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市民・患者とむすぶ

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「第1回 患者団体アドバイザリーボード」新体制で開催
〜お互いに、お互いを知ろう〜
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お互いを知るための「グループディスカッション」

後半はアドバイザー2名と同委員会の委員9名程度で構成する3つのグループに分かれてディスカッションを行いました。主な意見交換の内容を以下に紹介します。

グループディスカッションの様子
グループディスカッションの様子


グループ1

アドバイザー : NPO法人 日本マルファン協会 猪井 佳子 氏、 一般社団法人 全国膠原病友の会 森 幸子

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(1)「遺伝的疾患」をどのように捉えているか

 ● 今はインターネットなどで情報を得られやすくなっているので、偏見などをもちにくく、正しい情報に近づきやすくなってきている。
 ● 製薬会社は遺伝子情報を製品開発につなげていきたいという姿勢が強い。
 ● 遺伝的疾患は生活環境などによって影響される部分が少なくない。

(2)処方薬の変更について

 ● 先発医薬品からジェネリック品への変更や製剤の改良などにより、患者はマイナスの影響を受けることもあり、くすりへの不安がとても強い。患者の不安に配慮した処方や、くすりに関するわかりやすい情報発信が必要。
 ● 医師と積極的にコミュニケーションできる患者ばかりではない。
 ● 製薬会社のお客様相談室の存在そのものの周知が必要。
 ● 自分自身の疾患とくすりの相性を知り、薬剤師に自分で意見を言えるようにする。

グループ2

アドバイザー : 認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク 福島 慎吾 氏、
NPO法人 パンキャンジャパン 眞島 喜幸

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(1)患者団体の運営において苦労していること

 ● 資金面のほか、会議の会場探しなどの運営面においても苦労している。

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