、関係機関等と協同するとともに、ピアナビゲーターという「患者としての経験知識をもち相談支援者として訓練された専門的患者」を養成し、脊損者へのコンサルタント活動を行なっている。

NPO法人　大阪難病連

難病患者、慢性疾患患者、内部障害者と家族の団体で1972年10月に結成し、学習講演会や難病医療相談会などを開催してきました。2004年2月にNPO法人大阪難病連として認証され、大阪府から「難病相談支援センター」を委託され、相談事業、難病啓発事業、交流会事業などを行なっています。

NPO法人　鹿児島県難病・障害者連絡協議会

呼吸不全友の会（ホットの会）

COPDや結核後遺症、気管支拡張症など慢性呼吸不全の医療情報や療養体験の情報交換などを、会報誌やHP、医療勉強会、バスハイクを通じて行なっています。また全国の低肺団体や難病連と連携し、行政に請願活動もしています。会員は福岡を中心に近隣県や遠方の方まで広がり、かかりつけ病院の枠にとらわれず活動しています。

京都難病団体連絡協議会

現在14の患者団体が加盟しています。日頃難病に苦しむ患者・家族が独りで悩まないで少しでも明るい療養生活を送れるよう、各患者会を中心に医療講演会、相談会および交流会などを開いています。今後も医療機関や福祉関係および自治体との連携を図り、各会の活動を更に充実させていくつもりです。

埼玉県膠原病友の会

膠原病についての正しい知識を高めるために、専門医による講習会、会報での情報伝達、また、会員相互の交流会をもっている。病気の原因究明と治療法の確立ならびに社会対策を推進するために県内の難病団体、障害団体、医療関係者、協力者と連携して活動している。

社団法人　埼玉県障害難病団体協議会

埼玉県内の障害児者・難病患者およびこれらの家庭の援護を図り、もって福祉の増進に寄与することを目的としています。事業は(1)障害・難病児者に対する施策の推進に関する事業　(2)障害・難病児者の福祉に関する調査研究事業　(3)障害・難病児者の福祉に関する広報事業　(4)障害・難病児者の療育・相談事業。

埼玉県精神障害者家族会連合会(埼家連)

埼玉県の各地域および病院における精神障害者家族会の連合組織で、精神保健福祉の普及啓発につとめ、障害者の人権を守り、精神医療の改善を要請し、福祉の増進と社会復帰を促進し、併せて家族会相互の団結と親善を図ることを目的として、精神医療体制の改善、充実を促進する諸事業を行なっている。

NPO法人　滋賀県脳卒中者友の会　淡海の会

平成10年5月1日淡海の会設立。脳卒中後遺症障害者が家族を交えて交流。自立を目標に様々な事業に取り組んでいる。

静岡県OPLL友の会

患者同志が苦しみを慰め労り励まし合いながら、闘病生活を送ろうと、全国患者会、難病連と共同して活動を続けて居りますが、高齢化するに伴い外出困難な傾向が目立ち、こもりがちな方が増えているのが実情です。交流に勝る良薬なしをモットーに無理せず焦らず諦めないでやって居ります。

終末期医療を見つめる　リフォレスト

終末期医療を見つめるリフォレストは、終末期医療・緩和医療・長期生存者の社会保障の充実およびがん患者の持つ「生きたい｣という尊い死生観を一般に広めるお手伝いをいたしております。「こんな病気を患ってしまったけれど、頑張って生きてきてよかった」と思えるような社会と医療を目指します。

全国心臓病の子どもを守る会　兵庫県支部

子どもを育てる中でいろいろな心配や悩みがつきません。医療、生活、教育などいろいろな相談を受けるとともに正しい知識を伝え情報交換をします。心臓病患者本人のグループを組織し、お互いに支え合い、ともに学び交流する機会を設けます。心臓病児者とその家族が安心して生活できる社会を目指して活動します。

NPO法人　全国精神障害者団体連合会(NPO法人　全精連)

1993年4月に設立総会を開き、「ひとりぼっちをなくそう」をスローガンに、現在、県連や単会などの団体会員、所属する精神障害者本人の個人会員、一般市民の賛助会員を加えると約5000人の会員が加盟しています。ピアカウンセリングを月～金AM11時～PM5時までやっています。年6回の会報を発行しています。

NPO法人　東京腎臓病協議会(NPO東腎協)

この法人は広く一般市民に対し、腎臓病に関する正しい知識の普及と予防を図るための事業および腎臓病患者の医療体制の充実と福祉向上を図るための政策提言等の事業を行ない、もって市民の健康ならびに福祉の向上に寄与することを目的とする。

東京難病団体連絡協議会(東難連)

原因や治療法が不明の病気（難病）等によって困難に直面している患者や家族を対象として、医療療養相談事業、原因の早期究明と治療法の早期確立のための調査研究事業、医療・福祉の向上並びに社会援助に関する事業を行ない、特に平成16年7月より東京都から「東京都難病相談支援センター」業務を受託し、各種相談に対応している。

特定非営利活動法人日本HIV陽性者ネットワーク・ジャンププラス

HIV陽性者が秘密を抱えることもなく、社会的な不利益を受けることもなく、HIV陽性者として、自立したあたりまえの生活ができる社会を目指し活動しています。

NPO法人　日本せきずい基金

せきずい損傷の治療研究の促進や、最新のせきずい損傷治療研究情報などの情報提供、当事者へのピアサポートなどを中心に活動する当事者団体です。

NPO法人　日本トゥレット協会

トゥレット症候群とその併発症を持つ患者・家族および医療・教育・心理・就労・福祉などの専門家並びに一般市民との情報交換・連携を通して、病気の正しい理解の促進・原因究明・完治のための研究への協力および患者・家族を支援する事業を行い、社会全体の利益の増進に寄与することを目的とする。

日本二分脊椎症協会

二分脊椎とは、脊椎骨が先天的に形成不全となり、本来ならば脊椎（背骨）の中にあるべき脊髄が脊椎の外に出て癒着や損傷しているために、歩行機能、ぼうこう・直腸機能に起こる様々な神経障害の状態を言います。日本二分脊椎症協会は患者やその家族（会員1900名）により結成されている全国組織の患者団体です。

社団法人　日本脳卒中協会(JSA)

脳卒中の予防と患者・家族の支援を目的に平成9年3月に設立され、平成17年に社団法人として認可された団体で、会員は医療従事者、脳卒中患者・家族、一般市民です。市民シンポジウムや支部（26都道府県、2政令指定都市）の市民講座の開催、電話相談、脳卒中週間事業、脳卒中データバンクなどの活動を行なっています。

NPO法人　日本脳外傷　友の会

主として交通事故等による脳に重大な損傷を受けた当事者と家族の会の連合体である。脳外傷友の会を冠名とする正会員団体とその他の高次脳機能障害等の名称の会の準会員団体によって構成されている。団体数28、総会委員数（当事者）約3000名。今年7月内閣府より特定非営利活動法人として認証された。更にネットワーク拡大中。

日本プラダー・ウィリー症候群協会(PWSA Japan)

PWSは染色体上の遺伝子が欠失などのために一部働かなくなり、生後の各時期に特有で多彩な症状の現れる先天性障害ですが、その多くに医薬が効くことがわかってきました。例えば、低身長や少ない筋肉、肥満に伴なう糖尿病、さらに、強迫性障害をはじめ様々なこころの障害などで医薬が必要といわれています。

社団法人　日本リウマチ友の会

1960年発足、以来「リウマチに関する正しい知識を広め、リウマチ対策の確立と推進を図り、患者のQOLの向上」を目的に活動。事業として、●リウマチの啓発活動　●療養誌『流』の発行　●全国大会・医療講演会・支部行事の開催　●療養医療相談の実施　●自助具の研究・紹介・頒布　●リウマチの専門書の紹介・頒布　ほか

社団法人　認知症の人と家族の会

1980年京都で発足した認知症に関わる当事者を中心とした全国的な唯一の民間団体。全国41都道府県に支部をもち、国際アルツハイマー病協会（本部:ロンドン）に加盟しています。2004年には国際アルツハイマー病協会の第20回の国際会議を京都で開催しました。（相談電話：0120－294－456）

NPO法人　のぞみ会(変形性股関節症友の会)

1986年6月に創設され，以来毎年の総会、専門医の医療講演･電話医療相談･会員の交流会などを重ねて今年で20年となりました。現在会員数7600名ほどです。変形性股関節症の人たちが、病気の知識を深め、快適な生活を送れるように、正しい情報を発信し、会員相互の交流を図っていきたいと考えます。

NPO法人　兵庫県腎友会(NPO兵腎会)

腎臓病に関する正しい知識の普及、および社会啓発ならびに、腎臓病患者の自立と社会参加の促進を図り、もっと県民の保健、医療又は福祉の増進に寄与することを目的として活動しています。

兵庫低肺グループ

国立病院機構 兵庫中央病院（所在地：三田市）に通院している結核後遺症をもつ呼吸器障害者が会員の大多数を占めています。県の協力で毎年7月に専門医による医療講演会（参加無料）を行っています。平素は障害者手帳や障害年金の手続きや、ヘルパーさんの派遣をうける手続きなどの相談活動が主な活動です。

ベーチェット病友の会

べーチェット病とは、4つの主症状（口内炎、結節性紅斑等皮膚症状、眼のぶどう膜炎、外陰部潰瘍）と副症状（関節炎等）重篤な特殊型（神経腸管血管）を発症する事もある難治性疾患です。
べーチェット病の正しい理解と医療福祉の充実をめざして活動しています。患者・家族の方からのさまざまなご相談に応じています。

NPO法人　和歌山県精神障害者家族会連合会(NPO法人和家連)

当連合会の規模は18単会（会員約300名）。昭和48年県下の精神障害者家族会で以って設立。平成16年10月NPO法人の認証を受く。同年11月県から障害者就労支援事業委託を受け、県北部の各事業所訪問、地域生活支援センターと連携、職場実習から就業に向けた取り組みと、電話相談を毎週1回実施しています。

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