患者会リスト(こころ関連)
がんで愛する人を亡くした人が互いに励ましあうとともに、ささやかながら現在闘病中の患者・家族のために役立つことをしていくことを会の目的にしています。2,5,8,11月の第4日曜日につどいを持ち、年4回の会報発行、季節ごとのレクレーションをしています。どなたでも参加できます。
住所:〒198-0042 東京都青梅市東青梅6-2-18
TEL:0428-24-3196 FAX:0428-24-3196
URL:http://dongurinokai.jp/aozora/
E-mail:s.nakano@t-net.ne.jp
大分県腎臓病協議会、日本リウマチ友の会、全国膠原病友の会、日本筋ジストロフィ友の会、大分ヘモフィリア友の会の5団体が加盟しています。会員数1700人。交流会、相談事業等(大分県委託事業、大分市委託事業)大分市心身障害者小規模作業所「ふれあい」を実施。
住所:〒870-0911 大分県大分市新貝10-28
マキケンハイツ101号
TEL:097-558-0010 FAX:097-558-0403
URL:hhttp://www15.ocn.ne.jp/~bunnan/
E-mail:oita-nanbyouren@marble.ocn.ne.jp
車いす利用の重度・重複(運動・感覚マヒ、内臓器等機能不全)障害のある脊髄損傷者の医療改善、生活の向上や社会参加の促進のために、関係機関等と協同するとともに、ピアナビゲーターという「患者としての経験知識をもち相談支援者として訓練された専門的患者」を養成し、脊損者へのコンサルタント活動を行なっている。
住所:〒573-0145 大阪府枚方市大峰南町18-18
TEL:072-859-5219 FAX:072-859-5219
URL:http://www.v-aid.org/sekison/
E-mail:Osaka_Sekison@v-aid.org
難病患者、慢性疾患患者、内部障害者と家族の団体で1972年10月に結成し、学習講演会や難病医療相談会などを開催してきました。2004年2月にNPO法人大阪難病連として認証され、大阪府から「難病相談支援センター」を委託され、相談事業、難病啓発事業、交流会事業などを行なっています。
住所:〒553-0006 大阪府大阪市福島区吉野4-29-20
大阪NPOプラザ203
TEL:06-6463-2388 FAX:06-6463-2298
URL:http://www15.ocn.ne.jp/~nanren72/
E-mail:info@kawasaki-disease.gr.jp
住所:〒891-0144 鹿児島県鹿児島市下福元町5386-3
TEL:099-261-4900 FAX:099-261-4902
URL:http://www11.ocn.ne.jp/~kananren/index.html
E-mail:muan@guitar.ocn.ne.jp
埼玉県内の障害児者・難病患者およびこれらの家庭の援護を図り、もって福祉の増進に寄与することを目的としています。事業は(1)障害・難病児者に対する施策の推進に関する事業 (2)障害・難病児者の福祉に関する調査研究事業 (3)障害・難病児者の福祉に関する広報事業 (4)障害・難病児者の療育・相談事業。
住所:〒330-8522 埼玉県さいたま市浦和区大原3-10-1
埼玉県障害者交流センター内
TEL:048-831-8005 FAX:048-831-8005
URL:http://www2.tbb.t-com.ne.jp/snk/
E-mail:shnky@tbm.t-com.ne.jp
埼玉県精神障害者家族会連合会(埼家連)
埼玉県の各地域および病院における精神障害者家族会の連合組織で、精神保健福祉の普及啓発につとめ、障害者の人権を守り、精神医療の改善を要請し、福祉の増進と社会復帰を促進し、併せて家族会相互の団結と親善を図ることを目的として、精神医療体制の改善、充実を促進する諸事業を行なっている。
住所:〒330-8522 埼玉県さいたま市浦和区大原3-10-1
埼玉県障害者交流センター内
TEL:048-825-7172 FAX:048-825-7172
E-mail:saikaren@amber.plala.or.jp
終末期医療を見つめるリフォレストは、終末期医療・緩和医療・長期生存者の社会保障の充実およびがん患者の持つ「生きたい」という尊い死生観を一般に広めるお手伝いをいたしております。「こんな病気を患ってしまったけれど、頑張って生きてきてよかった」と思えるような社会と医療を目指します。
住所:〒133-0051 東京都江戸川区北小岩4-38-28
マンションエフ101
TEL:03-3671-6047 FAX:03-3671-6131
URL:http://island.geocities.jp/reforest1962/
E-mail:reforest@khaki.plala,or.jp
1993年4月に設立総会を開き、「ひとりぼっちをなくそう」をスローガンに、現在、県連や単会などの団体会員、所属する精神障害者本人の個人会員、一般市民の賛助会員を加えると約5000人の会員が加盟しています。ピアカウンセリングを月~金AM11時~PM5時までやっています。年6回の会報を発行しています。
住所:〒201-0003 東京都狛江市和泉本町2-18-1
和泉フラット103号
TEL:03-5438-5591 FAX:03-5438-5592
URL:http://www18.ocn.ne.jp/~zenseirn/
E-mail:zenseirn@axel.con.jp
千葉大学福祉環境センターを火・金のみ使用して、在宅ホスピス電話相談(TEL043-290-3029)をしています。在宅ケア従事者向けの公開講座、一般向けのフォーラム、ボランティア養成研修など多彩な活動をしています。他に国や行政のがん対策や福祉、NPOについて、積極的に意見を伝える活動もしています。
住所:〒273-0853 千葉県船橋市金杉7-40-3
NPOピュア
TEL:070-5554-3734 FAX:047-448-7689
URL:http://www.npo-pure.npo-jp.net/
E-mail:pure-jime@wind.sannet.ne.jp
東京難病団体連絡協議会(東難連)
原因や治療法が不明の病気(難病)等によって困難に直面している患者や家族を対象として、医療療養相談事業、原因の早期究明と治療法の早期確立のための調査研究事業、医療・福祉の向上並びに社会援助に関する事業を行ない、特に平成16年7月より東京都から「東京都難病相談支援センター」業務を受託し、各種相談に対応している。
住所:〒112-0012 東京都文京区大塚4-21-5
東京都難病相談・支援センター内
TEL:03-3943-0020 FAX:03-3943-4051
E-mail:tounanren@mx5.ttcn.ne.jp
トゥレット症候群とその併発症を持つ患者・家族および医療・教育・心理・就労・福祉などの専門家並びに一般市民との情報交換・連携を通して、病気の正しい理解の促進・原因究明・完治のための研究への協力および患者・家族を支援する事業を行い、社会全体の利益の増進に寄与することを目的とする。
石橋ビル4F
TEL:03-3553-1880 FAX:03-3553-1886
URL:http://tourette.jp/
E-mail:tsaj@tourette.jp
主として交通事故等による脳に重大な損傷を受けた当事者と家族の会の連合体である。脳外傷友の会を冠名とする正会員団体とその他の高次脳機能障害等の名称の会の準会員団体によって構成されている。団体数28、総会委員数(当事者)約3000名。今年7月内閣府より特定非営利活動法人として認証された。更にネットワーク拡大中。
住所:〒259-1217 神奈川県平塚市長持221-1
TEL:0463-31-7676 FAX:0463-31-7676
URL:http://npo-jtbia.sakura.ne.jp/
E-mail:jtbia2000@jtbia.org
PWSは染色体上の遺伝子が欠失などのために一部働かなくなり、生後の各時期に特有で多彩な症状の現れる先天性障害ですが、その多くに医薬が効くことがわかってきました。例えば、低身長や少ない筋肉、肥満に伴なう糖尿病、さらに、強迫性障害をはじめ様々なこころの障害などで医薬が必要といわれています。
住所:〒951-8152 新潟県新潟市信濃町14-17
TEL:025-231-6838 FAX:025-231-6838
URL:http://www.pwsa-japan.org/
E-mail:st.jer@tiara.ocn.ne.jp
16団体が加盟し、難病患者の医療と福祉の向上に努めている。自立、社会参加のための事業を企画し、家から外へ出ることを念頭においている。また、相談事業を行い、電話や来所による相談は悩みの解消へと助言、助力をしている。
住所:〒650-0021 兵庫県神戸市中央区三宮町1-9-1-903-2
TEL:078-322-1878 FAX:078-322-1876
URL:http://www.sanynet.ne.jp/~hyonanre/
E-mail:hyonanre@sanynet.ne.jp
大阪府泉佐野市りんくうタウンの大観覧車が設置されたのを期に「5年後50%検診受診率達成」を掲げ 地元の行政、市民をも含む融和した任意団体を発足し2008年10月5日 国立がん研究センターの垣添先生に基調講演を賜り、また乳がん・子宮頸がん検診車を委託して 日曜日検診を開催させていただきました。
本年は、9市4町の行政との協働活動として検診の大切さを伝えるとともに 10月第4日曜日検診を皆様のご支援・ご協力をいただき実施させていただきました。
あわせて患者さんや市民の方々へサポート情報提供に取り組んでいます。
住所:〒590-0405 大阪府泉南郡熊取町大久保南4丁目4-43
TEL:090-5463-8954 FAX:072-453-2099
URL:http://pinkribbonosaka.com
E-mail:info@pinkribbonosaka.com
原則同一疾患団体のない方の受け皿として相談に応じている。会員制をとっているが時代の変化で構成は変り、現状では神経線維症I型、II型、栄養障害型表皮水疱症などが7割となる。研究者による最新の研究報告の講演会なども年数回開催するが、主たる活動は個別相談と機関誌の年6回の発行、グループ交流へと移りつつある。
住所:〒113-0021 東京都文京区本駒込6-5-19-102
TEL:03-3943-7008 FAX:03-3944-6460
URL:http://www.asebikai.com/
E-mail:office@asebikai.com
医療消費者として、私たちはこんな活動をしています。(1)学び・学習会・シンポジウムなど乳がん情報の普及啓発 (2)いやし・心理的ケア、レクリエーション、会報誌発行 (3)国際協力・医療途上国への経済的支援、ボランティア (4)提言活動・医療機関・行政と患者サイドの橋渡し。おしゃべり会・月2回、再発の会・月1回、月500円。
住所:〒190-0022 東京都立川市錦町2-12-31
TEL:090-6495-5856 FAX:042-523-4280
URL:http://www.buugenvilia.com/
若年認知症の家族とサポーターの会です。若年認知症の知識の普及のための活動や、当事者および家族への支援活動を行っています。会報の発行、定例会、研修会、講演会などが主な活動です。
住所:〒164-0001 東京都中野区中野5-68-8-1110
TEL:03-5345-6422 FAX:03-5345-6423
URL:http://www.star2003.jp/top.htm
E-mail:hoshinokai@star2003.jp
精神障害のある人が地域でその人らしく生活していくための地域支援活動と、地域における精神保健名福祉の普及・推進を活動の両輪とする民間団体です。住居と職場の提供、社会復帰施設や地域における作業所・グループホームの点在、機関紙発行などを行っています。
住所:〒337-0026 埼玉県さいたま市見沼区染谷1177-4
URL:http://www.yadokarinosato.org/
E-mail:sono@mbf.nifty.comp
NPO法人 和歌山県精神障害者家族会連合会(NPO法人和家連)
当連合会の規模は18単会(会員約300名)。昭和48年県下の精神障害者家族会で以って設立。平成16年10月NPO法人の認証を受く。同年11月県から障害者就労支援事業委託を受け、県北部の各事業所訪問、地域生活支援センターと連携、職場実習から就業に向けた取り組みと、電話相談を毎週1回実施しています。
住所:〒640-1121 和歌山県海草郡紀美野町下佐々1810-7
TEL:073-474-2466 FAX:073-473-0430
E-mail:espri@nnc.or.jp




