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市民・患者とむすぶ

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「第1回 患者団体アドバイザリーボード」を開催
新任アドバイザーを交え製薬業界への期待や要望等を意見交換
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病院探検隊の活動も行っています。病院の改善に利用者である患者さんの視点を活かしてもらおうと1994年から始めた活動で、実際の病院の見学、受診を通じてその病院のもつ課題を伝える活動です。最近では慶應義塾大学病院や千葉大学病院等大きな病院からも声がかかるようになりました。
 さらに、患者さんのコミュニケーション力を高め、自ら気づくこと、問題点に気づけるワークショップも2001年から行っています。独自開発のプログラムで、最近では医療者の方も含めて参加できるよう「患者と医療者のコミュニケーション講座」として行っています。
 これとは別に、「医者にかかる10箇条」という小冊子を1997年に厚生省からの依頼で素案を作る形で作成しました。共同通信の記事配信もあり4万冊印刷したところ全国から大反響があり3ヵ月で在庫切れになりました。また2014年には子どもの『いのちとからだの10か条』も3万冊を無料配布しました。
 他に、患者市民の医療への参画のために「医療をささえる市民養成講座」も行っています。COML創始者である辻本好子の「医療をささえる市民を増やす必要がある」という思いから、個人的な問題だった医療の問題から社会への視野を含めた課題に気づける市民の育成を目的にしています。今後は各種医療関係会議への一般委員養成講座、バンク化構想を始める予定です。
 最後に製薬企業への要望ですが、医薬品のマイナス情報・リスクが正しい形で伝わっていないと感じています。副作用への過剰な心配等くすりの不安を解消することは重要と考えます。また患者さんの情報へのリテラシーを高めることも重要です。具体的に求めることとしては、製薬企業には、どのようなことができてどのようなことができないのかを明確にしたうえで、くすりの情報に関して、できることを具体的に伝えていく努力をしていただきたいと思います。
 今後は患者情報室での情報提供活動を積極的に行っていきたいと思います。たとえば製薬企業の冊子やパンフレットは一番人気ですので、切らさないように補充するよう留意しています。一方、製薬企業にも、冊子やパンフレットを患者さんの目につく手に取りやすい場所に置く等の活動を、業界全体を挙げて取り組んでいただきたいと思います。

4.患者団体セミナーのテーマに関する意見交換

製薬協で毎年開催している患者団体セミナーのテーマについて、アドバイザーの方々にご意見をうかがいました。冒頭、喜島委員長より、患者団体セミナーTFではテーマとして、第1部はがん患者の就学就労、希少疾患の患者さんの治験リクルーティング等、第2部はビッグデータ、リアル・ワールド・データ(RWD)の活用、iPS細胞、ゲノム診療、新規医療技術、医療でのAI活用等を候補と考えていることについて説明があり、意見交換に入りました。

アドバイザーからのコメント

iPS細胞、ゲノム診療についての情報は患者からの問い合わせが多く、ここ数年で急速に変化している情報である。また医療政策のトピックスについての要望もある。
特定疾患だけでなく俯瞰した意見が言える方が求められているので、広範囲にわたって学べる場がほしい。
患者家族からの意見等が反映できる場が少ない状況がある。
就学や就労に関しては相談としては増えている案件であるが、製薬協がこの問題を採り上げるのは難しいのではと考える。
がんの領域では、患者団体のリーダーとして知らないといけない内容、法整備が進んでいる制度等を採り上げてほしい。
いろんな委員会や行政に対して意見をきちんと言えるリーダーを育成していく必要があると考えている。こうしたリーダー育成に関する話題を採り上げてほしい。
個人情報保護法案等のような患者団体としても知っておかないと対応できないようなテーマを含めてほしい。

閉会挨拶

最後に製薬協の田中徳雄常務理事より閉会挨拶がありました。
 「今回から新たに2名が加わり5名の皆さんにアドバイザーをお願いしてますが、良いスタートを切ることができたと思います。この委員会は患者さんのご意見をお聞きしながら活動することが重要と考えています。これから2年間、どうかよろしくお願い申し上げます」と締めくくり、「第1回 患者団体アドバイザリーボード」は閉会しました。

患者団体連携推進委員会 本山 聡平

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