患者会リスト(アレルギー、免疫関連)

NPO法人　大分県難病患者団体連絡協議会(大分県難病連)

大分県腎臓病協議会、日本リウマチ友の会、全国膠原病友の会、日本筋ジストロフィ友の会、大分ヘモフィリア友の会の5団体が加盟しています。会員数1700人。交流会、相談事業等（大分県委託事業、大分市委託事業）大分市心身障害者小規模作業所「ふれあい」を実施。

NPO法人　大阪難病連

難病患者、慢性疾患患者、内部障害者と家族の団体で1972年10月に結成し、学習講演会や難病医療相談会などを開催してきました。2004年2月にNPO法人大阪難病連として認証され、大阪府から「難病相談支援センター」を委託され、相談事業、難病啓発事業、交流会事業などを行なっています。

NPO法人　鹿児島県難病・障害者連絡協議会

京都難病団体連絡協議会

現在14の患者団体が加盟しています。日頃難病に苦しむ患者・家族が独りで悩まないで少しでも明るい療養生活を送れるよう、各患者会を中心に医療講演会、相談会および交流会などを開いています。今後も医療機関や福祉関係および自治体との連携を図り、各会の活動を更に充実させていくつもりです。

埼玉県膠原病友の会

膠原病についての正しい知識を高めるために、専門医による講習会、会報での情報伝達、また、会員相互の交流会をもっている。病気の原因究明と治療法の確立ならびに社会対策を推進するために県内の難病団体、障害団体、医療関係者、協力者と連携して活動している。

社団法人　埼玉県障害難病団体協議会

埼玉県内の障害児者・難病患者およびこれらの家庭の援護を図り、もって福祉の増進に寄与することを目的としています。事業は(1)障害・難病児者に対する施策の推進に関する事業　(2)障害・難病児者の福祉に関する調査研究事業　(3)障害・難病児者の福祉に関する広報事業　(4)障害・難病児者の療育・相談事業。

CAPS患者・家族の会

CAPS（クリオピリン関連周期性発熱症候群）は国内患者数が約50名という希少疾患です。必要とする薬の認可をはじめ、安定した治療が受けられるよう、難病指定・特定疾患認定を目指し活動しています。また、患者間の親睦を深め、悩み相談などの情報交換の場となるよう努めています。

NPO法人線維筋痛症友の会

「線維筋痛症」は、原因不明の全身的慢性疼痛です。
こわばり感、倦怠感、疲労感、睡眠障害、抑うつ、頭痛、過敏性腸炎、微熱、ドライアイなどが伴う事もあります。他覚的所見としては「特異的圧痛点」（ツボのようなもの）を押して診断しますが、 通常の検査では何も異常がないのも特徴です。
周囲の理解を得ることが難しいため、患者は精神的に辛い状況に陥ることも少なくありません。検査で異常がないため、病院を転々とすることも珍しくありません。
骨や関節に変形は見られないといわれており、適切に診断され早いうちに治療を受ければ、社会復帰も可能であり、命に関わる病気ではないと言われてます。

全国膠原病友の会

膠原病は、まだ原因もわかっておらず、症状はきわめて多彩で、原因不明の熱、皮膚の異常（発疹、結節など）、関節痛が共通してみられます。当会では、膠原病に関する正しい知識の普及、明るい療養生活を送るための会員相互の親睦、膠原病の原因究明と治療法の確立ならびに社会的対策の樹立を目的として活動しています。

全国膠原病友の会　茨城県支部

病気の正しい知識を得、共に助け合い励ましあって明るい療養生活を送る目的で医療講演、相談会、交流会（食事会・1泊交流）、会報発行等を行なっている。

全国膠原病友の会　関西ブロック

膠原病の患者・家族の会。1971年11月に東京にて結成（本部）。会員数約6000名34支部。そのうち関西5支部（大阪・兵庫・奈良・京都・滋賀）約1100名で関西ブロックを構成。専門医による医療講演・相談会の開催。機関誌の発行等の他、関西ブロック独自の活動として、「教壇に立つ活動」（看護大学や医療福祉専門学校等へ患者講師派遣）等、広域的な活動を行なう。

原発性免疫不全症候群　患者と家族の会（つばさの会）

ひとりの患者の母親が「同病の友と語り合いたい」と新聞で呼びかけたのをきっかけに、平成3年11月にスタートしました。お互いが支え合い、力を合わせて、原発性免疫不全症候群の理解を社会に訴える。治療、研究体制、社会保障制度の充実と向上を目指すことを目的に活動を続けています。是非お仲間に加わってください。

東京難病団体連絡協議会(東難連)

原因や治療法が不明の病気（難病）等によって困難に直面している患者や家族を対象として、医療療養相談事業、原因の早期究明と治療法の早期確立のための調査研究事業、医療・福祉の向上並びに社会援助に関する事業を行ない、特に平成16年7月より東京都から「東京都難病相談支援センター」業務を受託し、各種相談に対応している。

日本アトピー協会

医療従事者ではありませんので、治療面では医師と二人三脚で気長にとり組んでいただくようお願いしています。私たちはアレルギーやアトピーの方々にとって快適な暮らしに役立つお知らせをしたり、こころの問題に取り組み、さらに病気であるがためのハンディー克服の助言をし、自助努力を促すお手伝いをしています。

NPO法人　日本アレルギー友の会

気管支喘息やアトピー性皮膚炎を主とするアレルギー疾患に関する正しい知識を広め、その推進を図りこれらの疾患を有する方々のQOLの向上に寄与することを目的として活動している。活動は、患者の方、その家族に学んでいただくため、(1)専門医を迎えて講演会とQ&Aを年2回開催。(2)月刊紙発行。(3)患者による療養相談。

特定非営利活動法人日本HIV陽性者ネットワーク・ジャンププラス

HIV陽性者が秘密を抱えることもなく、社会的な不利益を受けることもなく、HIV陽性者として、自立したあたりまえの生活ができる社会を目指し活動しています。

社団法人　日本リウマチ友の会

1960年発足、以来「リウマチに関する正しい知識を広め、リウマチ対策の確立と推進を図り、患者のQOLの向上」を目的に活動。事業として、●リウマチの啓発活動　●療養誌『流』の発行　●全国大会・医療講演会・支部行事の開催　●療養医療相談の実施　●自助具の研究・紹介・頒布　●リウマチの専門書の紹介・頒布　ほか

兵庫県難病団体連絡協議会

16団体が加盟し、難病患者の医療と福祉の向上に努めている。自立、社会参加のための事業を企画し、家から外へ出ることを念頭においている。また、相談事業を行い、電話や来所による相談は悩みの解消へと助言、助力をしている。

ベーチェット病友の会

べーチェット病とは、4つの主症状（口内炎、結節性紅斑等皮膚症状、眼のぶどう膜炎、外陰部潰瘍）と副症状（関節炎等）重篤な特殊型（神経腸管血管）を発症する事もある難治性疾患です。
べーチェット病の正しい理解と医療福祉の充実をめざして活動しています。患者・家族の方からのさまざまなご相談に応じています。

このページのトップへ

製薬協の患者会活動

くすりの情報リンク

疾患情報リンク集

患者会リンク集

市民・患者と結ぶ