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「臨床研究・治験への取り組み」患者団体意見交換会を開催
がん・難病の患者さんにとって、治験情報は命綱!
適切な情報提供に求められる「一体化」
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意見交換

意見交換の様子
意見交換の様子

 各団体より治験に対する取り組み紹介があった後、意見交換が行われました。
 「わかりやすいウェブサイトや情報提供のためのアドバイスをいただきたい」との問いには、「アクセスのしやすさ」、「平易な語彙」を求める声が多く聞かれました。一方で、「座談会で出た意見をサイトの運営に活かしてはどうか」「ウェブに頼らず、各自で集まりをもって情報共有するのも大切ではないか」などの意見もありました。
 「質の高い活動を継続的に行ううえでの人的課題」については、限られたリソースで人の確保に苦労しているとの声が上がりました。解決策として、「会員に還元できる活動を選ぶようにしている」、「地域の問題は地域で解決できるようにしたい」、「治験コールセンターの設置が有効と考えている」など、さまざまな意見が寄せられました。

<会場からの声>

国立保健医療科学院 政策技術評価研究部長 佐藤 元

 国内の臨床試験のデータベース(DB)は国際的な治験登録の必要性に沿って作られました。その後、そのデータを研究者以外の人にもご活用いただこうと情報検索システムが付加的に設けられました。しかし、もともと患者さんのためのシステムとして構築されていないため、わかりやすい情報提供ができない現状です。現在、再設計に入っており、昨年までの意見をもとにウェブサイトの改良を図っているところです。引き続き、意見を求めていきたいと思います。
 また本日、「治験に参加した場合、プラセボに当たると治療を受けられないことになり嫌だ」という患者さんの声を聞きました。効果のある薬が知られている場合、プラセボのように効果のない薬を対照として用いる治験を実施することは倫理違反とされます。そうした理解促進も課題だと考えます。
 再設計中の情報ポータルサイトにおいて、患者団体、また製薬協の患者団体連携推進委員会のご活動を、ほかの人々に広く知ってもらう窓口も設けられればと考えています。本日聞いたことをもち帰り、検討したいと思います。

最後に

 患者団体連携推進委員会 梶原直子副委員長から、「今後もこういった機会を重ねて、メーカーと患者団体が一緒になって薬について考えていきたいと思っています。本日の出会い、学びが次の一歩につながっていけばと願っています」とのあいさつがあり、閉会となりました。

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