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市民・患者とむすぶ

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「難病対策の現状と患者団体の政策提言活動」をテーマに
第25回製薬協 患者団体セミナーを開催
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講演2「国の疾病対策に患者団体が果たす役割と政策提言活動」

一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 代表理事 伊藤 たてお 氏

 わが国の患者会は1940年代後半に結核やハンセン病の療養所から発生したものが起源となっており、その後、リウマチや心臓病など疾患ごとの患者会が次々と誕生しました。1970年代に入ると都道府県患者会など地域レベルの患者会へと広がりをみせ、それら地域の団体が交流・連携できるように全国連帯組織が立ち上がったことを紹介しました。
 病気を正しく知り、病気に負けないように仲間で支え合い、本当の福祉社会の実現に向け社会活動を行うことが患者会の大きな役割であり、交流会などを介した仲間づくりや講演会・相談会による病気の知識習得、メディア等を通じた情報発信など各患者団体で取り組んでいます。また、国や自治体への働きかけとして、請願や陳情といった活動に加え、最近では審議会や検討会などへ参加する機会も増えており、患者団体と行政が共同で法制化の実現を行ったという成果も出ています。
 難病対策として小さなパイを奪い合うのではなく、法制化することでパイそのものを大きくしたい。そして、その先に高齢者も障害者も難病患者も安心して生活が送れるように社会保障の充実を図りたいと述べました。
 病気を治すことは重要ですが、病気と付き合いながら社会活動に参加することも重要であり、病気をもちながらどう生きていくかを考える時代に変わりつつあります。2013年4月から難病も障害者総合支援法の対象となり、介護給付、自立支援、就労支援などさまざまな形で国の支援を受けることができるようになりました。「難病患者が生きていくことのできる社会はすべての国民が生きていける社会ともいえます。そのような社会を目指していきたい」と述べ締めくくりました。


質疑応答

厚生労働省 健康局 疾病対策課 課長補佐  西嶋 康浩 氏
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 代表理事  伊藤 たてお 氏
司会:患者団体連携推進委員会 情報提供部会 部会長  喜島 智香子

 質疑応答では、「私たちの病気は難病と認定されるのか」、「具体的にどの病気が対象となるのか」、「患者数が影響を及ぼす希少性の要件とは」など、新制度に対する質問が寄せられました。また、「自己負担が高額かつ長期とは」、「複数の医療機関を受診しているケースの自己負担は」、「生活保護との関係性は」など、新たな医療費助成に関する内容の質問もありました。
 西嶋氏は「現時点でどの病気が対象となるのか決まっていない。法案成立後に対象疾患や重症度分類など第三者委員会で検討されることになる。その際には十分な検討時間を設ける。また、自己負担限度額の設定は、患者さんの声も反映して制度の設計を行った」と回答しました。
 また、伊藤氏は「地域の目が気になり生活保護を受けたくないという人がいるのは事実であり、今後、差別解消法についての勉強も必要」と述べました。
 最後に両氏から、「難病対策だけで完結しない問題もたくさんある。生活保護も含め、日本の社会保障、医療保障として大きな観点で検討していかなくてはならない」とのコメントがありました。


最後に

 製薬協の田中徳雄常務理事より、「セミナーの主役はここに参加した皆様です。今回も多数の参加者があり感謝しています。製薬協は新薬の開発を行うことで医療に貢献します。今後も患者さんの意見を聞き、患者団体同士が交流を図れるような機会を設けていきます」と挨拶があり閉幕しました。

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