患者会リスト（内分泌、代謝関連）

NPO法人　大分県難病患者団体連絡協議会(大分県難病連)

大分県腎臓病協議会、日本リウマチ友の会、全国膠原病友の会、日本筋ジストロフィ友の会、大分ヘモフィリア友の会の5団体が加盟しています。会員数1700人。交流会、相談事業等（大分県委託事業、大分市委託事業）大分市心身障害者小規模作業所「ふれあい」を実施。

社団法人　大阪脊髄損傷者協会

車いす利用の重度・重複（運動・感覚マヒ、内臓器等機能不全）障害のある脊髄損傷者の医療改善、生活の向上や社会参加の促進のために、関係機関等と協同するとともに、ピアナビゲーターという「患者としての経験知識をもち相談支援者として訓練された専門的患者」を養成し、脊損者へのコンサルタント活動を行なっている。

NPO法人　大阪難病連

難病患者、慢性疾患患者、内部障害者と家族の団体で1972年10月に結成し、学習講演会や難病医療相談会などを開催してきました。2004年2月にNPO法人大阪難病連として認証され、大阪府から「難病相談支援センター」を委託され、相談事業、難病啓発事業、交流会事業などを行なっています。

NPO法人　鹿児島県難病・障害者連絡協議会

肝炎友の会　兵庫支部

京都難病団体連絡協議会

現在14の患者団体が加盟しています。日頃難病に苦しむ患者・家族が独りで悩まないで少しでも明るい療養生活を送れるよう、各患者会を中心に医療講演会、相談会および交流会などを開いています。今後も医療機関や福祉関係および自治体との連携を図り、各会の活動を更に充実させていくつもりです。

埼玉県膠原病友の会

膠原病についての正しい知識を高めるために、専門医による講習会、会報での情報伝達、また、会員相互の交流会をもっている。病気の原因究明と治療法の確立ならびに社会対策を推進するために県内の難病団体、障害団体、医療関係者、協力者と連携して活動している。

社団法人　埼玉県障害難病団体協議会

埼玉県内の障害児者・難病患者およびこれらの家庭の援護を図り、もって福祉の増進に寄与することを目的としています。事業は(1)障害・難病児者に対する施策の推進に関する事業　(2)障害・難病児者の福祉に関する調査研究事業　(3)障害・難病児者の福祉に関する広報事業　(4)障害・難病児者の療育・相談事業。

痛風友の会

痛風に関するご相談（くすり、病気そのものについてetc）。痛風専門医のご紹介。その他の関連情報の提供を致します。

つぼみの会

インスリン欠損症（I型糖尿病・インスリン依存型）の患者と家族の会として、約500名の会員からなり、病気の理解と治療の為に、サマーキャンプ、春と夏に家族講習会を行ない、健全な生活のための情報提供や相談に応じ、社会に向けては教育現場や企業に、差別を取り除くべく正しい理解を求める啓蒙運動を行なっている。

低身長児・者友の会「ポプラの会」

1978年に結成され、会員の対象者は成長ホルモン分泌不全性低身長症というラッセル　シルバー症。主な活動は会報の発行、生長ホルモンの専門医による講演会、相談会、医療情報資料の配布、会員の交流会等です。患者本人で構成される青年部（パル）は旅行、交流会、勉強会等の活発な活動をしている。

東京難病団体連絡協議会(東難連)

原因や治療法が不明の病気（難病）等によって困難に直面している患者や家族を対象として、医療療養相談事業、原因の早期究明と治療法の早期確立のための調査研究事業、医療・福祉の向上並びに社会援助に関する事業を行ない、特に平成16年7月より東京都から「東京都難病相談支援センター」業務を受託し、各種相談に対応している。

軟骨無形成症の会　つくしんぼ

この会の強い味方は、医療機関の各専門の先生方と、笑顔の似合う子ども達です。また、親同士のコミュニケーションも活発に行なわれています。背を伸ばす治療の情報だけでなく、患者の多くに見られる障害についての知識や、生活面でのサポート情報などの提供を目指していきたいと思っています。

NPO法人　日本IDDMネットワーク

インスリン投与が不可欠な糖尿病（1型糖尿病）の全国の患者会連携組織。会員団体数で約30団体、さらに個人会員も含めて、約3500名程の会員数。1型糖尿病患者が安心して差別なく生活できる社会の実現のために、情報ネットワークの確立、医療福祉制度の改善、先進的医療が受けられる環境作りをめざして常に患者の視点で活動。

（社）日本糖尿病協会

糖尿病に関する正しい知識の普及啓発、療育指導、糖尿病の予防、調査研究を行うことを目的に、1961年に結成しました。患者と家族、医療スタッフで作られた1400の糖尿病友の会から成り立ち、出版活動、セミナー・シンポジウム、栄養相談などを行っています。

社団法人　日本糖尿病協会千葉県支部

糖尿病に関する正しい知識の普及啓発、患者その家族への療育指導、糖尿病の予防、健康増進への調査研究を行なうことを目的に、1961年9月30日千葉大付属病院に事務所を置き「千葉県糖尿病協会」を発足。現在県下に加盟友の会37、会員数2200名（患者・その家族・医療関係者）を有し、目的に向かって活動しています。

日本プラダー・ウィリー症候群協会(PWSA Japan)

PWSは染色体上の遺伝子が欠失などのために一部働かなくなり、生後の各時期に特有で多彩な症状の現れる先天性障害ですが、その多くに医薬が効くことがわかってきました。例えば、低身長や少ない筋肉、肥満に伴なう糖尿病、さらに、強迫性障害をはじめ様々なこころの障害などで医薬が必要といわれています。

兵庫県難病団体連絡協議会

16団体が加盟し、難病患者の医療と福祉の向上に努めている。自立、社会参加のための事業を企画し、家から外へ出ることを念頭においている。また、相談事業を行い、電話や来所による相談は悩みの解消へと助言、助力をしている。

社会福祉法人　復生あせび会　相談事業部　あせび会

原則同一疾患団体のない方の受け皿として相談に応じている。会員制をとっているが時代の変化で構成は変り、現状では神経線維症I型、II型、栄養障害型表皮水疱症などが7割となる。研究者による最新の研究報告の講演会なども年数回開催するが、主たる活動は個別相談と機関誌の年6回の発行、グループ交流へと移りつつある。

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