患者会リスト(消化器関連)

胃を切った人　友の会　アルファクラブ

株式会社協和企画という会社のボランティア部署として活動しています。昭和54年に社長の梅田幸雄（故人）が、胃癌の後遺症に苦しんだ経験から、昭和57年に設立しました。毎月、会報『ALPHA CLUB』を発行し、胃切除後のケアに関する情報の提供を目的に、会員の体験談や専門医の解説などを盛り込んでいます。

大阪IBD

潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会です。昭和61年に発足し、会員数は約300人。少しでも患者の医療、生活の質の向上を目指して、年1～2回の会報の発行・2ヶ月に1回の交流会（専門医も参加）・年2回の医療講演会・レクレーション、料理教室の開催･専門医情報の提供など各種活動を積極的に行っています。

NPO法人　大分県難病患者団体連絡協議会(大分県難病連)

大分県腎臓病協議会、日本リウマチ友の会、全国膠原病友の会、日本筋ジストロフィ友の会、大分ヘモフィリア友の会の5団体が加盟しています。会員数1700人。交流会、相談事業等（大分県委託事業、大分市委託事業）大分市心身障害者小規模作業所「ふれあい」を実施。

社団法人　大阪脊髄損傷者協会

車いす利用の重度・重複（運動・感覚マヒ、内臓器等機能不全）障害のある脊髄損傷者の医療改善、生活の向上や社会参加の促進のために、関係機関等と協同するとともに、ピアナビゲーターという「患者としての経験知識をもち相談支援者として訓練された専門的患者」を養成し、脊損者へのコンサルタント活動を行なっている。

NPO法人　大阪難病連

難病患者、慢性疾患患者、内部障害者と家族の団体で1972年10月に結成し、学習講演会や難病医療相談会などを開催してきました。2004年2月にNPO法人大阪難病連として認証され、大阪府から「難病相談支援センター」を委託され、相談事業、難病啓発事業、交流会事業などを行なっています。

NPO法人　鹿児島県難病・障害者連絡協議会

神奈川県肝臓病患者会協議会

県レベルで、会報の発行、医療講演会、電話・面談等による相談などを行っています。また患者同士の交流を図るため、ハイキングや肝臓病食事会などのアクティビティーも実施しています

「肝臓の会・神奈川」

昭和46年に中島医師ら3名の医師により「肝炎の会」として、全国で初めて発足。昭和54年4月、「肝炎の会神奈川支部」として出発、2年後に「肝炎の会」が10周年を期して「全国肝臓病患者連合会」としたのに伴い、「神奈川県肝臓病患者連合会」として、神奈川県における肝臓病医療・福祉の向上を図っています。また、平成21年の設立30周年に向けて県民ならびに患者の皆様にわかりやすい名称とするため、「肝臓の会・神奈川」と名称を変更しました。

肝炎友の会　兵庫支部

京都難病団体連絡協議会

現在14の患者団体が加盟しています。日頃難病に苦しむ患者・家族が独りで悩まないで少しでも明るい療養生活を送れるよう、各患者会を中心に医療講演会、相談会および交流会などを開いています。今後も医療機関や福祉関係および自治体との連携を図り、各会の活動を更に充実させていくつもりです。

埼玉肝臓友の会

肝臓病患者の親睦と交流、情報交換を行い、肝臓病の治療や予防体制の確立、および家族の生活と権利の保障のために活動を進め、他の関連団体との連携をはかる。会報の発行（年6回）「東京肝臓のひろば」も同時に送る。2ヶ月に1回定例集会を開き、会員相互の親睦と治療等、体験交流・情報交換を行う。年2回くらい専門医による講演会、食事相談会を実施。（年会費3，000円）

社団法人　埼玉県障害難病団体協議会

埼玉県内の障害児者・難病患者およびこれらの家庭の援護を図り、もって福祉の増進に寄与することを目的としています。事業は(1)障害・難病児者に対する施策の推進に関する事業　(2)障害・難病児者の福祉に関する調査研究事業　(3)障害・難病児者の福祉に関する広報事業　(4)障害・難病児者の療育・相談事業。

全国肝臓病患者連合会(全肝連)

1971年（昭和46）年1月、肝炎の会として、自身肝炎患者であった故中島医師らにより創立。「SSKO肝炎の友」を年4～5回発行。行政等への要望(1)国民病ウイルス肝炎の原因究明、治療法の確立。(2)身体障害者福祉法の政令を改正し、肝機能障害者にも「障害者手帳」の交付を！2つの悲願実現を30年余以上求めている。

胆道閉鎖症の子どもを守る会（BAの会）

（BAの会）

東京難病団体連絡協議会(東難連)

原因や治療法が不明の病気（難病）等によって困難に直面している患者や家族を対象として、医療療養相談事業、原因の早期究明と治療法の早期確立のための調査研究事業、医療・福祉の向上並びに社会援助に関する事業を行ない、特に平成16年7月より東京都から「東京都難病相談支援センター」業務を受託し、各種相談に対応している。

特定非営利活動法人　日本炎症性腸疾患協会

潰瘍性大腸炎およびクローン病などの炎症性腸疾患が広く社会一般に理解されることにより、患者様およびその家族の生活の質（Quality of life：QOL）の向上に寄与することを目標として活動している。

兵庫県難病団体連絡協議会

16団体が加盟し、難病患者の医療と福祉の向上に努めている。自立、社会参加のための事業を企画し、家から外へ出ることを念頭においている。また、相談事業を行い、電話や来所による相談は悩みの解消へと助言、助力をしている。

ベーチェット病友の会

べーチェット病とは、4つの主症状（口内炎、結節性紅斑等皮膚症状、眼のぶどう膜炎、外陰部潰瘍）と副症状（関節炎等）重篤な特殊型（神経腸管血管）を発症する事もある難治性疾患です。
べーチェット病の正しい理解と医療福祉の充実をめざして活動しています。患者・家族の方からのさまざまなご相談に応じています。

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