患者会リスト(赤ちゃん、子ども関連)

NPO法人　大阪難病連

難病患者、慢性疾患患者、内部障害者と家族の団体で1972年10月に結成し、学習講演会や難病医療相談会などを開催してきました。2004年2月にNPO法人大阪難病連として認証され、大阪府から「難病相談支援センター」を委託され、相談事業、難病啓発事業、交流会事業などを行なっています。

川崎病の子供をもつ親の会

「川崎病の子供をもつ親の会」は、川崎病の子供をもつ親の不安をひとつでも解決し、川崎病に関する正しい情報をお互い提供し合い、医師、研究者に協力し、川崎病根絶を目指して力を尽くしてくことを願って1982年9月に発足しました。

財団法人　がんの子供を守る会

小児がんの患者・家族のかかえている問題を軽減すべく、専任のソーシャルワーカーによる相談活動や療養費の助成、広報活動など、様々な活動をしています。

NPO法人　キッズエナジー

1999年に設立された難病の子供たちを支援するNPO法人です。専門医による医療相談や情報提供、調査、ボランティア育成・派遣、イベント、シンポジウムのほか、ユニバーサルデザイン評価システムの普及・啓発などを行っています。

社団法人　埼玉県障害難病団体協議会

埼玉県内の障害児者・難病患者およびこれらの家庭の援護を図り、もって福祉の増進に寄与することを目的としています。事業は(1)障害・難病児者に対する施策の推進に関する事業　(2)障害・難病児者の福祉に関する調査研究事業　(3)障害・難病児者の福祉に関する広報事業　(4)障害・難病児者の療育・相談事業。

埼玉県心臓病の子どもを守る会

心臓病の子どもをどう育てたらいいのか育児や医療・教育に関する情報を交換しあう。患者本人が進路や様々な生活の問題について話し合う。交流しあう。同じ悩みを持つものどうしで励まし合い、一人の力では解決できない行政や学校などへの働きかけを行なっていく。また、キャンプやクリスマス会等のお楽しみもあります。

全国心臓病の子どもを守る会　兵庫県支部

子どもを育てる中でいろいろな心配や悩みがつきません。医療、生活、教育などいろいろな相談を受けるとともに正しい知識を伝え情報交換をします。心臓病患者本人のグループを組織し、お互いに支え合い、ともに学び交流する機会を設けます。心臓病児者とその家族が安心して生活できる社会を目指して活動します。

胆道閉鎖症の子どもを守る会（BAの会）

（BAの会）

NPO法人　日本IDDMネットワーク

インスリン投与が不可欠な糖尿病（1型糖尿病）の全国の患者会連携組織。会員団体数で約30団体、さらに個人会員も含めて、約3500名程の会員数。1型糖尿病患者が安心して差別なく生活できる社会の実現のために、情報ネットワークの確立、医療福祉制度の改善、先進的医療が受けられる環境作りをめざして常に患者の視点で活動。

NPO法人　日本トゥレット協会　

トゥレット症候群とその併発症を持つ患者・家族および医療・教育・心理・就労・福祉などの専門家並びに一般市民との情報交換・連携を通して、病気の正しい理解の促進・原因究明・完治のための研究への協力および患者・家族を支援する事業を行い、社会全体の利益の増進に寄与することを目的とする。

日本プラダー・ウィリー症候群協会(PWSA Japan)

PWSは染色体上の遺伝子が欠失などのために一部働かなくなり、生後の各時期に特有で多彩な症状の現れる先天性障害ですが、その多くに医薬が効くことがわかってきました。例えば、低身長や少ない筋肉、肥満に伴なう糖尿病、さらに、強迫性障害をはじめ様々なこころの障害などで医薬が必要といわれています。

兵庫県難病団体連絡協議会

16団体が加盟し、難病患者の医療と福祉の向上に努めている。自立、社会参加のための事業を企画し、家から外へ出ることを念頭においている。また、相談事業を行い、電話や来所による相談は悩みの解消へと助言、助力をしている。

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