患者会リスト(骨、関節、筋肉関連)

遠位型ミオパチー患者会 PADM

体の中心部分から遠く離れた部位である足先、指先から筋力が低下する、進行性の筋疾患です。一日も早い治療法の確立を願って、2008年4月に発足されました。

NPO法人　大分県難病患者団体連絡協議会(大分県難病連)

大分県腎臓病協議会、日本リウマチ友の会、全国膠原病友の会、日本筋ジストロフィ友の会、大分ヘモフィリア友の会の5団体が加盟しています。会員数1700人。交流会、相談事業等（大分県委託事業、大分市委託事業）大分市心身障害者小規模作業所「ふれあい」を実施。

社団法人　大阪脊髄損傷者協会

車いす利用の重度・重複（運動・感覚マヒ、内臓器等機能不全）障害のある脊髄損傷者の医療改善、生活の向上や社会参加の促進のために、関係機関等と協同するとともに、ピアナビゲーターという「患者としての経験知識をもち相談支援者として訓練された専門的患者」を養成し、脊損者へのコンサルタント活動を行なっている。

NPO法人　大阪難病連

難病患者、慢性疾患患者、内部障害者と家族の団体で1972年10月に結成し、学習講演会や難病医療相談会などを開催してきました。2004年2月にNPO法人大阪難病連として認証され、大阪府から「難病相談支援センター」を委託され、相談事業、難病啓発事業、交流会事業などを行なっています。

NPO法人　鹿児島県難病・障害者連絡協議会

京都難病団体連絡協議会

現在14の患者団体が加盟しています。日頃難病に苦しむ患者・家族が独りで悩まないで少しでも明るい療養生活を送れるよう、各患者会を中心に医療講演会、相談会および交流会などを開いています。今後も医療機関や福祉関係および自治体との連携を図り、各会の活動を更に充実させていくつもりです。

埼玉県膠原病友の会

膠原病についての正しい知識を高めるために、専門医による講習会、会報での情報伝達、また、会員相互の交流会をもっている。病気の原因究明と治療法の確立ならびに社会対策を推進するために県内の難病団体、障害団体、医療関係者、協力者と連携して活動している。

社団法人　埼玉県障害難病団体協議会

埼玉県内の障害児者・難病患者およびこれらの家庭の援護を図り、もって福祉の増進に寄与することを目的としています。事業は(1)障害・難病児者に対する施策の推進に関する事業　(2)障害・難病児者の福祉に関する調査研究事業　(3)障害・難病児者の福祉に関する広報事業　(4)障害・難病児者の療育・相談事業。

静岡県OPLL友の会

患者同志が苦しみを慰め労り励まし合いながら、闘病生活を送ろうと、全国患者会、難病連と共同して活動を続けて居りますが、高齢化するに伴い外出困難な傾向が目立ち、こもりがちな方が増えているのが実情です。交流に勝る良薬なしをモットーに無理せず焦らず諦めないでやって居ります。

全国筋無力症友の会

1971年10月、重症筋無力症に苦しむ患者や家族が集まり、3つの要望（1.原因究明と治療法の確立、2.医療費の公費負担、3.研究機関設置と専門医の養成）をかかげ、お互いに励まし合ってこの病気を克服し、明るい療養生活を送ろうと結成されました。現在、友の会は、全国25支部によって構成されています。

全国脊柱靭帯骨化症患者家族連絡協議会(全脊柱連)

全国都道府県に組織されている脊柱靭帯骨化症患者会の連絡協議機関として1997年6月に結成。会の主要目的は、患者家族が病気を克服し明るい生活を送るための支援。そのために医療講演会・相談会の開催、会報発行等の事業を実施。「後縦靭帯骨化症に関する調査研究班」との連携を図り、原因究明などの研究促進に貢献。

つくしの会

軟骨無形成症の患者と家族の全国組織です。この疾患の子どもの親たちが、この疾患について勉強し、様々な困難に対応しようとの思いから、1982年7月に発足しました。(1)疾患の原因究明と治療法の確立を推進します。(2)社会的な不利益の解消を目指す。(3)会員相互の経験交流と親睦を図ることを目的としています。

低フォスファターゼ症の会

低フォスファターゼ症は、ＡＬＰという酵素が不足しているため、骨代謝に異常がでる病気です。発症頻度が１０万人に１人と低い稀な先天性の難病で、医師の間でも認知度が低く、まだ有効な治療法や薬も見つかっていません。低フォスファターゼ症だと診断されても、病気に関する症例や情報がほとんどなく、患者や家族は、大きな不安を抱えています。数少ない患者と家族が支えあっていくことと、一日でも早くこの病気の治療法が確立されることを願い、2008年10月に会を立ち上げました。

東京難病団体連絡協議会(東難連)

原因や治療法が不明の病気（難病）等によって困難に直面している患者や家族を対象として、医療療養相談事業、原因の早期究明と治療法の早期確立のための調査研究事業、医療・福祉の向上並びに社会援助に関する事業を行ない、特に平成16年7月より東京都から「東京都難病相談支援センター」業務を受託し、各種相談に対応している。

軟骨無形成症の会　つくしんぼ

この会の強い味方は、医療機関の各専門の先生方と、笑顔の似合う子ども達です。また、親同士のコミュニケーションも活発に行なわれています。背を伸ばす治療の情報だけでなく、患者の多くに見られる障害についての知識や、生活面でのサポート情報などの提供を目指していきたいと思っています。

日本プラダー・ウィリー症候群協会(PWSA Japan)

PWSは染色体上の遺伝子が欠失などのために一部働かなくなり、生後の各時期に特有で多彩な症状の現れる先天性障害ですが、その多くに医薬が効くことがわかってきました。例えば、低身長や少ない筋肉、肥満に伴なう糖尿病、さらに、強迫性障害をはじめ様々なこころの障害などで医薬が必要といわれています。

社団法人　日本リウマチ友の会

1960年発足、以来「リウマチに関する正しい知識を広め、リウマチ対策の確立と推進を図り、患者のQOLの向上」を目的に活動。事業として、●リウマチの啓発活動　●療養誌『流』の発行　●全国大会・医療講演会・支部行事の開催　●療養医療相談の実施　●自助具の研究・紹介・頒布　●リウマチの専門書の紹介・頒布　ほか

社団法人　日本リウマチ友の会　千葉県支部

支部設立は昭和53年11月5日、以来リウマチの病因解明と治療法の確立を訴え、社会にリウマチの理解を求め活動している。主な行事は、4月に定期総会大会の開催、県内数ヶ所で医療講演会・相談会を開催、年3回の支部報を発行。、その他会員懇親会の開催、プールでの運動を積極的に進めて会員のQOLの向上に努めている。

NPO法人　のぞみ会(変形性股関節症友の会)

1986年6月に創設され，以来毎年の総会、専門医の医療講演･電話医療相談･会員の交流会などを重ねて今年で20年となりました。現在会員数7600名ほどです。変形性股関節症の人たちが、病気の知識を深め、快適な生活を送れるように、正しい情報を発信し、会員相互の交流を図っていきたいと考えます。

兵庫県難病団体連絡協議会

16団体が加盟し、難病患者の医療と福祉の向上に努めている。自立、社会参加のための事業を企画し、家から外へ出ることを念頭においている。また、相談事業を行い、電話や来所による相談は悩みの解消へと助言、助力をしている。

ベーチェット病友の会

べーチェット病とは、4つの主症状（口内炎、結節性紅斑等皮膚症状、眼のぶどう膜炎、外陰部潰瘍）と副症状（関節炎等）重篤な特殊型（神経腸管血管）を発症する事もある難治性疾患です。
べーチェット病の正しい理解と医療福祉の充実をめざして活動しています。患者・家族の方からのさまざまなご相談に応じています。

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