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市民・患者とむすぶ

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「患者団体連携推進委員会 総会」後に講演会を開催
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最後に、日本難病・疾病団体協議会の周知に向けて、ブックレット「戦後70年-患者運動、障害者運動のあゆみとこれから」、会誌「JPAの仲間」、JPA結成10周年記念号「患者運動の歴史」の紹介がありました。
 講演後に、「患者申出療養の利用状況は疾患によって異なるのでしょうか」という質問がありました。これに対して、高本氏から「難病については、対象となる未承認薬が少なく、本制度が導入されてもメリットは少ないと思われる」との回答がありました。また、「特定疾患は56疾病から307疾病と増えているが、今の制度は通達されているのでしょうか」という質問に対して高本氏は、「一番の問題は新たな指定難病になっても周知されていないこと、患者が知らない可能性があることです。厚生労働省にも都道府県に通達するよう依頼しています。パーキンソン病であれば各都道府県に情報を伝えることもできますが、希少疾患の人は助成制度を知らない方も多く、知っていても申請方法がわからないなど、利用しにくい患者さんも多いと思います。周知と定着をここ数年でやっていく必要があると考えています」と回答がありました。

患者団体連携推進委員会 吉田 満美子

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