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「第11回 患者団体アドバイザリーボード」を開催

〜患者団体と製薬企業の協働について〜

2014年7月17日、東京・日本橋のビジョンセンター日本橋会議室で「第11回患者団体アドバイザリーボード」を開催しました。今回も前回に引き続き「患者団体と製薬企業の協働について」をテーマに、アドバイザー9名(表)のうち7名、オブザーバーとして患者団体連携推進委員が同席しました。また、2014年開催予定の患者団体セミナー(演者・テーマ)について、患者団体連携推進委員会 喜島智香子委員長より提案があり、アドバイザーの意見を聞きました。

2014/09/10

会場風景
会場風景

表 2014年度「患者団体アドバイザリーボード」メンバーリスト

患者団体の組織運営上、「活動資金の不足」が最重要課題

 まず、患者団体連携推進委員会 梶原直子副委員長より、2014年1月に実施した「第1回患者団体の意識・活動調査」の結果について、次のような説明がありました。
● 組織運営上の課題として、「活動資金の不足」「代表者・役員の後継者」「運営スタッフの確保」「会員の維持・拡大」といっ た回答が多く寄せられ、団体の運営や維持に関する心配事が多いことがわかった。
● 一方、製薬協会員会社に対して患者団体への支援・協働活動を行っているかどうかアンケートを実施したところ、約8割の会社で何らかの支援・協働を行っていることがわかった。
● 今後の支援・協働のあり方については、9割近い会員会社が、今後も引き続き対応していくと考えており、現状より活動を増やすと回答した会社もあった。

意見交換 〜アドバイザリーボードメンバーの団体で悩んでいることについて

 この調査結果を受けて、「一般社団法人全国パーキンソン病友の会」常務理事の高本久氏の司会進行のもと、アドバイザリーボードメンバーが所属する団体が悩んでいることについて意見交換を行い、出席者からは以下のような意見がありました。
● 法人格を取得していて組織化し、納税もしているが、資金面の問題がある。
● 全国組織の公益社団法人だが、世話人の高齢化が課題となっている。資金面でも苦労しており、会報に広告掲載をはじめた。組織が大きいので会員の意見をまとめるのにも苦労している。
● 会報の発行や行事開催に経費がかかるのに行政からの補助金もなく、資金面で苦労している。
● 次の世代に活動をつなげていくための職員の意識づくり、組織づくりが必要。
● 会員数の減少により、活動資金が減っている。併せて役員の高齢化もあり、地方では団体の活動継続が難しくなっている。
● 製薬企業から薬の開発段階において、患者団体を紹介して欲しいとの要望があるが、個別の団体を紹介するのは難しいことから、製薬協が間に入って調整してほしい。
● 患者団体は会議室の確保に悩んでいる。製薬企業の会議室を貸し出してもらえないか。製薬協で仲介して貸し出してもらえるような仕組みがほしい。

 意見交換のまとめとして、高本氏は「患者団体は資金面等で苦労しているところが多い。製薬会社に対しては、困っている患者団体に対する財政的な支援を望んでいる。また、患者団体に対して、製薬会社から要望があれば具体的に申し出てほしい」と締めくくりました。

財政の健全化が協働の出発点 〜次回セミナー開催に向けて

 喜島智香子委員長より、「調査結果と本日の意見交換を受けて、患者団体が財政の健全化や団体の継続などの問題を抱えていることがわかりました。課題解決の一助として、下記の通りセミナーを開催したいと考えています。講師には、公益財団法人 助成財団センター理事長の山岡義典氏をお迎えする予定です。山岡氏は現在、全国各地でNPOの運営や非営利団体での運営活動のアドバイザーとして活動されており、有意義な講演になるのではないかと思います」との提案があり、了承されました。
  最後に、製薬協の伍藤忠春理事長より、製薬協の会員会社が起こした問題を受け、会員会社に対し資金提供について透明性を確保することなどを要請し、信用回復に努めていること、中央社会保険医療協議会でHTA(医療技術評価)の導入が検討されていることなどについて話があり、「アドバイザリーボード」は閉会となりました。

(文:患者団体連携推進委員会 丸本 康博)

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