患者会リスト(心臓、血管関連）

RFM21会

10年前に脳卒中になった仲間で「又、会おう！」と会を作り、「21世紀は元気に回復して行こう」と名付けました。回復には体と心の両方が考えられますが、会うことで体の、そして会報作りにより心の回復をと考えて活動しています。でも実際は会員に、老化、他の病気、そして経済的問題等と厳しい現実があります。

社団法人　大阪脊髄損傷者協会

車いす利用の重度・重複（運動・感覚マヒ、内臓器等機能不全）障害のある脊髄損傷者の医療改善、生活の向上や社会参加の促進のために、関係機関等と協同するとともに、ピアナビゲーターという「患者としての経験知識をもち相談支援者として訓練された専門的患者」を養成し、脊損者へのコンサルタント活動を行なっている。

NPO法人　大阪難病連

難病患者、慢性疾患患者、内部障害者と家族の団体で1972年10月に結成し、学習講演会や難病医療相談会などを開催してきました。2004年2月にNPO法人大阪難病連として認証され、大阪府から「難病相談支援センター」を委託され、相談事業、難病啓発事業、交流会事業などを行なっています。

NPO法人　鹿児島県難病・障害者連絡協議会

埼玉県膠原病友の会

膠原病についての正しい知識を高めるために、専門医による講習会、会報での情報伝達、また、会員相互の交流会をもっている。病気の原因究明と治療法の確立ならびに社会対策を推進するために県内の難病団体、障害団体、医療関係者、協力者と連携して活動している。

社団法人　埼玉県障害難病団体協議会

埼玉県内の障害児者・難病患者およびこれらの家庭の援護を図り、もって福祉の増進に寄与することを目的としています。事業は(1)障害・難病児者に対する施策の推進に関する事業　(2)障害・難病児者の福祉に関する調査研究事業　(3)障害・難病児者の福祉に関する広報事業　(4)障害・難病児者の療育・相談事業。

埼玉県心臓病の子どもを守る会

心臓病の子どもをどう育てたらいいのか育児や医療・教育に関する情報を交換しあう。患者本人が進路や様々な生活の問題について話し合う。交流しあう。同じ悩みを持つものどうしで励まし合い、一人の力では解決できない行政や学校などへの働きかけを行なっていく。また、キャンプやクリスマス会等のお楽しみもあります。

NPO法人　滋賀県脳卒中者友の会　淡海の会

平成10年5月1日淡海の会設立。脳卒中後遺症障害者が家族を交えて交流。自立を目標に様々な事業に取り組んでいる。

財団法人　星陵心臓友の会

昭和46年に心臓血管病で手術をうけた患者および家族で結成。会員が全国に点在していたので、東北大学病院所在の町名(星陵)をとって名づけた。一堂に会することは無理なので、交流は紙上でと機関紙“こどう”(月刊)を発行することをした。422号の発行となっている。心臓移植の支援をする“佐々木基金”を結成している。

全国心臓病の子どもを守る会　兵庫県支部

子どもを育てる中でいろいろな心配や悩みがつきません。医療、生活、教育などいろいろな相談を受けるとともに正しい知識を伝え情報交換をします。心臓病患者本人のグループを組織し、お互いに支え合い、ともに学び交流する機会を設けます。心臓病児者とその家族が安心して生活できる社会を目指して活動します。

東京難病団体連絡協議会(東難連)

原因や治療法が不明の病気（難病）等によって困難に直面している患者や家族を対象として、医療療養相談事業、原因の早期究明と治療法の早期確立のための調査研究事業、医療・福祉の向上並びに社会援助に関する事業を行ない、特に平成16年7月より東京都から「東京都難病相談支援センター」業務を受託し、各種相談に対応している。

日本心臓ペースメーカー友の会　千葉県支部

心臓ペースメーカー装着者と医療機関および機器業会との相互交流を図るために1970年設立の身体障害者1級の患者団体の一支部である。会員は県下および茨城県の一部を加え約290名。毎年春秋2回の医師、業会を交えた公開の勉強会（講演、Q＆A）を行ない、会員のQOLの向上および親睦を図っている。

日本プラダー・ウィリー症候群協会(PWSA Japan)

PWSは染色体上の遺伝子が欠失などのために一部働かなくなり、生後の各時期に特有で多彩な症状の現れる先天性障害ですが、その多くに医薬が効くことがわかってきました。例えば、低身長や少ない筋肉、肥満に伴なう糖尿病、さらに、強迫性障害をはじめ様々なこころの障害などで医薬が必要といわれています。

兵庫県難病団体連絡協議会

16団体が加盟し、難病患者の医療と福祉の向上に努めている。自立、社会参加のための事業を企画し、家から外へ出ることを念頭においている。また、相談事業を行い、電話や来所による相談は悩みの解消へと助言、助力をしている。

ベーチェット病友の会

べーチェット病とは、4つの主症状（口内炎、結節性紅斑等皮膚症状、眼のぶどう膜炎、外陰部潰瘍）と副症状（関節炎等）重篤な特殊型（神経腸管血管）を発症する事もある難治性疾患です。
べーチェット病の正しい理解と医療福祉の充実をめざして活動しています。患者・家族の方からのさまざまなご相談に応じています。

特定非営利活動法人(ＮＰＯ法人)　日本マルファン協会

「情報は命を救う」「情報は生きる支え」
日本マルファン協会はこの２つを基本理念とし、全てのマルファン団体・関連組織との協調・連携を重視し、社会に開かれた誰もが参加できる活動によって、マルファン症候群を取り巻く環境改善を目指しています。

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