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全国脊柱靭帯骨化症患者家族連絡協議会

全国脊柱靭帯骨化症患者家族連絡協議会(全脊柱連)は、1997年に「脊柱靭帯骨化症の患者会」の全国組織として発足しました。現在、全国に19の団体を持ち、当疾患に関する調査研究班との連携など積極的な活動が行われています。今回、会の活動内容と今後の課題について、会長の杉山清美さんに投稿をお願いしました。

全国脊柱靭帯骨化症患者家族連絡協議会
会長 杉山清美

全脊柱連の概要と目的

全脊柱連は1997年6月に結成され、今年で8年を経過しました。比較的若い患者団体です。

現在、脊柱靭帯骨化症の患者会は全国で19団体あり、その患者会の連絡協議機関として設立されました。目的は、(1)脊柱靭帯骨化症についての正しい知識と理解を深めるための啓発活動、(2)患者・家族がこの病気の苦しみを克服し、明るい生活を送るための支援、(3)脊柱靭帯骨化症の原因究明と治療法の確立並びに医療体制の充実と向上を関係機関に働きかける、(4)患者家族の経験交流と親睦を図る、ことにあります。

障脊柱靭帯骨化症とは

脊髄神経を保護する脊柱管の周りに後縦靭帯、黄色靭帯があり、これらの靭帯が骨化し肥厚すると脊髄、神経根が圧迫され、知覚障害、運動障害を引き起こすことになります。主な症状としては、手足のしびれや痛み、首や肩の凝りや痛み、歩行困難、細かな動作が難しく転倒しやすくなる。また排尿排便の障害が出ることもありますが個人差があり一様ではありません。

全国の患者数は2004年3月現在、医療費の公費負担適用者が約22,000名、比較的軽症な非適用者の数は把握されていませんが、かなりの患者数に達するものと推定されています。

骨化する原因はいまだ不明ですが遺伝的な要因が指摘されています。

脊柱靭帯骨化症に関する調査研究班による研究

脊柱靭帯骨化症は国の特定疾患研究事業の対象疾患となっていますが、そのうち後縦靭帯骨化症は1980年に特定疾患治療研究事業の対象疾患として指定され、症状に応じて医療費の公費負担が行われ、「脊柱靭帯骨化症に関する調査研究班」によって原因の究明、治療法などについて鋭意研究が進められています。

全脊柱連の活動内容

全脊柱連の主な活動のうち現在力点を置いているのは、一つには研究班との連帯を強め、患者会として研究促進にどのような形で寄与することができるのか研究班と協議を進めています。

研究の成果は当然のこととして患者さんに還元されるわけですから、医療側にお任せするだけでなく患者側としても積極的に研究に参加する姿勢が大事なことと考えています。

力点を置いている活動のいまひとつは、特に深刻な問題として四六時中高度な痛みやしびれに悩まされている患者さんがいかに多いかということです。手術により四肢の運動機能は或る程度回復しても痛みやしびれが依然として残る者が少なくありません。この痛みやしびれは患者のQOLを著しく低下させていますので、これを緩和する研究促進を国や研究班に訴えています。また、骨化の予防或いは進展を抑制または消失させる新薬の開発についても強く働きかけています。

この新薬の開発については患者数が少ないこと、膨大な時間と費用がかかること、開発後の採算の問題など多くの問題点があることは承知していますが、難病である脊柱靭帯骨化症の根絶には欠くことのできないことですので、製薬業界の皆様方にも強くお願いをいたしたいところです。

今後の課題

脊柱靭帯骨化症は患者数も少なく、それほど広く知られている疾患でないため、この病気に対する社会的な関心は極めて低いといわざるを得ません。原因の究明、治療法の確立、新薬の開発、どれをとっても社会的な関心を高めることが、それらの促進につながりますので、あらゆる機会を活用し啓発に力を注いでいかなければなりません。

そのためには先ず患者・家族が病気を正しく理解しなければなりませんが、積極的な医療講演会や交流会の開催が必要です。また、研究班との連帯を更に強化し研究促進のために積極的な貢献をすること、そして何よりも大切なことは、患者さんが難病にくじけずひるまず生きる力を持ち続けるために、患者会としてどのような支援をなすべきか探求し続けることが重要だと考えています。

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