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市民・患者とむすぶ

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「海外患者会の活動について」をテーマに
第28回、第29回 製薬協 患者団体セミナーを開催

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2015年10月28日に第28回として東京国際フォーラムで、11月24日に第29回として大阪第一ホテルで「製薬協 患者団体セミナー」を開催しました。今回は「海外患者会の活動について」をテーマとし、NPO法人アスリッド理事の西村由希子氏による講演がありました。セミナー当日は、東京会場では患者団体を中心に68名、大阪会場では40名の参加があり、講演後、活発な質疑応答が行われました。その後の交流会では参加者同士による意見交換や情報共有が行われました。また、製薬協患者団体連携推進委員会の委員も多数参加し、患者団体の方々と交流を深めました。

東京会場の様子
東京会場の様子
大阪会場の様子
大阪会場の様子
西村 由希子 氏

〈講演〉

NPO法人アスリッド 理事、JPA 国際交流部 事務局長、
東京大学先端科学技術研究センター 助教
 西村 由希子

「希少・難治性疾患領域における海外患者会の活動について」

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NPO法人 アスリッドについて

NPO法人アスリッドは「ASrid」として登記をしており、当団体名は「希少・難治性疾患分野における全ステイクホルダーに向けたサービスの提供(Advocacy Service for Rare and Intractable Diseases’ stakeholders in Japan)」に由来しています。希少・難治性疾患を取り巻くさまざまな人々のなかで、必ずしも患者だけでなく、そのほかの多くの関係者(ステイクホルダー)の横のつながりを作ることが重要と考え、どの関係者からも独立した中間組織として、全ステイクホルダーに向けたサービスを提供することを目標としています。

国内患者会の現状について

国内の(難病に関連した)患者会を対象とした調査結果では、患者会の平均活動年数は23.7年でした。また、団体の資金面では、5割以上の患者会が500万円未満の収入で活動しているという調査結果が出ています。ここで、「患者会の活動はボランティアで実施しなければならないのか?」という疑問が浮かぶかと思います。この疑問に対して、「こうしなければならない」というつもりはありません。本講演は、海外の事例などを含めた、選択肢の1つとして紹介します。

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