患者会リスト(血液関連)

RFM21会

10年前に脳卒中になった仲間で「又、会おう！」と会を作り、「21世紀は元気に回復して行こう」と名付けました。回復には体と心の両方が考えられますが、会うことで体の、そして会報作りにより心の回復をと考えて活動しています。でも実際は会員に、老化、他の病気、そして経済的問題等と厳しい現実があります。

NPO法人　大分県難病患者団体連絡協議会(大分県難病連)

大分県腎臓病協議会、日本リウマチ友の会、全国膠原病友の会、日本筋ジストロフィ友の会、大分ヘモフィリア友の会の5団体が加盟しています。会員数1700人。交流会、相談事業等（大分県委託事業、大分市委託事業）大分市心身障害者小規模作業所「ふれあい」を実施。

NPO法人　大阪難病連

難病患者、慢性疾患患者、内部障害者と家族の団体で1972年10月に結成し、学習講演会や難病医療相談会などを開催してきました。2004年2月にNPO法人大阪難病連として認証され、大阪府から「難病相談支援センター」を委託され、相談事業、難病啓発事業、交流会事業などを行なっています。

NPO法人　鹿児島県難病・障害者連絡協議会

京都難病団体連絡協議会

現在14の患者団体が加盟しています。日頃難病に苦しむ患者・家族が独りで悩まないで少しでも明るい療養生活を送れるよう、各患者会を中心に医療講演会、相談会および交流会などを開いています。今後も医療機関や福祉関係および自治体との連携を図り、各会の活動を更に充実させていくつもりです。

再生つばさの会

再生不良性貧血および関連する疾患と診断された患者と家族が励まし助け合い、病気に対する認識の向上と治療方法の情報交換を行っています。主な活動内容は、最新医療情報についての衣料講演会、年4回の会報の発行、患者と家族の交流会などです。

埼玉県膠原病友の会

膠原病についての正しい知識を高めるために、専門医による講習会、会報での情報伝達、また、会員相互の交流会をもっている。病気の原因究明と治療法の確立ならびに社会対策を推進するために県内の難病団体、障害団体、医療関係者、協力者と連携して活動している。

社団法人　埼玉県障害難病団体協議会

埼玉県内の障害児者・難病患者およびこれらの家庭の援護を図り、もって福祉の増進に寄与することを目的としています。事業は(1)障害・難病児者に対する施策の推進に関する事業　(2)障害・難病児者の福祉に関する調査研究事業　(3)障害・難病児者の福祉に関する広報事業　(4)障害・難病児者の療育・相談事業。

終末期医療を見つめる　リフォレスト

終末期医療を見つめるリフォレストは、終末期医療・緩和医療・長期生存者の社会保障の充実およびがん患者の持つ「生きたい｣という尊い死生観を一般に広めるお手伝いをいたしております。「こんな病気を患ってしまったけれど、頑張って生きてきてよかった」と思えるような社会と医療を目指します。

東京難病団体連絡協議会(東難連)

原因や治療法が不明の病気（難病）等によって困難に直面している患者や家族を対象として、医療療養相談事業、原因の早期究明と治療法の早期確立のための調査研究事業、医療・福祉の向上並びに社会援助に関する事業を行ない、特に平成16年7月より東京都から「東京都難病相談支援センター」業務を受託し、各種相談に対応している。 /p>

特定非営利活動法人日本HIV陽性者ネットワーク・ジャンププラス

HIV陽性者が秘密を抱えることもなく、社会的な不利益を受けることもなく、HIV陽性者として、自立したあたりまえの生活ができる社会を目指し活動しています。

社団法人　日本糖尿病協会千葉県支部

糖尿病に関する正しい知識の普及啓発、患者その家族への療育指導、糖尿病の予防、健康増進への調査研究を行なうことを目的に、1961年9月30日千葉大付属病院に事務所を置き「千葉県糖尿病協会」を発足。現在県下に加盟友の会37、会員数2200名（患者・その家族・医療関係者）を有し、目的に向かって活動しています。

社会福祉法人　はばたき福祉事業団

薬害HIV感染被害者が自らの被害回復と自立を目指し、1997年4月に設立されました。被害者の多くは和解から10年が過ぎた現在も被害に苦しんでおり、今後は社会福祉法人化して、永続的な被害者救済や薬害再発防止、公共の福祉への寄与等のできる団体として活動していきます。

兵庫県難病団体連絡協議会

16団体が加盟し、難病患者の医療と福祉の向上に努めている。自立、社会参加のための事業を企画し、家から外へ出ることを念頭においている。また、相談事業を行い、電話や来所による相談は悩みの解消へと助言、助力をしている。

社会福祉法人　復生あせび会　相談事業部　あせび会

原則同一疾患団体のない方の受け皿として相談に応じている。会員制をとっているが時代の変化で構成は変り、現状では神経線維症I型、II型、栄養障害型表皮水疱症などが7割となる。研究者による最新の研究報告の講演会なども年数回開催するが、主たる活動は個別相談と機関誌の年6回の発行、グループ交流へと移りつつある。

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