市民・患者とむすぶ

患者会の役割と活動について

患者会には以下の3つの大きな役割があると考えています。

1.	病気を正しく知ること（病気を科学的に把握する） 自分の病気について学び、自分の状態を把握し、積極的に治療に参加することが大切です。 自分にとって必要な正しい情報を得るとともに、医師とコミュニケーションを円滑にし、ともに病気に向き合うことが大切ではないでしょうか。
2.	仲間同士で励まし合い、助け合う（ピア・サポート） 病気に立ち向かう勇気と、病気とともに生活していこうという広い心をもつことが必要です。同じような体験をしてきた仲間同士が共感することができることは、患者および患者の家族にとって生きる勇気と希望になると考えています。
3.	希望をもって生きられる社会の実現に向けて（社会活動）　病気であっても希望をもって生きられる社会の実現を目指し、行政や国会への働きかけを実施しています。地域では都道府県や議会への要望も行っています。また、全国患者・家族集会の開催や各地で難病フォーラム等の集会を実施しており、難病対策の課題や対策についての話し合い等も実施しています。JPAではさまざまな委員会や協議会等にも参画しており、患者の立場からさまざまな場で意見を述べることがあります。

JPAが受託・実施する患者サポート事業について

患者団体としてさまざまな場で発言をするためには、団体がしっかりと運営ができていないと発言することができません。厚労省は、難病患者支援策の充実を図るため難病患者サポート事業を実施しています。そのためJPAではその運営を受託しています。患者相談支援事業の一つとして、患者団体役員研修としてリーダー研修会を開催しており、患者会の設立から運営までの基本的な内容を学習します。そのほか、リーダーフォローアップ研修等も実施しています。

JPA研究班が取りまとめた「研究協力・連携ガイドライン」について

患者団体が難病研究にかかわるにあたって、研究者と患者団体の理解を深め、より良い協力関係を構築することを目的として、2014年にJPAで患者団体および難病研究を実施している研究者を対象にアンケートを実施しました。以下、一部抜粋してご紹介します。

・	国内の患者団体と研究班のかかわりについて 実態調査の協力・アンケート回答・研究班の会議の傍聴等、両者の関係は比較的浅い。 患者団体側はおおむね満足しているが、研究班はわからない・無回答も多かった。
・	国内患者会調査まとめ 患者団体の多くは自ら疾患を抱えており、研究協力を行うにあたっては経験も少ないこと等から負担が重くなると思われる。患者団体の運営を改善するために、研究班や企業等の社会資源とつながることも必要である。患者さんの思いや体験から得た知識が、研究・開発に活かされるよう、患者会と研究班の橋渡しをする支援が必要ではないか。

JPAでは、研究協力・連携ガイドラインを作成しましたが、利益相反や倫理に関する話題も盛り込み、現在は第3版として発行しています。研究協力や連携を開始するための注意するべきこと等については、製薬企業や行政との対応時にも役立つことと思いますので、ぜひご一読いただければと思います。JPAのホームページにも掲載しています。

難病患者が地域で生きていくために

私たち難病患者は特別な人間ではありません。地域で生活する、いち生活者です。すべての患者・家族にとって、生活基盤のある住み慣れたところで専門医の治療を受けることが理想です。
　生活の質を上げていくことが生きていく希望を育てることにつながります。そういったことを実現するために患者会は取り組みを進めていく必要があります。