患者会リスト(呼吸器関連)

社団法人　大阪脊髄損傷者協会

車いす利用の重度・重複（運動・感覚マヒ、内臓器等機能不全）障害のある脊髄損傷者の医療改善、生活の向上や社会参加の促進のために、関係機関等と協同するとともに、ピアナビゲーターという「患者としての経験知識をもち相談支援者として訓練された専門的患者」を養成し、脊損者へのコンサルタント活動を行なっている。

NPO法人　大阪難病連

難病患者、慢性疾患患者、内部障害者と家族の団体で1972年10月に結成し、学習講演会や難病医療相談会などを開催してきました。2004年2月にNPO法人大阪難病連として認証され、大阪府から「難病相談支援センター」を委託され、相談事業、難病啓発事業、交流会事業などを行なっています。

NPO法人　鹿児島県難病・障害者連絡協議会

呼吸不全友の会（ホットの会）

COPDや結核後遺症、気管支拡張症など慢性呼吸不全の医療情報や療養体験の情報交換などを、会報誌やHP、医療勉強会、バスハイクを通じて行なっています。また全国の低肺団体や難病連と連携し、行政に請願活動もしています。会員は福岡を中心に近隣県や遠方の方まで広がり、かかりつけ病院の枠にとらわれず活動しています。

京都難病団体連絡協議会

現在14の患者団体が加盟しています。日頃難病に苦しむ患者・家族が独りで悩まないで少しでも明るい療養生活を送れるよう、各患者会を中心に医療講演会、相談会および交流会などを開いています。今後も医療機関や福祉関係および自治体との連携を図り、各会の活動を更に充実させていくつもりです。

埼玉県膠原病友の会

膠原病についての正しい知識を高めるために、専門医による講習会、会報での情報伝達、また、会員相互の交流会をもっている。病気の原因究明と治療法の確立ならびに社会対策を推進するために県内の難病団体、障害団体、医療関係者、協力者と連携して活動している。

社団法人　埼玉県障害難病団体協議会

埼玉県内の障害児者・難病患者及びこれらの家庭の援護を図り、もって福祉の増進に寄与することを目的としています。事業は(1)障害・難病児者に対する施策の推進に関する事業　(2)障害・難病児者の福祉に関する調査研究事業　(3)障害・難病児者の福祉に関する広報事業　(4)障害・難病児者の療育・相談事業。

低肺機能グループ大阪在宅療養者の会　わかくさ会

設立は昭和58年5月1日で、府立羽曳野病院に入通院する呼吸器疾患患者を主体とし、医療関係者並びに支援者の協力を得て発足。慢性呼吸不全者が助け合い励まし合って、必要とされる治療を行ないつつ広くその実態を訴え、医療制度の改善と社会保障の拡充を図るための活動を行なう。会員数は180名。

東京難病団体連絡協議会(東難連)

原因や治療法が不明の病気（難病）等によって困難に直面している患者や家族を対象として、医療療養相談事業、原因の早期究明と治療法の早期確立のための調査研究事業、医療・福祉の向上並びに社会援助に関する事業を行ない、特に平成16年7月より東京都から「東京都難病相談支援センター」業務を受託し、各種相談に対応している。

NPO法人　日本呼吸器障害者情報センター（J－BREATH）

当センターの事業の趣旨は、患者と家族、医療、福祉スタッフ、企業の三者を結ぶ情報センターとして、収集した情報を呼吸器障害者に提供し、その生活を支援していくことにあります。
また、一般への呼吸器障害及び呼吸器障害者の実態を、深く理解してもらうための働きかけも積極的に行っております。

日本プラダー・ウィリー症候群協会(PWSA Japan)

PWSは染色体上の遺伝子が欠失などのために一部働かなくなり、生後の各時期に特有で多彩な症状の現れる先天性障害ですが、その多くに医薬が効くことがわかってきました。例えば、低身長や少ない筋肉、肥満に伴なう糖尿病、さらに、強迫性障害をはじめ様々なこころの障害などで医薬が必要といわれています。

PPHの会

PPHの会は、肺高血圧症の患者と家族が運営している患者の会です。病気と向き合い、同じ病気の仲間たちと情報を交換して、励まし合い、支え合って、悔いのない治療法の選択をしていくための活動を行なっております。当会は国内のみならず、海外の同じ目的で活動している患者団体との協力関係を強化して、最新の医療情報等の交換なども積極的に行なっております。

兵庫低肺グループ

国立病院機構 兵庫中央病院（所在地：三田市）に通院している結核後遺症をもつ呼吸器障害者が会員の大多数を占めています。県の協力で毎年7月に専門医による医療講演会（参加無料）を行っています。平素は障害者手帳や障害年金の手続きや、ヘルパーさんの派遣をうける手続きなどの相談活動が主な活動です。

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