市民・患者とむすぶ
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「第32回、第33回 製薬協 患者団体セミナー」を開催
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患者会の役割と活動について 患者会には以下の3つの大きな役割があると考えています。
JPAが受託・実施する患者サポート事業について 患者団体としてさまざまな場で発言をするためには、団体がしっかりと運営ができていないと発言することができません。厚労省は、難病患者支援策の充実を図るため難病患者サポート事業を実施しています。そのためJPAではその運営を受託しています。患者相談支援事業の一つとして、患者団体役員研修としてリーダー研修会を開催しており、患者会の設立から運営までの基本的な内容を学習します。そのほか、リーダーフォローアップ研修等も実施しています。 JPA研究班が取りまとめた「研究協力・連携ガイドライン」について 患者団体が難病研究にかかわるにあたって、研究者と患者団体の理解を深め、より良い協力関係を構築することを目的として、2014年にJPAで患者団体および難病研究を実施している研究者を対象にアンケートを実施しました。以下、一部抜粋してご紹介します。
JPAでは、研究協力・連携ガイドラインを作成しましたが、利益相反や倫理に関する話題も盛り込み、現在は第3版として発行しています。研究協力や連携を開始するための注意するべきこと等については、製薬企業や行政との対応時にも役立つことと思いますので、ぜひご一読いただければと思います。JPAのホームページにも掲載しています。 難病患者が地域で生きていくために 私たち難病患者は特別な人間ではありません。地域で生活する、いち生活者です。すべての患者・家族にとって、生活基盤のある住み慣れたところで専門医の治療を受けることが理想です。 |
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