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市民・患者とむすぶ

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「第32回、第33回 製薬協 患者団体セミナー」を開催
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患者・家族当事者の視点を活かすために

日ごろからの相談受付、交流、アンケート調査の実施等を通じて、難病患者が抱える問題を把握し、患者団体の意見として多く紹介できるよう集約します。
 より良い医療を受けるためには、患者さんが安心して医療を受けることができる環境整備が必要と考えています。難病や障がい者施策が、患者さんの視点を採り入れた具体的な支援となるよう働きかけ、法律ができたことで終わるものでなく、私たち患者会が取り組みを進めていく必要があると思います。
 信頼ある患者会であるために、知識と私たちの意識の向上を常にもつことが重要だと考えています。
 患者会は会員数も減少し、財源の問題もあるかと思いますが、現状を嘆くのではなく、伝え続けることをあきらめなければきっと必要とされるものは続いていくと信じています。みなさんと一緒に連帯の力をもって活動していきたいと思います。
 よろしくお願いします。

山口氏・森氏による質疑応答

質疑応答では、大阪会場・東京会場ともに多くの質問が寄せられました。
 会場の方々が事前に質問内容を記入した用紙を基に、製薬協患者団体連携推進委員会の喜島智香子委員長がファシリテーターを務め、山口氏、森氏がそれぞれ回答する形で進行しました。

会場からの質問に回答する森氏・山口氏(右)とファシリテーターの喜島委員長(左)

会場からの質問に回答する森氏・山口氏(右)とファシリテーターの喜島委員長(左)

「相談員の心のケアはどうされているのか」という質問に対して、山口氏は「ボランティアスタッフが重い相談を聞いた後は、ほかのメンバーに話を聞いてもらう(吐きだしてもらう)ことにしている。電話相談で深刻な内容の相談がある場合は、山口氏自身が外出先から直接対応する等、相談員にできるだけ負荷がかからないようにしている」と回答しました。同じ質問に対して、森氏からは「難病はなかなか解決するものではなく、ピア・サポートも限界があることを理解しておくことが必要だと思う。症状等の話を聞いていると、相談員が巻き込まれて同じような症状が現れることがある。冷静な判断をして、一定の距離感をもって相談に乗ることが必要だと思う。相手の身になって、自分の経験と照らし合わせながら話を聞くことが患者会の活動なので、団体としての見解を活かしながら相談を受けるようにしている。自分自身も相談できる人をもつことが必要ではないか」と回答しました。
 また、「医療関係者や周囲の人に自分の症状をどう表現すれば適切に伝わるのか」という質問に対して、山口氏は「大人の場合はボキャブラリーを豊かにして、ありのまま伝えることが必要。子供の場合は、たとえば痛いのであれば、具体的にどう痛いのか伝えることを教えることが必要ではないか」と回答しました。医療者との対話の場で、メモを用意することで話しの途中に記録を取ることも良いのでは、とのアドバイスもありました。

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