製薬協について 製薬協について

市民・患者とむすぶ

最新号目次へ 既刊号一覧2014年5月以降2014年3月以前 pdf
180号タイトル
市民・患者とむすぶタイトル画像
前へ123次へ
「第8回 患者団体連携推進委員会総会および特別講演会」を開催
〜難病・障害のある子どもと家族を支えるネットワーク〜
line03 line03 line03

2017年4月26日、患者団体連携推進委員会(以下、本委員会)の1年の活動を振り返る「患者団体連携推進委員会総会」後に、特別講演会を実施しました。特別講演会は、患者団体の代表の方からお話を聞くことにより、委員の理解促進を目指し、毎年総会後に開催しています。本年は、認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク(以下、ネットワーク)の常務理事福島慎吾氏による講演でした。

会場の様子
会場の様子

認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク 常務理事の福島 慎吾 氏
認定NPO法人 難病のこども支援
全国ネットワーク
常務理事の福島 慎吾 氏

ネットワークの常務理事福島慎吾氏は、脊髄性筋萎縮症という難病の子どもの親としての経験を活かし、2003年からネットワークの事務局に勤め、難病や障害のある子どもの親や家族の支援にあたってきました。奇しくも公演当日は、2歳で確定診断を受け、当時の医学書によれば長く生きられない難病と書かれていた疾患のお子さんの22歳の誕生日でした。また、福島氏は、2015年より本委員会のアドバイザリーボードを務めています。
 ネットワークは、難病や障害のある子どもや家族、その周りで支援する人々を対象にして、相談活動、交流活動、啓発活動を軸とした支援・情報提供を全国で行っています。その中でも、サマーキャンプ「がんばれ共和国」は、毎年、全国各地で、難病や障害のある子どもとその家族、ボランティアの交流の場として2泊3日で開催されているキャンプです。障害の状態や程度、必要なケアによって参加を断らず、地域の医療機関の協力のもと、毎年多くの方が参加する人気イベントです。また、電話相談室や、難病や障害のある子どもを育てた経験者「ピアサポーター」による支援活動、山梨県北杜市で子どもたちと家族が一緒になって作り上げている「あおぞら共和国」等、難病や障害のある子どもと家族を支える活動は広範におよびます。

前へ123次へ
最新号目次へ 既刊号一覧2014年5月以降2014年3月以前

このページのトップへ