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社団法人日本リウマチ友の会第45回総会

創立45周年記念大会

1960年に、元国立伊東温泉病院で治療を受けた患者152名で発足した「日本リウマチ友の会」が今年で45周年を迎えました。この記念大会が5月7日(土)、東京のパレスホテルで盛大に開催され、製薬協の事務局、また会員会社からもたくさんの人たちが参加しました。 ここでは、この記念大会の模様を中心に、当会のこれまでの歩みなどを紹介します。

日本製薬工業協会広報部長 喜多英人

今年で45周年現在会員は22,000人

日本リウマチ友の会は、全国47都道府県に支部を持つ社団法人で、主に関節リウマチを対象疾患としてさまざまな活動を行っています。会員は10歳代から80歳代まで会員数は22,000人に達しています。発足以降、「リウマチに関する正しい知識を広め、リウマチ対策の確立と推進を図り、患者の福祉の向上に寄与する」ことを目的として活動を続けてきました。

この間、発足した1960年には早くも機関誌「流」を創刊(2005年5月現在、240号まで発行)。また社団法人としての認可を受け、リウマチ手帳、リウマチ白書の発行など着々と会としての歩みを続けていますが、それ以外にも国際会議への参加や新薬認可のため署名活動などリウマチ患者の医療・福祉・社会環境の改善に大きな役割を果たす活動などにも積極的に取り組んでいます。

これらの着実な活動も今年で45年目。近年のリウマチ医療の進展、有効な新薬の登場により患者さんの療養環境も改善されつつあります。45周年を機に、リウマチからの解放を目ざして、さらなる活動を続けていきます。

1,100名が参加私たちの願い「大会決議」を採択

記念大会では、各界からの祝辞や表彰状・感謝状の贈呈などに続いて、リウマチ患者の願いである「大会決議」を採択しました。

  1. リウマチの原因解明と根本的治療法を確立するための研究を推進してください。
  2. 外国で承認され、安全で有効性の認められている治療薬を早急に認可してください。
  3. 医療費の助成制度を存続してください。
  4. 介護保険制度の要介護認定では、リウマチの特性である痛みや変形、症状の変動を考慮し、かつ、リウマチ患者に必要な介護サービスを拡充してください。
  5. 長期療養のできる施設において、リウマチ医療が受けられるようにしてください。
  6. 地域生活支援の福祉サービス、とくに通院並びに社会参加のための外出支援サービスの充実をはかってください。
  7. 難病と障害をあわせもつリウマチ患者のリハビリテーションの充実と就労の支援を拡大してください。
  8. ナショナル・リウマチ・アレルギーセンターを充実させ、すべての中核病院にリウマチ科を設置してください。
  9. すべての医科大学にリウマチ専門科を開設し、専門医を養成してください。
リウマチ患者さんを取り巻く環境は大きく改善しているとはいえ、いまだ原因不明で治療法は確立されていません。そのため患者さんは長期の療養生活を余儀なくされ、病気の進行・悪化による機能障害や合併症などさまざまな問題を抱えています。この大会決議にリウマチ患者さんたちの思いが込められています。

そのほか、記念講演として、「リウマチ治療の過去・現在・未来」と題して、北海道大学病院第二内科・小池隆夫先生が講演されました。また、兵庫県の公立八鹿病院神経内科の近藤清彦先生が「リウマチと音楽療法」を講演した後、自身がリウマチ患者である音楽療法士の八木恵美子さんがキーボードを演奏し、それに合わせて近藤先生が歌を披露するなど、会場から大きな声援が飛び、大いに盛り上がりました。 そして、最後には映画監督の槙坪多鶴子さんの「ともに輝いて」の特別講話に参加者の多くが胸を打たれました。

製薬協もブース展示で参加

製薬協は、今回初めてブースに出展しました。ブースでは「くすりの情報Q&A50」、「製薬協ガイド」、「カプセル」などを展示、希望者に配布しました。また、昨年実施した「ゆめのくすり」作文コンクールの受賞作品のコピーを50部ほど用意したところ、希望者が多く、またたく間になくなってしまい、関心の高さをうかがわせました。

このような形で、直接患者さんたちとコミュニケーションをとり、情報提供していくことは非常に重要なことと思われ、今後も総会だけの出席だけではなく、できるだけこういう機会を活かしていきたいと考えています。

日本リウマチ友の会の長谷川三枝子会長は、総会、大会45周年記念式典を総括し、「日本リウマチ友の会は、創立45周年記念を迎え、今後も患者の声を反映しながら、家庭でも社会でも患者ががんばれるように環境整備に努めていきたい。また、2万人の会員をはじめリウマチ患者全員が納得のいく医療を受けられるように、必要な制度を構築したい。患者の実態は、今度発行される2005年リウマチ白書のなかで明らかにされているので、この白書の中から現在のリウマチ患者をとりまく医療・福祉・社会環境がどのようなものであるかを具体的に提示していきたい」と話しています。

2000年に発行されたリウマチ白書は、われわれ製薬産業に従事する人間にも治験や情報提供などについて非常に参考になるものでした。今回の白書も患者さんの実態、ニーズなどを反映していると思われ、私たちに多くの示唆を与えてくれるものと期待しています。

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