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日本心臓ペースメーカー友の会

心臓ペースメーカーの装着者は、全国で30万人にのぼるといわれています。「日本心臓ペースメーカー友の会」は、ペースメーカー装着者のQOL向上のため、種々の活動を展開しています。その活動の現況について、副会長の日高進さんにご投稿をお願いしました。

日本心臓ペースメーカー友の会副会長 日高進

会の概要

日本心臓ペースメーカー友の会は、心臓の血液循環のリズムをつかさどる“刺激伝導系”のトラブル、主として徐脈性の不整脈“房室ブロック”“洞不全症候群”による、意識喪失を防ぐためにペースメーカーを植え込んでいる方、並びに頻拍、心室細動による突然死の予防のためのICD(植え込み型除細動器)装着者で構成されております。

全国24支部、約4000人が加入しており、平均年齢は69歳、男女はほぼ同率です。会員は正会員、賛助会員と草創期から貢献された医師、工学系の特別会員12名で構成、機器関連他各方面の顧問15名、相談役として全国医師団81名計108名の特別職の方々のご支援を受けております。

1993年(平成5年)には保健文化賞を受賞、WHO(世界保健機関)、ISFC(国際心臓連合)より祝辞を戴き、これは友の会の社会的ステイタスと同時に社会的責任を示すものです。

会の結成の経緯

当会は日本における心臓ペースメーカーの黎明期、1963年(昭和38年)8月6日東京大学木本外科で国産第1号が植え込まれたことに始まります。当時は直径8cm、厚さ2cm、目方も200gと大きく、水銀電池で電池寿命も短く、当初は電極破損、手術創の感染、患者のノイローゼ等々あらゆる問題がありました。これらの解決のため東大胸部外科の先生方の主導でPM植え込み患者、家族、医師、エンジニアなど関係者により、1966年(昭和41年)5月「ペースメーカー友の会」が創設されました。その後医学部に発した学園紛争の激化に伴い、1970年(昭和45年)6月、PMを装着した医師1号の初代会長早川寛齊(産婦人科医)に引き継がれ、一県一支部を目途に医師、機器メーカーの協力のもと「日本心臓ペースメーカー友の会」として再発足して既に35年を経過しました。

開発当初に医師団が情報公開に踏み切り、患者の悩みを真剣に取り上げられたのは、昨今の「患者中心の医療」そのもので、PM治療、機器の発展に繋がったものと感謝しています。

会の目的

心臓ペースメーカーで命を助けられたことに「感謝」、更に「報恩」「奉仕」の精神を会の理念として、全国で30万といわれる装着者の中で悩んでいる人を見出し、種々の活動を通じ、多くの悩みを払拭しQOL(生活の質)の向上に寄与することです。

心臓ペースメーカーは20世紀中頃に考案され、電子工学の粋を集め、人工臓器のうち、最も精密で安定し絶大な効果を持つME機器です。しかし、これの使用は機械によって作られた新しい環境に、生体である人間が「なじむ」ことが必要で、不快や不安を訴える人も多く、また、多様化した電磁波を発する電子機器に対処して、装着者の理解と不安を解消させるため「安心」のお手伝いをしております。患者と医師など医療者と機器業界による「三位一体」が会の基本であると考えます。

活動の重点

  1. 先進医療等でインフォームドコンセントにより「治療は理解し患者の責任で選択する」といわれますが、これは難しい問題です。会ではまず各自の症状をよく把握されている主治医に良く相談するように勧めています。また、一人で悩まず各地で講演会やQ&A(質疑応答)を積極的に行い、自分の病気について理解できるように、多くの先生方に相談できる場を提供しています。更に生活習慣病全般にわたる知識の向上を図っています。

  2. 会誌“かていてる”を隔月に発行。医事講演、Q&A、各支部の活動や会員投稿等により会員の双方通信にも活用願い、また、最近増加傾向にある種々の電磁波干渉やPMを巡る問題を、的確に速く情報提供するように努めています。会誌は大学、病院他報道等へ約500冊届け、発行部数は5000冊。別途Q&A特集号も発行しています。

  3. 日本心臓財団や日本心臓ペーシング・電気生理学会、日本医用機器工業会・ペースメーカ協議会と連携、市民公開講座等患者の啓発活動に協力しています。更に日本製薬工業協会、日本ME学会医療電磁研究会等で医薬品、電磁波干渉関連の情報を取得し、また、海外情勢を知る為に、AdvaMed(米国先進医療技術工業会)やACCJ(在日米国商工会議所)の情報を大事にしております。

  4. 昨年から今年にかけて突然死を防ぐためのAED(自動体外式除細動器)の一般人による使用も、学界と協力して具体化しました。平成14年6月実施の道路交通法施行令の改正に伴う、失神に関連した免許証の交付に関する件、更に一級障害適用の再確認等々、友の会として推進してきた問題もほぼ解決してきました。

  5. 今後はペースメーカーの各種不整脈や心房細動等の先進医療の治療への拡大使用、さらには感染症等による、残留リード線の抜去技術の海外での動向にも注視していきます。

次に会員の中には頻脈や血栓の予防、或いは高血圧、心不全など、多種の医薬品に頼っている方が多く、また薬で何かと悩んでいる方も大勢おります。関係業界からの情報を参考にさせて頂きますが、日本製薬工業協会並びに各社のご支援をお願いする次第です。

本部

〒156-0052東京都世田谷区経堂2-1-26-535 TEL/FAX03-3420-1200
日本心臓ペースメーカー友の会
会長堀原一(筑波大学名誉教授)
eメールpm-tomo@ceres.ocn.ne.jp

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