患者会リスト(目、耳、口、のど関連)
患者会リスト(目、耳、口、のど関連)
難病患者、慢性疾患患者、内部障害者と家族の団体で1972年10月に結成し、学習講演会や難病医療相談会などを開催してきました。2004年2月にNPO法人大阪難病連として認証され、大阪府から「難病相談支援センター」を委託され、相談事業、難病啓発事業、交流会事業などを行なっています。
TEL：06-6463-2388 FAX：06-6463-2298
住所：〒553-0006 大阪府大阪市福島区吉野4－29－20
大阪NPOプラザ203
URL：http://www15.ocn.ne.jp/~nanren72/
E-mail：info@kawasaki-disease.gr.jp
住所：〒891-0144 鹿児島県鹿児島市下福元町5386－3
TEL：099-261-4900 FAX：099-261-4902
URL：http://www11.ocn.ne.jp/~kananren/index.html
E-mail：muan@guitar.ocn.ne.jp
現在14の患者団体が加盟しています。日頃難病に苦しむ患者・家族が独りで悩まないで少しでも明るい療養生活を送れるよう、各患者会を中心に医療講演会、相談会および交流会などを開いています。今後も医療機関や福祉関係および自治体との連携を図り、各会の活動を更に充実させていくつもりです。
住所：〒602-8143 京都府京都市上京区堀川通丸太町下ル
京都社会福祉会館4F
TEL：075-822-2691 FAX：075-822-2691
URL：http://web.kyoto-inet.or.jp/people/k-nanren/
E-mail：k-nanren@mbox.kyoto-inet.or.jp
埼玉県膠原病友の会
膠原病についての正しい知識を高めるために、専門医による講習会、会報での情報伝達、また、会員相互の交流会をもっている。病気の原因究明と治療法の確立ならびに社会対策を推進するために県内の難病団体、障害団体、医療関係者、協力者と連携して活動している。
住所：〒330-8522 埼玉県さいたま市浦和区大原3－10－1
埼玉県障害者交流センター内
TEL：048-832-8495 FAX：048-832-8495
埼玉県内の障害児者・難病患者およびこれらの家庭の援護を図り、もって福祉の増進に寄与することを目的としています。事業は(1)障害・難病児者に対する施策の推進に関する事業 (2)障害・難病児者の福祉に関する調査研究事業 (3)障害・難病児者の福祉に関する広報事業 (4)障害・難病児者の療育・相談事業。
住所：〒330-8522 埼玉県さいたま市浦和区大原3－10－1
埼玉県障害者交流センター内
TEL：048-831-8005 FAX：048-831-8005
URL：http://www2.tbb.t-com.ne.jp/snk/
E-mail：shnky@tbm.t-com.ne.jp
トゥレット症候群とその併発症を持つ患者・家族および医療・教育・心理・就労・福祉などの専門家並びに一般市民との情報交換・連携を通して、病気の正しい理解の促進・原因究明・完治のための研究への協力および患者・家族を支援する事業を行い、社会全体の利益の増進に寄与することを目的とする。
石橋ビル4F
TEL：03-3553-1880 FAX：03-3553-1886
URL：http://tourette.jp/
E-mail：tsaj@tourette.jp
PWSは染色体上の遺伝子が欠失などのために一部働かなくなり、生後の各時期に特有で多彩な症状の現れる先天性障害ですが、その多くに医薬が効くことがわかってきました。例えば、低身長や少ない筋肉、肥満に伴なう糖尿病、さらに、強迫性障害をはじめ様々なこころの障害などで医薬が必要といわれています。
住所：〒951-8152 新潟県新潟市信濃町14－17
TEL：025-231-6838 FAX：025-231-6838
URL：http://www.pwsa-japan.org/
E-mail：st.jer@tiara.ocn.ne.jp
16団体が加盟し、難病患者の医療と福祉の向上に努めている。自立、社会参加のための事業を企画し、家から外へ出ることを念頭においている。また、相談事業を行い、電話や来所による相談は悩みの解消へと助言、助力をしている。
住所：〒650-0021 兵庫県神戸市中央区三宮町1－9－1－903－2
TEL：078-322-1878 FAX：078-322-1876
URL：http://www.sanynet.ne.jp/~hyonanre/
E-mail：hyonanre@sanynet.ne.jp
べーチェット病とは、4つの主症状（口内炎、結節性紅斑等皮膚症状、眼のぶどう膜炎、外陰部潰瘍）と副症状（関節炎等）重篤な特殊型（神経腸管血管）を発症する事もある難治性疾患です。
べーチェット病の正しい理解と医療福祉の充実をめざして活動しています。患者・家族の方からのさまざまなご相談に応じています。
住所：〒330-0852 埼玉県さいたま市大宮区大成町2－234
石井荘202号
TEL：048-653-0994 FAX：048-653-0994
URL：http://www5f.biglobe.ne.jp/~behcet/
E-mail：atuko-behcet@kym.biglobe.ne.jp
2000年6月、自らも緑内障で視野の90%を失った元外務大臣柿澤弘治氏夫人の柿澤映子が代表となって、日本眼科医会･日本緑内障学会の支持を得て、緑内障の早期発見・早期治療を訴え啓発活動と患者さんのサポートを行なっている。また行政へも緑内障検診の重要性を働きかけている。（G.F.N）
住所：〒103-0027 東京都中央区日本橋1－2－16
ブルーマーク83－501
TEL：03-3272-6971 FAX：03-3272-6972
URL：http://www.gfnet.gr.jp/
E-mail：info@gfnet.gr.jp
