製薬協について 製薬協について

市民・患者とむすぶ

最新号目次へ 既刊号一覧2014年5月以降2014年3月以前 pdf
201409タイトル
Comment
前へ1222次へ
「臨床研究・治験への取り組み」患者団体意見交換会を開催
がん・難病の患者さんにとって、治験情報は命綱!
適切な情報提供に求められる「一体化」
line03 line03 line03

2014年6月27日、「臨床研究・治験への取り組み」意見交換会(東京・野村コンファレンスプラザ日本橋)を開催しました。現在、患者団体連携推進委員会では「臨床研究・治験への取り組み」「アンケート等検討」「企業活動と患者団体の関係の透明性ガイドライン対応」の3つのタスクフォース(TF)を設置し、「患者参加型医療の実現」を目指した活動を行っています。今回5つの患者団体を招き、治験に対する取り組み(治験情報の必要性・治験情報の集め方・情報提供など)について意見交換をしました。また、オブザーバーとして医薬品評価委員会および国立保健医療科学院から4名が参加しました。

患者団体連携推進委員会 臨床研究・治験情報検討TF 瀧田 紀子

登壇者の皆さん
登壇者の皆さん

 

<講演1>

一般社団法人 グループ・ネクサス・ジャパン 理事長 天野 慎介

リンパ腫の正しい知識の普及啓発と、
患者さんがアクセスしやすい臨床試験の情報提供に尽力

 私自身、悪性リンパ腫の患者です。命の危機もありましたが、救っていただき、患者団体の活動を行っています。現在の会員数は約1,500名。活動としては①悪性リンパ腫に関する正しい知識の普及啓発・広報事業、②患者とその家族に対する相談・支援事業、③調査研究及びその成果を発表する事業、④政策提言事業、⑤悪性リンパ腫に関する団体と悪性リンパ腫以外の関係団体との連携事業、が挙げられます。
 まず普及啓発事業ですが、大学病院の協力のもと、年4回セミナーを開催するとともに、会報誌『ネクサス通信』や、啓発冊子『リンパ腫と言われたら』を通じた情報提供を行っています。また、院内がん登録件数、移植件数などを調査し、『リンパ腫年報』として情報を公開しています。国内で開発中の新薬に関しては、製薬協の情報をもとにまとめています。国内の治験の場合、施設名以外は不明なため、居住地域で自分が参加できるかどうか患者にはわかりません。まだ患者の求める情報提供には至っていない状況です。
 また、相談支援事業として資生堂のメイクセミナーを開いたり、調査研究事業として助成金でアメリカ視察を行ったりしています。政策提言事業では、厚生労働省のがん対策推進協議会会長代理を務める中で、日本のがん医療に関する提案などを行っています。
 2010年7月、70のがん患者団体連名で「適応外医薬品の保険支払いの早期検討に関する要望書」を中医協に提出し、「55年通知」を積極的に活用して保険適用を広げるよう求めました。「ドラッグ・ラグの解消に向けた要望書」も提出しましたが、ハードルは高いと感じています。
 日本版「コンパッショネートユース制度」について厚労省で検討が始まりました。治験中の薬を使いたい患者にとってはよいことですが、未承認薬が対象であることから、治療費が高額とならないか危惧しています。

前へ1222次へ
最新号目次へ 既刊号一覧2014年5月以降2014年3月以前

このページのトップへ