患者さんのために患者さんのために

患者会リスト(腎臓、尿路関連)

がん 赤ちゃん、子ども 女性 呼吸器 心臓、血管 消化器

脳、神経、脊髄 血液 内分泌、代謝 アレルギー、免疫 感染症

骨、関節、筋肉 皮膚 目、耳、口、のど こころ 障害 その他 サポート


NPO法人 大分県難病患者団体連絡協議会(大分県難病連)

大分県腎臓病協議会、日本リウマチ友の会、全国膠原病友の会、日本筋ジストロフィ友の会、大分ヘモフィリア友の会の5団体が加盟しています。会員数1700人。交流会、相談事業等(大分県委託事業、大分市委託事業)大分市心身障害者小規模作業所「ふれあい」を実施。

理事長:赤嶺 幹人
住所:〒870-0911 大分県大分市新貝10-28
マキケンハイツ101号
TEL:097-558-0010 FAX:097-558-0403
URL:hhttp://www15.ocn.ne.jp/~bunnan/
E-mail:oita-nanbyouren@marble.ocn.ne.jp

大阪腎臓病患者協議会(大腎協)

大阪府下の腎臓病患者(主に腎不全患者)で構成する患者団体です。『みんなで手をたずさえて』を合い言葉に、患者・家族・医療関係者および関係団体と共に、医療福祉の向上と患者家族の知識の向上、患者・家族・医療関係者の交流や臓器移植推進に向けた活動などを行っています。

住所:〒532-0011 大阪府大阪市淀川区西中島6-2-3
チサンマンション第7新大阪617
TEL:06-6885-8030 FAX:06-6885-8031
URL:http://djknet.jp/

社団法人 大阪脊髄損傷者協会

車いす利用の重度・重複(運動・感覚マヒ、内臓器等機能不全)障害のある脊髄損傷者の医療改善、生活の向上や社会参加の促進のために、関係機関等と協同するとともに、ピアナビゲーターという「患者としての経験知識をもち相談支援者として訓練された専門的患者」を養成し、脊損者へのコンサルタント活動を行なっている。

会長:辻  一
住所:〒573-0145 大阪府枚方市大峰南町18-18
TEL:072-859-5219 FAX:072-859-5219
URL:http://www.v-aid.org/sekison/
E-mail:Osaka_Sekison@v-aid.org

NPO法人 大阪難病連

難病患者、慢性疾患患者、内部障害者と家族の団体で1972年10月に結成し、学習講演会や難病医療相談会などを開催してきました。2004年2月にNPO法人大阪難病連として認証され、大阪府から「難病相談支援センター」を委託され、相談事業、難病啓発事業、交流会事業などを行なっています。

理事長:田口 信助
住所:〒553-0006 大阪府大阪市福島区吉野4-29-20
大阪NPOプラザ203
TEL:06-6463-2388 FAX:06-6463-2298
URL:http://www15.ocn.ne.jp/~nanren72/
E-mail:info@kawasaki-disease.gr.jp

NPO法人 鹿児島県難病・障害者連絡協議会

理事長:清藤 美恵子
住所:〒891-0144 鹿児島県鹿児島市下福元町5386-3
TEL:099-261-4900 FAX:099-261-4902
URL:http://www11.ocn.ne.jp/~kananren/index.html
E-mail:muan@guitar.ocn.ne.jp

NPO法人 神奈川県腎友会

神奈川県の透析患者は1万4千名を越え、平均年齢は63歳と高齢化しており、同時に長期透析に伴う合併症が深刻な問題となっています。通院介護手段の確保、医療・福祉制度の後退で取り組むべき課題が山積しており、これらの問題点を直視し、私達患者が結集して将来に亘り平等に必要な医療を受けられるよう活動しています。

会長:高橋 成行
住所:〒221-0834 神奈川県横浜市神奈川区台町1-8-504
ウエストサイドビル
TEL:045-321-4621 FAX:045-321-4621
URL:http://kanajin.com/
E-mail:info@kanajin.com

京都難病団体連絡協議会

現在14の患者団体が加盟しています。日頃難病に苦しむ患者・家族が独りで悩まないで少しでも明るい療養生活を送れるよう、各患者会を中心に医療講演会、相談会および交流会などを開いています。今後も医療機関や福祉関係および自治体との連携を図り、各会の活動を更に充実させていくつもりです。

会長:北村 正樹
住所:〒602-8143 京都府京都市上京区堀川通丸太町下ル
京都社会福祉会館4F
TEL:075-822-2691 FAX:075-822-2691
URL:http://web.kyoto-inet.or.jp/people/k-nanren/
E-mail:k-nanren@mbox.kyoto-inet.or.jp

埼玉県膠原病友の会

膠原病についての正しい知識を高めるために、専門医による講習会、会報での情報伝達、また、会員相互の交流会をもっている。病気の原因究明と治療法の確立ならびに社会対策を推進するために県内の難病団体、障害団体、医療関係者、協力者と連携して活動している。

会長:佐藤 喜代子
住所:〒330-8522 埼玉県さいたま市浦和区大原3-10-1
埼玉県障害者交流センター内
TEL:048-832-8495 FAX:048-832-8495

社団法人 埼玉県障害難病団体協議会

埼玉県内の障害児者・難病患者およびこれらの家庭の援護を図り、もって福祉の増進に寄与することを目的としています。事業は(1)障害・難病児者に対する施策の推進に関する事業 (2)障害・難病児者の福祉に関する調査研究事業 (3)障害・難病児者の福祉に関する広報事業 (4)障害・難病児者の療育・相談事業。

理事長:小太刀 進
住所:〒330-8522 埼玉県さいたま市浦和区大原3-10-1
埼玉県障害者交流センター内
TEL:048-831-8005 FAX:048-831-8005
URL:http://www2.tbb.t-com.ne.jp/snk/
E-mail:shnky@tbm.t-com.ne.jp

埼玉県腎臓病患者友の会

埼玉県の腎臓病患者(主に人工透析)の団体で、3500名の会員がおります。透析患者の生活を守り、透析治療がより快適に受けられるようにと、全国組織の全腎協と連携し、国会請願や勉強会等様々なイベントをくり拡げております。

会長:西宮 伸治
住所:〒338-0002 埼玉県さいたま市中央区下落合2-9-3
メゾンパピヨン101
TEL:048-831-3837 FAX:048-825-1841
E-mail:saizinyu@f8.dion.ne.jp

終末期医療を見つめる リフォレスト

終末期医療を見つめるリフォレストは、終末期医療・緩和医療・長期生存者の社会保障の充実およびがん患者の持つ「生きたい」という尊い死生観を一般に広めるお手伝いをいたしております。「こんな病気を患ってしまったけれど、頑張って生きてきてよかった」と思えるような社会と医療を目指します。

代表:森 ゆか
住所:〒133-0051 東京都江戸川区北小岩4-38-28
マンションエフ101
TEL:03-3671-6047 FAX:03-3671-6131
URL:http://island.geocities.jp/reforest1962/
E-mail:reforest@khaki.plala,or.jp

NPO法人 腎臓サポート協会

主に腎不全保存期の患者さんを対象に、血液透析、CAPD、移植等の治療法の選択をする際の参考になる情報発信をしている。年6回の機関紙「そらまめ通信」の発行の他、セミナー、会員の健康相談も受けている。2001年設立、年会費2000円で誰でも入会可。

理事長:松村 満美子
住所:〒102-0083 東京都千代田区麹町4-2-6
第2泉商事ビル5階
TEL:03-3515-2337 FAX:03-5275-1192
URL:http://www.jin-support.org/
E-mail:info@jin-support.org

NPO法人 東京腎臓病協議会(NPO東腎協)

この法人は広く一般市民に対し、腎臓病に関する正しい知識の普及と予防を図るための事業および腎臓病患者の医療体制の充実と福祉向上を図るための政策提言等の事業を行ない、もって市民の健康ならびに福祉の向上に寄与することを目的とする。

会長:榊原 靖夫
住所:〒170-0005 東京都豊島区南大塚2-42-6
信友大塚ビル6F
TEL:03-3944-4048 FAX:03-5940-9556
URL:http://www.normanet.ne.jp/%7Etouzin/
E-mail:info@toujin_jp

東京難病団体連絡協議会(東難連)

原因や治療法が不明の病気(難病)等によって困難に直面している患者や家族を対象として、医療療養相談事業、原因の早期究明と治療法の早期確立のための調査研究事業、医療・福祉の向上並びに社会援助に関する事業を行ない、特に平成16年7月より東京都から「東京都難病相談支援センター」業務を受託し、各種相談に対応している。

理事長:田中 助成
住所:〒112-0012 東京都文京区大塚4-21-5
東京都難病相談・支援センター内
TEL:03-3943-0020 FAX:03-3943-4051
E-mail:tounanren@mx5.ttcn.ne.jp

日本コンチネンス協会

排泄ケアを行っている人を対象に、普及活動、相談活動、教育活動、情報サービス活動などを各地域での特徴を活かしながら展開し、排泄ケアに関する諸問題の解決方法と向上を目指しています。

会長:西村 かおる
住所:〒167-0041 東京都杉並区善福寺1-4-2
樹里ハイム103
URL:http://www.jcas.or.jp/

日本二分脊椎症協会

二分脊椎とは、脊椎骨が先天的に形成不全となり、本来ならば脊椎(背骨)の中にあるべき脊髄が脊椎の外に出て癒着や損傷しているために、歩行機能、ぼうこう・直腸機能に起こる様々な神経障害の状態を言います。日本二分脊椎症協会は患者やその家族(会員1900名)により結成されている全国組織の患者団体です。

会長:木原 久
住所:〒173-0037 東京都板橋区小茂根1-1-10
心身障害児総合医療療育センター内
TEL:03-3974-1800 FAX:03-3974-1800
URL:http://www006.upp.so-net.ne.jp/sbaj/
E-mail:sbaj@js9.so-net.ne.jp


NPO法人 兵庫県腎友会(NPO兵腎会)

腎臓病に関する正しい知識の普及、および社会啓発ならびに、腎臓病患者の自立と社会参加の促進を図り、もっと県民の保健、医療又は福祉の増進に寄与することを目的として活動しています。

会長:小泉 邦昭
住所:〒650-0012 兵庫県神戸市中央区北長狭通5-1-21
福建会館 6階
TEL:078-371-4382 FAX:078-371-8840
URL:http://homepage2.nifty.com/npohyojin/
E-mail:npohyojin@nifty.com

兵庫県難病団体連絡協議会

16団体が加盟し、難病患者の医療と福祉の向上に努めている。自立、社会参加のための事業を企画し、家から外へ出ることを念頭においている。また、相談事業を行い、電話や来所による相談は悩みの解消へと助言、助力をしている。

代表幹事:西口 英二
住所:〒650-0021 兵庫県神戸市中央区三宮町1-9-1-903-2
TEL:078-322-1878 FAX:078-322-1876
URL:http://www.sanynet.ne.jp/~hyonanre/
E-mail:hyonanre@sanynet.ne.jp

福島県腎臓病患者連絡協議会(福島県腎協)

福島県内の主に人工透析を行なっている患者の団体です。透析医療の向上、障害者の福祉の拡充、臓器移植の推進等の政策活動、会員の懇親や治療生活に役立つ情報の提供、学習講演会、機関紙の発行などを行なっています。また、福島県難病連に加盟して疾病対策の拡充についても活動を行なっています。

代表:野地 俊
住所:〒964-0891 福島県二本松市大壇9
インターグリーンハイツI 101号
TEL:0243-23-4721 FAX:0243-23-4015
E-mail:fjk@viola.ocn.ne.jp

NPO法人 山形県腎友会

昭和50年12月に県内透析患者の患者会として発足した。平成14年11月にNPO法人となる。現在、県内30病院、透析患者を中心に1100人の会員で組織されている。主な活動は請願行動、街頭キャンペーン、講演会開催、広報誌の発行、関係諸団体との協力事業など透析患者のみならず県民の医療と福祉の向上のため諸活動にとりくみ中。

会長:森下 泰夫
住所:〒990-0832 山形県山形市城西町4-2-38
TEL:023-643-4804 FAX:023-643-4804
E-mail:yamajin7jp@yahoo.co.jp

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