患者会リスト(感染症関連)
車いす利用の重度・重複(運動・感覚マヒ、内臓器等機能不全)障害のある脊髄損傷者の医療改善、生活の向上や社会参加の促進のために、関係機関等と協同するとともに、ピアナビゲーターという「患者としての経験知識をもち相談支援者として訓練された専門的患者」を養成し、脊損者へのコンサルタント活動を行なっている。
住所:〒573-0145 大阪府枚方市大峰南町18-18
TEL:072-859-5219 FAX:072-859-5219
URL:http://www.v-aid.org/sekison/
E-mail:Osaka_Sekison@v-aid.org
難病患者、慢性疾患患者、内部障害者と家族の団体で1972年10月に結成し、学習講演会や難病医療相談会などを開催してきました。2004年2月にNPO法人大阪難病連として認証され、大阪府から「難病相談支援センター」を委託され、相談事業、難病啓発事業、交流会事業などを行なっています。
住所:〒553-0006 大阪府大阪市福島区吉野4-29-20
大阪NPOプラザ203
TEL:06-6463-2388 FAX:06-6463-2298
URL:http://www15.ocn.ne.jp/~nanren72/
E-mail:info@kawasaki-disease.gr.jp
住所:〒891-0144 鹿児島県鹿児島市下福元町5386-3
TEL:099-261-4900 FAX:099-261-4902
URL:http://www11.ocn.ne.jp/~kananren/index.html
E-mail:muan@guitar.ocn.ne.jp
埼玉肝臓友の会
肝臓病患者の親睦と交流、情報交換を行い、肝臓病の治療や予防体制の確立、および家族の生活と権利の保障のために活動を進め、他の関連団体との連携をはかる。会報の発行(年6回)「東京肝臓のひろば」も同時に送る。2ヶ月に1回定例集会を開き、会員相互の親睦と治療等、体験交流・情報交換を行う。年2回くらい専門医による講演会、食事相談会を実施。(年会費3,000円)
住所:〒350-1151 埼玉県川越市今福2729-25
TEL:049-244-4854 FAX:049-244-4854
埼玉県膠原病友の会
膠原病についての正しい知識を高めるために、専門医による講習会、会報での情報伝達、また、会員相互の交流会をもっている。病気の原因究明と治療法の確立ならびに社会対策を推進するために県内の難病団体、障害団体、医療関係者、協力者と連携して活動している。
住所:〒330-8522 埼玉県さいたま市浦和区大原3-10-1
埼玉県障害者交流センター内
TEL:048-832-8495 FAX:048-832-8495
埼玉県内の障害児者・難病患者及びこれらの家庭の援護を図り、もって福祉の増進に寄与することを目的としています。事業は(!)障害・難病児者に対する施策の推進に関する事業 (2)障害・難病児者の福祉に関する調査研究事業 (3)障害・難病児者の福祉に関する広報事業 (4)障害・難病児者の療育・相談事業。
住所:〒330-8522 埼玉県さいたま市浦和区大原3-10-1
埼玉県障害者交流センター内
TEL:048-831-8005 FAX:048-831-8005
URL:http://www2.tbb.t-com.ne.jp/snk/
E-mail:shnky@tbm.t-com.ne.jp
終末期医療を見つめるリフォレストは、終末期医療・緩和医療・長期生存者の社会保障の充実およびがん患者の持つ「生きたい」という尊い死生観を一般に広めるお手伝いをいたしております。「こんな病気を患ってしまったけれど、頑張って生きてきてよかった」と思えるような社会と医療を目指します。
住所:〒133-0051 東京都江戸川区北小岩4-38-28
マンションエフ101
TEL:03-3671-6047 FAX:03-3671-6131
URL:http://island.geocities.jp/reforest1962/
E-mail:reforest@khaki.plala,or.jp
骨髄バング推進のために草の根運動を展開している全国48加盟団体が、患者支援、調査研究提言、国際交流、普及啓発活動、ドナー保護活動などを推進しています。
住所:〒160-0005 東京都 新宿区愛住町23-1
WOODY21 9F
TEL:03-3356-8217 FAX:03-3356-8637
URL:http://www.marrow.or.jp/
E-mail:info@marrow.or.jp
東京難病団体連絡協議会(東難連)
原因や治療法が不明の病気(難病)等によって困難に直面している患者や家族を対象として、医療療養相談事業、原因の早期究明と治療法の早期確立のための調査研究事業、医療・福祉の向上並びに社会援助に関する事業を行ない、特に平成16年7月より東京都から「東京都難病相談支援センター」業務を受託し、各種相談に対応している。
住所:〒112-0012 東京都文京区大塚4-21-5
東京都難病相談・支援センター内
TEL:03-3943-0020 FAX:03-3943-4051
E-mail:tounanren@mx5.ttcn.ne.jp
特定非営利活動法人日本HIV陽性者ネットワーク・ジャンププラス
HIV陽性者が秘密を抱えることもなく、社会的な不利益を受けることもなく、HIV陽性者として、自立したあたりまえの生活ができる社会を目指し活動しています。
住所:〒160-0014 東京都新宿区内藤町1-7ホヲトクビル402
TEL:03-5367-8558(平日13:30~19:30) FAX:03-5367-8559
URL:http://www.janpplus.jp
E-mail:info@janpplus.jp
薬害HIV感染被害者が自らの被害回復と自立を目指し、1997年4月に設立されました。被害者の多くは和解から10年が過ぎた現在も被害に苦しんでおり、今後は社会福祉法人化して、永続的な被害者救済や薬害再発防止、公共の福祉への寄与等のできる団体として活動していきます。
住所:〒162-0814 東京都新宿区小川町9-20
新小川町ビル5F
TEL:03-5228-1200 FAX:03-5227-7126
URL:http://www.habatakifukushi.jp/
E-mail:info@habataki.gr.jp




